فرصة دراسة مراقبة NMOSD للأطفال

إن فرصة دراسة مراقبة NMOSD للأطفال مفتوحة للتسجيل في أي مريض أطفال ، تتراوح أعمارهم بين 2 و 17 عامًا ، وقد أثبتت الاختبارات الإيجابية للجسم المضاد AQP4 ، بغض النظر عن موقعهم. الدراسة بقيادة الدكتور شون بيتوك Mayo Clinic جنبًا إلى جنب مع Alexion Pharmaceuticals ، لجمع المعلومات لتطوير قاعدة بيانات حول التاريخ الطبيعي لـ NMOSD في مرضى الأطفال الذين ثبتت إصابتهم بـ AQP4-IgG.

يعد نقص المعلومات عن المسار والتاريخ الطبيعي لمرض NMOSD عند الأطفال عاملاً مقيدًا في إجراء دراسات الأدوية للأطفال المصابين بهذا الاضطراب. ستسمح المشاركة في الدراسة بجمع المعلومات السريرية خلال فترة عام واحد للمساعدة في الإبلاغ عن التاريخ الطبيعي لـ NMOSD وبناء مستودع لمرضى الأطفال. سيسمح المستودع أو قاعدة البيانات للمعلومات لمجتمع الأمراض النادرة والباحثين الطبيين والعلميين بزيادة المعرفة بـ NMOSD. سيحدد أيضًا الأفراد المناسبين لدراسات عقاقير معينة وقد يساعد أيضًا في العمل كمجموعة ضابطة للبحث في المستقبل.

هذه دراسة قائمة على الملاحظة والمستقبلية والمعلومات (على سبيل المثال ، البيانات الأساسية وتقييمات التقرير الذاتي وما إلى ذلك) يتم جمعها على مدار عام واحد: عند التسجيل ، و 3 أشهر ، و 6 أشهر ، و 9 أشهر ، و 12 شهرًا (+ / - شهر واحد لكل نقطة زمنية). السفر إلى Mayo Clinic ليس ضروريًا للمشاركة!

يمكن العثور على وصف كامل للبيانات التي تم جمعها ، وتقييمات الإبلاغ الذاتي المستخدمة ، والنقاط الزمنية لجمع البيانات هنا.

تشمل معايير التضمين ما يلي:

1. AQP4 إيجابي.
2. القدرة على إعطاء الموافقة المستنيرة من قبل المريض أو مقدم الرعاية.

معايير الاستبعاد:

عدم القدرة على إكمال النماذج المطلوبة عبر الهاتف أو البريد أو البريد الإلكتروني.