تم تشخيصه بالتهاب النخاع المستعرض في 2018

بواسطة إيريكا فلاورز

اسمي إيريكا. في صباح يوم الخميس ، 12 يوليو ، 2018 ، كنت قد عدت لتوي من ممارسة كرة السلة في السادسة صباحًا ، وأنا أشعر أنني بحالة جيدة قدر الإمكان. في الليلة السابقة ، لعبت ساعتين من نادي لاكروس ، استعدادًا لبطولة كبرى في نهاية الأسبوع المقبل.

بحلول الساعة 9 صباحًا ، كنت قد استحممت سريعًا وتغيرت طوال اليوم ، لكن شيئًا ما شعرت به. شعرت بالتعب والتخلف في ساقي قليلاً ، لكني تجاهلت الأمر على أنه مجرد تعبت من كلا التدريبات الرياضية.

في العاشرة صباحًا ، ذهبت إلى الدورة التدريبية لمستشار المخيم. على الرغم من أنني كنت جالسًا على كرسي للاجتماع ، ومع مرور الوقت ، بدأت أشعر بسوء. كان جانبي ورجلي ينخدمان ، يرتجفان قليلاً ، وشعرت بجانبي وكأنها مشتعلة. بقيت في مقعدي وحاولت التركيز. لقد تمسكت به ، وأنكرت حقيقة أن شيئًا ما كان خاطئًا حقًا.

بحلول الظهيرة ، كانت الدورة قد انتهت ، لكنني لم أستطع تذكر أي شيء قالوه. كنت أعلم أنني بحاجة إلى الخروج من هناك والعودة إلى المنزل. وقفت من على كرسيي وسقط قلبي. ظللت أحاول ثني أصابع قدمي حولها - فلماذا لا تبقى؟ كانت تلك هي اللحظة التي علمت فيها أن شيئًا سيئًا كان يحدث. حملني صديقاي عمليًا من المبنى إلى السيارة ، لكن لم يكن لديهما أي فكرة عن السبب. كيف يمكنني أن أشرح لهم لماذا وأنا لم أفهم نفسي حتى؟ لم أنطق بكلمة واحدة. لقد جعلناها مزحة ، ضحكنا على مدى سخافتها ... كنت بحاجة فقط للعودة إلى المنزل.

الآن كنت في المنزل. لم أستطع الوقوف ، ولم أستطع تفسير السبب. كنت منحنًا على البكاء من الألم والخوف. نقلتني أمي وأخي إلى مستشفى محلي ظنًا أن الزائدة الدودية لدي تمزق. بعد إجراء الموجات فوق الصوتية والأشعة السينية والدم ، قالوا إن الملحق الخاص بي كان جيدًا ، والمبيضان لديَّ على ما يرام ، ويجب أن أكون بخير. في مرحلة ما ، بدأت والدتي تقول "نحن بحاجة إلى تحريكها ، هناك خطأ ما ، تقول ابنتي إنها تشعر بوخز وإبر ، إنها ترتجف ، ولا يمكنك معرفة السبب". كان هناك شيء خاطئ ، لكنهم لم يعرفوا ماذا ولم يكونوا مجهزين لمعرفة ذلك. بعد اقتناعهم أخيرًا ، سمحوا لي بالانتقال إلى مستشفى بوسطن للأطفال.

في الخامسة مساءً ، وصلت سيارة الإسعاف أخيرًا لتقلني إلى بوسطن. ما كان ينبغي أن يكون مشوارًا لمدة 5 دقيقة تحول إلى أكثر من ساعتين ... وأعتقد أن لدينا لعبة Red Sox وحركة المرور في بوسطن لنشكرهم على ذلك. ركبت أمي في المقدمة في مقعد الراكب. لا أتذكر الكثير عن الرحلة ، لكن كانت هناك نقطة بدأت فيها بالاهتزاز دون حسيب ولا رقيب. تتذكر أمي أن السائق استدار إليها وقال "لا تقل أي شيء ولا تنزعج ، فقط استدر بشكل عرضي لتنظر إلى ابنتك. هل كان هذا يحدث طوال اليوم؟ " قالت ، "أوه لا ، هذا جديد."

بحلول منتصف الليل ، من غرفة صغيرة في قسم الطوارئ ، كانوا قد أكملوا التصوير بالرنين المغناطيسي ، والمسح المقطعي المحوسب ، والصنبور الشوكي ، والمزيد من تحاليل الدم. على ما يبدو ، رأى الفني الذي قام بمراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي بقعة على النخاع الشوكي ، لكنه لم يفكر في ذلك ، لكن طبيب الأعصاب عند الطلب رأى نفس البقعة واعتقد أن هذا هو الحل. ثم عرفت. لقد جاءت إلى غرفتنا المؤقتة وأخبرتنا أنه اضطراب نادر يسمى التهاب النخاع المستعرض. كان الأمر كله مجرد رطانة بالنسبة لنا. بحلول ذلك الوقت ، كنت أتناول الأدوية وكانت أمي منهكة لكنها تحاول جاهدة أن تفهم. أخيرًا ، رسم طبيب الأعصاب شخصًا على شكل عصا مع حبل شوكي يوضح الآفات والأعصاب التي تؤثر عليها بالسهام إلى تلك الأجزاء من الجسم. لا تزال لدينا تلك الصورة ، مسجلة داخل ما أصبح الآن مجلدًا متزايدًا لأمي بعنوان: "مغامرة إيريكا الطبية."

كان هذا بخس! تم قبولي على الفور ، وفي صباح اليوم التالي ، جاء اختصاصي المناعة العصبية ومجموعة من الأطباء الذين خلفه ليخبرونا أن الاختبارات الأولية اتفقت على أن هذا التهاب النخاع المستعرض ، لكننا لم نكن نعرف لأيام ما إذا كنت مصابًا بأمراض معدية أخرى أو كيف كنت مصابًا بضعف المناعة . بغض النظر ، كنا بحاجة إلى بدء دورة علاجية لوقف الهجوم. كانت غرفتي الآن في الحجر الصحي ، وتم توصيلها بآلات مختلفة ، ولم أستطع التحرك أو الشعور من صدري إلى أصابع قدمي على جانبي الأيمن ، ومع ذلك كان الشيء الوحيد الذي يمكنني التفكير فيه هو ما إذا كنت سأكون في المنزل من أجل بطولة اللاكروس التي أقوم بها في عطلة نهاية الأسبوع ... هذه هي الطريقة التي تعمل بها رؤية النفق للمراهقين ، على ما أعتقد. في الأيام الثمانية التالية ، سأخضع لعلاجات الستيرويد الرابع و IVIG. عملت هذه على منع انتشار الآفات ، ولكن بعد فوات الأوان. كانت الصدمة التي لحقت بالنخاع الشوكي قد تعرضت لها بالفعل. سيكون هناك إلى الأبد.

للأبد؟ ماذا عن لعبة اللاكروس؟ الاجازة الصيفية؟ مدرسة؟ أصدقاء؟ العام القادم؟ في كل مرة سألت فيها عما إذا كان إحساسي وحركي سيعود ، أخبروني أنهم يأملون ذلك لكنهم لا يستطيعون ضمان ذلك. لم يكن هناك ما يكفي من الأدلة أو الأبحاث التاريخية ، كان رد فعل جسد الجميع وتعافى بشكل مختلف.

عندما سُمح لي أخيرًا بمغادرة المستشفى ، لم أعود إلى المنزل بل تم نقلي إلى مركز سبولدينج لإعادة التأهيل. هنا أمضيت ساعتين يوميًا في العلاج الطبيعي والمهني. كان علي أن أتعلم من جديد كيفية الجلوس ، والوقوف ، والاستلقاء ، والسير على الدرج ، والذهاب إلى الحمام ، والاستحمام ، وأي شيء آخر تعلمته لأول مرة - كنت مثل طفل صغير.

أنا في سن المراهقة. أنا رياضي. لم يكن من المفترض أن أكون مستلقية على السرير أو أتحرك على كرسي متحرك. في الأسابيع القليلة التالية ، عملت بجد من أجل استخدام المشاية. لقد أمضيت وقت فراغي في سبولدينج أتجول ، وأقوم بنصف لفة في كل مرة ، والراحة ، ونصف لفة ، والراحة. ثم لفة واحدة ، وما إلى ذلك ، صعودًا وهبوطًا في الردهة. بحلول موعد العشاء كل ليلة ، كنت أعود على الكرسي المتحرك ، متعبًا جدًا من الحركة. استمر الأمر هكذا يومًا بعد يوم. عندما حان وقت الانتقال إلى المنزل أخيرًا ، كنت قد بدأت المشي باستخدام عكازات الساعد ... لم تكن جميلة ، لكنها كانت أفضل من الكرسي المتحرك.

كانت الأشهر القليلة التالية في المنزل قاسية ، وحركات إعادة التعلم ، ومحاولة القيام بأشياء دون مساعدة ، واستخدام المعدات في الحمام ، والصعود والنزول على الدرج على مؤخرتي لأن ساقي لن تتحرك ، والشعور بالانتفاخ من المنشطات ، ومحاولة للسيطرة على الألم وروتين جميع الأدوية ... واستمرت. كان أصدقائي يقضون وقتًا ممتعًا في الصيف ، وكنت أبكي في المنزل ، وأتساءل كيف كنت سأنتقل من ساعة إلى أخرى. في شهر سبتمبر من ذلك العام ، لاحظت أمي أنني كنت أسوء. اتصلت على الفور بطبيب الأعصاب ، خوفًا من اشتعال النوبة. تبين ، كنت. لم أكن في ذهني لأدرك ذلك بنفسي ، كنت أعيش يومًا بعد يوم. أصبحت آفاتي نشطة مرة أخرى من خلال الفطام عن المنشطات عن طريق الفم بسرعة كبيرة. عدت إلى المستشفى ، وذهبت 3 أيام أخرى من الستيرويدات الوريدية وبدأت نظام العلاج من جديد. أشكر أمي لأنها لاحظت أن شيئًا ما كان خاطئًا ، لكنني لم أكن أعرف مقدار المزيد الذي يمكنني تحمله.

كان الذهاب إلى المدرسة صعبًا للغاية ، وكان يكافح في الممرات مع هذا العكاز المعدني المحرج والقدم المتساقطة ، وحقيبة الظهر المحملة لهذا اليوم. التحديق الذي تلقيته والشفقة التي شعرت بها كانت لا تطاق. إذا تجرأ شخص ما على السؤال عن حالتي ، فابتسمت للتو وقلت ، "أنا بخير." هل كانوا يريدونني حقًا أن أقول الحقيقة؟ لسماع كيف كان يومي حقا؟ تحولت الأيام إلى أسابيع ، ولكن بدا أن الوقت يمر ببطء شديد. أتمنى لك يومًا سعيدًا ، ثم يومًا سيئًا. في كل مرة أقول لنفسي ، "أنا فقط بحاجة إلى قضاء اليوم."

في ديسمبر ، كان هناك أمل. بالصدفة ، شاهد أحد أصدقاء العائلة حلقة Chronicle على شاشة التلفزيون لامرأة مصابة بـ TM. في حالتها ، لم يتم تشخيصها لسنوات في طفولتها. بعد سنوات من النضالات وعمليات البحث والإنجازات ، رأت عائلتها الحاجة وفتحت مشروع ووك بوسطن ، وهو مركز لإعادة تأهيل إصابات الحبل الشوكي يركز بشكل خاص على المرضى الذين يعانون من TM و MS و TBI و AFM وما إلى ذلك. لماذا لم يخبرنا أحد عن هذا مكان؟ أعطنا هذا الخيار؟ أعتقد أنه لا يهم حقًا كيف وجدناهم ، فقط ما فعلناه ، وأصبحوا الآن جزءًا كبيرًا من شفائي وحياتي.

أسبوعًا بعد أسبوع ، أقود القيادة إلى Project Walk ، حيث أعمل على العديد من الطرق المختلفة لتحفيز جسدي وتحديد الأفضل بالنسبة لي. في بعض الأحيان يكون التحفيز الكهربائي لإيقاظ العضلات التي لم تتحرك ، وأحيانًا أقوم بربط حزام لإبقائي في وضع مستقيم حتى أتمكن من "المشي". الهدف هو تعليم جسدي للتعويض باستخدام عضلات وأجزاء أخرى من الجسم ، لإعادة تدريب عقلي على الحركة والمشي. إنه يعمل ببطء ... وبعد ذلك في بعض الأيام لا شيء يعمل على الإطلاق. أعتقد أن هذا هو طبيعتي الجديدة.

قال طبيب الأعصاب إنهم أصيبوا به بسرعة ... يبدو أن 24 ساعة سريعة من حيث تشخيص مرض نادر. غالبًا ما أفكر في الطريقة التي سأكون بها الآن إذا لم يكن لدي تشخيص سريع. إذا لم أعاني من الألم الحاد في جانبي ، فهل كنت سأغسله للتو على أنه ساقي متعبة أو مؤلمة في العضلات من الرياضة وأتركه يذهب لأيام أطول قبل زيارة الطبيب؟ بالنسبة للآخرين الذين يعانون من مضاعفات مشابهة لمضاعفاتي ، كم من الوقت استغرقهم حتى يتم تشخيصهم؟ هل كانت أيام ، شهور ، سنوات؟

هذه الأسئلة والأفكار العالقة هي التي دفعتني إلى اختيار موضوع مشروع التخرج في المدرسة الثانوية: التشخيص الخاطئ والتشخيص المتأخر لالتهاب النخاع المستعرض. أريد أن أعرف ما إذا كانت قصتي في التشخيص والجدول الزمني الخاص بي متشابهة أو مختلفة عن الآخرين.

في بحثي حتى الآن ، وجدت أن هناك العديد من الأخطاء التشخيصية الشائعة ، ونقصًا في تعليم الأمراض النادرة في كلية الطب ، والحاجة إلى نهج شامل لتشخيص التهاب النخاع المستعرض. أتساءل كيف تؤثر هذه العوامل بشكل كبير على نتائج تشخيص المريض ونتائجها ونوعية الحياة.

يتضمن جزء أخير من بحثي أي شخص كان مريضًا تم تشخيصه بهذا المرض أو كان أحد أفراد الأسرة أو مقدم الرعاية لشخص مصاب بمرض TM. لقد قمت بإنشاء استبيان من شأنه أن يعطيني نظرة ثاقبة لما يبدو عليه جانب المريض في عملية التشخيص. إنه مجهول تمامًا ، وسأكون ممتنًا لمشاركتك. قد لا يضع مشروعي على الفور حدًا للتشخيص الخاطئ والتشخيص المتأخر لالتهاب النخاع المستعرض ، ولكن أملي هو إرضاء فضولي ومشاركة نتائجي مع الآخرين ، وربما إعادة النظر في هذا الموضوع عندما أتوجه إلى الكلية ولاحقًا في حياتي. مهنة في المجال الطبي.

يمكنك استكمال الاستبيان هنا.