نيابة عن منطقة DC لدينا قادة مجموعة الدعمو Julia Lefelar و Sharon Gregory و Tanisha Willis ، ندعوكم للانضمام إلينا يوم السبت ، 19 ديسمبر الساعة 3:00 مساءً (بالتوقيت الشرقي) لعقد اجتماع عبر الإنترنت سيكون مفتوحًا للنقاش. تعال للتواصل مع الآخرين وناقش ما يشبه العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر. اطرح أسئلة أو شارك قصصك أو استمع فقط - نرحب بالجميع للمشاركة بالطريقة التي يفضلونها.
إذا كنت تخطط للحضور ، من فضلك من فضلك، أرسل رد أدناه لتلقي معلومات تسجيل الدخول. يرجى التحقق من مجلد البريد العشوائي الخاص بك إذا لم تستلم بريدًا إلكترونيًا خلال 24 ساعة من التسجيل.
من فضلك، أرسل رد
تقاسم تجربتنا مهم. تجمع SRNA القصص كجزء من سلسلة Hope Ambassador. يمكنك قراءة قصص Hope Ambassador هنا: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/
لا ننسى للتحقق من موقعنا مكتبة الموارد لمقاطع الفيديو والمقالات والبودكاست.
بعد القراءة و / أو المشاهدة و / أو الاستماع ، تأكد من الحضور يوم السبت ومشاركة تجاربك معنا.
ونحن نتطلع إلى رؤيتكم هناك!
فيما يلي تفاصيل اجتماع مجموعة الدعم عبر الإنترنت الذي يركز على المناقشة المفتوحة.
أولاً ، تأكد من أن جهاز الكمبيوتر أو الجهاز اللوحي أو الهاتف متوافق مع زوم.
كما يرجى التأكد من كتم صوتك عندما لا تتحدث. يمكن للمقدم كتم صوت الحاضرين وإعادته ، ولكن من الأسهل أن نعمل جميعًا معًا لضمان عدم وجود ضوضاء في الخلفية. على نفس المنوال ، نوصي باستخدام سماعات الرأس إن أمكن. فهو يساعد على التخلص من التعليقات ويسهل على الحضور سماعها بشكل أكثر وضوحًا.
يسمح التكبير / التصغير بخيارات الفيديو والصوت. نرحب بك للانضمام عبر الكمبيوتر وجهاز كاميرا الويب أو الجهاز اللوحي ، أو يمكنك ببساطة الاتصال عبر الهاتف. لا يوجد شرط لتشغيل الكاميرا إذا كنت لا ترغب في ذلك.
سنبدأ في الوقت المحدد لاحترام جدول الجميع.
إذا كانت لديك أي أسئلة أو تعليقات أو مخاوف قبل أو أثناء الاجتماع ، يرجى الاتصال بجيريمي بينيت على [البريد الإلكتروني محمي] وسوف يساعدك.
تتم رعاية اجتماعات مجموعة دعم SRNA جزئيًا بواسطة
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة https://www.gene.com.
Viela Bio مكرس لتطوير وتسويق الأدوية الجديدة التي تغير الحياة للمرضى الذين يعانون من مجموعة واسعة من أمراض المناعة الذاتية والالتهابات الشديدة. يتألف فريقهم من قادة شغوفين وموهوبين وعالميين يتمتعون بخبرات متنوعة في مجال أمراض المناعة الذاتية ، وتركز أبحاثهم على المسارات البيولوجية الحرجة الراسخة والمشتركة عبر مؤشرات متعددة.
* قادة مجموعة الدعم و SRNA تحديد محتوى وموضوعات الاجتماعات. الرعاة غير قادرين على التأثير على البرنامج.
