انضم إلينا في 2024 شمال شرق Walk-Run-N-Roll (WRNR) يوم السبت 12 أكتوبر! سيتم تنظيم هذا الحدث من قبل متطوع SRNA أندرياس ميليتسانوبولوس، وسيقام على شاطئ Calf Pasture في نورووك، كونيتيكت.
يفيد هذا الحدث الأفراد والأسر المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة: التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) ، واضطراب طيف العصب البصري (NMOSD) ، والتهاب العصب البصري (ON) ، والتهاب النخاع المستعرض (TM). تتيح لنا الأموال التي يتم جمعها من أحداث مثل هذه دعم الأبحاث الرائدة ومواصلة تقديم البرامج التعليمية مثل "اسأل الخبراء" أو ندوة "اسأل الخبراء" أو ندوة الاضطرابات المناعية النادرة أو برامج الدعم مثل برنامج Peer Connect ومجموعات الدعم.
الرعاة الوطنيون لـ SRNA Walk-Run-N-Roll لعام 2024:
يركز برنامج Amgen Rare Disease على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض الالتهابات النادرة وأمراض المناعة الذاتية والشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات ذات معنى سريريًا للمرضى. تعتقد شركة Amgen Rare Disease أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتحويل الحياة.
Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.
يبتكر UCB ويقدم الحلول التي تحقق تحسينات حقيقية للأشخاص الذين يعانون من أمراض خطيرة. إنهم يتشاركون مع المرضى ومقدمي الرعاية وأصحاب المصلحة ويستمعون إليهم عبر نظام الرعاية الصحية لتحديد الابتكارات الواعدة التي تخلق حلولاً صحية قيمة.
