لقد تلقينا نموذج عضو جديد من أم في 1 تموز (يوليو)^st. عانى ابنها البالغ من العمر 10 سنوات من نوبة التهابية في منطقة الصدر المرتفعة من الحبل السري وتم تشخيصه بمرض TM. بدأ الهجوم في 12 مايو^th. كانوا يعيشون على الساحل الغربي. عندما نتلقى نماذج عضوية جديدة من الأشخاص الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، فإننا نتصل بهم في أسرع وقت ممكن للتأكد من أنهم يتلقون رعاية طبية جيدة ، ومساعدتهم على تطوير توقعات حول العلاج وإعادة التأهيل الحاد ، وتوجيههم إلى المعلومات الموجودة على موقعنا على الويب ، و لتقديم الدعم لهم. عندما يتم إخبارهم بأن أحد الأحباء لديه TM أو ADEM أو NMO أو ON ، نعلم أنه من المحتمل جدًا أنهم سمعوا هذه المصطلحات لأول مرة ، وليس لديهم أي سياق على الإطلاق للتفكير فيما حدث أو مستقبلهم سيبدو. نحن نعلم أن جهات اتصالنا يمكن أن تحدث فرقًا بالنسبة لهم.

وهكذا كان الأمر مع هذه العائلة. تحدثت إلى أمي وتحدثنا عن علاجه الحاد. وأكدت لها أن طفلها تلقى رعاية استثنائية وأنه تلقى أكثر العلاجات الحادة شدة للهجوم الذي تعرض له. تلقى جرعة عالية من المنشطات الوريدية ، PLEX و Cytoxan. لم يستجب بشكل كبير لأي من هذه العلاجات. تحدثنا لفترة طويلة ، وتأكدت من أن أمي فهمت كيفية العثور على المعلومات على الموقع والتواصل مع العائلات الأخرى التي ستكون قادرة على تزويد هذه العائلة بالدعم والمعلومات.

ثم قلت ما يلي لأمي. "حصلت زوجتي على TM منذ 20 عامًا. إذا أخبرني أحدهم بما أنا على وشك إخبارك به ، لكان رأسي قد انفجر. لكنني سأقول ما يجب أن أقوله ، وبعد ذلك لن أجعل من السهل عليك أن تقول لا. لدينا مخيم عائلات SRNA الخاص بنا في 23 يوليو^rd، ويجب أن يكون ابنك وعائلتك في هذا المخيم. إنه في مركز الأطفال الشجعان الموجود في جنوب كنتاكي. ستحتاج إلى السفر إلى مطار ناشفيل ، وسيصطحبك كل من ديبي ومايكل كابين من المطار إلى المخيم. أعلم أن ابنك قد تعرض للتو لهذا الهجوم ، وأنا أفهم ما أقوله لك عن تعليق حياتك بعد ثلاثة أسابيع من الآن ، والطيران مع طفل مشلول عبر البلاد للوصول إلى هناك ، ولكن عليك القيام بذلك. لن يكون هناك أحد في هذا المخيم سيستفيد من هذه التجربة أكثر من ابنك وعائلتك ".

أخبرتني أمي أنها كانت تقيم في المنزل أم مع طفلين. قالت إن زوجها كان في المدرسة ، لذا كان لديهم أموال محدودة للغاية. وكانوا أيضًا في طور الانتقال إلى منزل جديد. كان ابنها سيخرج من المستشفى في الأسبوع المقبل ، وبعد ذلك كان الانتقال سيحدث في نفس الوقت تقريبًا. سمعت ما كانت تقوله ، وأكدت أن حياتها كانت أكثر من مجنونة تمامًا ، ثم كررت أن لا شيء من هذا يهم وأنه كان عليها أن تجد طريقة للوصول إلى المخيم. أخبرتها أنني سأساعدها على تبادل الأفكار حول كيفية جمع الأموال للوصول إلى هناك ، لأن رحلاتهم الجوية من المحتمل أن تكلفهم ما يقرب من 3,000 دولار.

أخبرت أمي أنه بحكم قدومهم إلى المخيم ، فإن كل شيء عن حصول ابنها على TM سيتغير. ننظم برنامجًا تثقيفيًا لمدة ثلاثة أيام للآباء والأمهات ، ونغطي كل جانب رئيسي من هذه الاضطرابات ، بدءًا من ما يحدث بشكل حاد ، وأهمية إعادة التأهيل ، وجميع مشكلات إدارة الأعراض ، فضلاً عن القضايا النفسية والعاطفية والتعليمية والاجتماعية. د. سيكون كير وغرينبرغ وديسينا في المخيم. لا يوجد أي أطباء أكثر دراية وخبرة في أي مكان يفهمون اضطرابات المناعة العصبية هذه أفضل منهم. وهؤلاء الأطباء لا يمتلكون المعرفة والخبرة فحسب ، بل يهتمون بصدق بمرضاهم وأفراد مجتمعنا. هذا هو الحال مع جميع المهنيين الطبيين الذين ندعوهم إلى المخيم. إنهم يأخذون أسبوعًا بعيدًا عن جداولهم المزدحمة وبعيدًا عن عائلاتهم لقضاء هذا الوقت معنا في المخيم. بالإضافة إلى برنامج التعليم ، فإنهم أيضًا يجعلون أنفسهم متاحين للعائلات طوال اليوم. هناك مناقشات غير رسمية تجري بين الأطباء والعائلات في ميدان الرماية ، في حوض الصيد ، في اسطبلات الخيول ، في حوض السباحة ، في الفنون والحرف اليدوية ، وفي قاعة الطعام ، أثناء الوجبات وبين الرقص. سينضم إلينا الدكتور بيكر المتخصص في إعادة التأهيل العصبي ويزود الآباء بمعلومات مهمة حول التوقعات فيما يتعلق ببرنامج إعادة التأهيل القوي لأطفالهم. أودري آيرز ممرضة من جامعة UTSW وجانيت دين ممرضة ممارسة من معهد كينيدي كريجر. يتمتع كلاهما بمعرفة وخبرة واسعة في جميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، وسيقدمان معلومات مهمة حول إدارة الأعراض. د. لانا هاردر وجوي نيومان أخصائيو علم نفس إكلينيكي. سيتحدثون إلى الوالدين حول القضايا المتعلقة بالإدراك والمزاج والمشاكل العاطفية التي يمكن أن ترتبط بهذه الاضطرابات. أيضًا ، أثناء المعسكر ، سيجري هؤلاء الأخصائيون النفسيون الإكلينيكيون ، جنبًا إلى جنب مع سام هيوز ، الباحث من UTSW ، دراسة متابعة مهمة حول الخلل المعرفي في طب الأطفال. أخيرًا ، ستحضر الدكتورة أنجالي فوربر-برات المعسكر. حصلت أنجالي على TM قبل أن تبلغ من العمر عامًا واحدًا. وهي حاليًا أستاذة أبحاث مساعدة في مركز شاطئ الإعاقة التابع لجامعة كانساس ، وهي أيضًا حائزة على الميدالية الذهبية في الألعاب البارالمبية في سباقات الكراسي المتحركة. وجودها مصدر إلهام للأطفال والآباء. إنها ثروة من المعلومات حول التعايش مع هذه الاضطرابات ، وتحسين نوعية الحياة.

سوف يلتقي طفلك بأطفال آخرين مصابين بمرض TM والذين يفهمون ما مر به أفضل من أي شخص آخر ... حتى والديه. سيكون هذا الاتصال قويًا بشكل لا يصدق بالنسبة له ، وسيكوّن صداقات في المخيم ستتمتع به طوال العام ، ولبقية حياته. ولا يعني التواجد في المخيم أن تكون مريضًا على الإطلاق. إنه يتعلق بالمتعة. يمكن الوصول إلى المخيم بالكامل ويوفر برنامجًا ترفيهيًا يمكن الوصول إليه. الأطفال والعائلات يقضون وقتًا ممتعًا. يتمتع الأطفال بأنشطة لا تصدق طوال اليوم ، تبدأ من الساعة 7:30 صباحًا وتستمر حتى وقت العشاء ليلاً. هناك رقص رائع بعد الإفطار والعشاء. وبعد ذلك يوجد كل مساء برنامج رائع للعائلات يتضمن كل شيء من الألعاب الفوضوية الشائنة إلى ليلة الأفلام إلى الكرنفالات التي تتوج بألعاب نارية وحفل ختامي جميل. يتمتع الأشقاء بقدر كبير من المتعة مثل الأطفال الذين يعانون من هذه الاضطرابات النادرة.

ويتلقى الأطفال الكثير من الرعاية والدعم. هناك فريق عمل ممتاز في المخيم ، كما أن مستشاري البرنامج والمخيم يهتمون جدًا بالأطفال ويقدمون لهم الكثير من الرعاية خلال الأسبوع. هؤلاء المستشارون يربطون حقًا بالأطفال. تلتقي الدكتورة لانا هاردر أيضًا بالأطفال الذين يعانون من الاضطرابات ، ويتم منحهم الفرصة لإجراء مناقشة فيما بينهم. يقود جلسة المناقشة نفسها د. هاردر للأشقاء. هذه فرصة رائعة للأطفال لإجراء محادثة مفتوحة وصادقة وآمنة دون وجود أي شخص آخر في الغرفة.

سيكون أسبوعًا رائعًا لطفلك ولعائلتك بأكملها. عليك أن تجد طريقة للقيام بذلك. وستلتقي أنت وزوجك بآباء آخرين مروا بكل ما مررت به ، والأهم من ذلك ، مروا بكل ما ستمر به في المستقبل. لن تضطر إلى شق طريقك عبر الغابة ؛ سيتمكن هؤلاء الآباء من إطلاعك على المسارات ، وهذا سيجعل من السهل التفاوض على رحلتك مع هذا الاضطراب. أعتقد غالبًا أنك ستتعلم أكثر وستجمع معلومات أكثر أهمية من الآباء الآخرين أكثر مما ستجمعه من الأطباء. وسيقدمون لك الفهم والدعم بطرق لا يمكنك الوصول إليها في أي مكان آخر. إن تعاطفهم هو الأكثر إلحاحًا والأكثر كثافة والأكثر إخلاصًا. إنهم يفهمونك بالطريقة الأكثر حميمية. كانت تجربتي هي أن الصداقات التي تتشكل في المخيم ، كما هو الحال مع الأطفال ، ستستمر طوال العام وبقية حياتك.

وهكذا ، أخذت أمي خلال عملية التقديم ثم تابعتها ببعض المكالمات الهاتفية لمساعدتها على تبادل الأفكار حول كيفية جمع الأموال لدفع تكاليف الرحلات الجوية. أخبرت أمي أيضًا أنه نظرًا لأنهم كانوا يسافرون من جميع أنحاء البلاد ، فقد يفكرون في القدوم إلى المخيم يوم الثلاثاء حتى يكون لديهم يومًا للتخلص من الضغط والاسترخاء قبل بدء المخيم في وقت متأخر من بعد ظهر الأربعاء.

وهذا بالضبط ما فعلوه. جاءوا إلى المخيم ووصلوا في وقت متأخر من ليلة الثلاثاء. عندما وصلت أنا وبولين وكازو ظهر يوم الأربعاء ، كانت هذه العائلة من أوائل العائلات التي رأيتها ، وقد قدمت نفسي لأمي وأبي والطفلين. وبالطبع عانقت أمي. يا لها من رحلة.

لقد كان معسكرا رائعا. كان فقط كما وصفت. حضرنا 36 عائلة من جميع أنحاء الولايات المتحدة وكندا والنرويج وأستراليا والصين! في نهاية المعسكر ، سألتني الأم من الصين إذا كنت قد ذهبت إلى ولاية أوهايو ، وأخبرتها أنني فعلت ذلك. قالت إنها ذهبت إلى ولاية أوهايو لمدة عام كطالب تبادل من شنغهاي. ضحك كلانا ، ثم قلنا وداعا ، وبكى كلانا. أوهيو.

خلال المخيم بأكمله ، شعرت بالذهول تمامًا بالتجربة التي مرت بها هذه العائلة والتي جاءت من جميع أنحاء البلاد بعد شهرين فقط من وقت حصول ابنهم الجميل على TM. ظللت أفكر في شكل بولين وتجربتي ، مقارنة بما كانت تعيشه هذه العائلة وهذا الطفل. لم يكن هناك متخصصون عندما حصلت بولين على TM ؛ لم يعلن الدكتور كير عن تخصصه في TM وإنشاء أول مركز للـ TM في جونز هوبكنز إلا في عام 1999. كانت هذه العائلة ، بعد شهرين فقط من الهجوم ، تحضر برنامجًا تعليميًا مع متخصصين أداروا مراكز TM واكتسبوا الخبرة والخبرة من خلال المزيد من حالات TM و NMO و ADEM أكثر من أي شخص آخر في العالم (جنبًا إلى جنب مع الدكتور باردو في Johns هوبكنز). استغرق الأمر ثلاث سنوات قبل أن ألتقي أنا وبولين بشخص آخر مصاب بمرض TM. في غضون شهرين قصيرين فقط ، كانت هذه العائلة محاطة بأشخاص يقدمون لهذا الطفل وهذه العائلة جزءًا مهمًا من شبكة دعمهم للمضي قدمًا. لم تكن هناك أي معلومات متاحة لنا على الإطلاق حول TM أو حول إدارة الأعراض أو حول إعادة التأهيل. كان من المقرر أن تنغمس هذه العائلة في برنامج تعليمي يوفر لهم المعلومات التي يحتاجونها للدفاع عن أطبائهم في المنزل من أجل أفضل برنامج إعادة تأهيل ممكن لابنهم وأيضًا أكثر استراتيجيات إدارة الأعراض فعالية. كانت هذه العائلة تتواصل مع المهنيين الطبيين وترتب للسفر لرؤية هؤلاء الأطباء حتى يتمكنوا من تقييم طفلهم وتقديم الرعاية الطبية المباشرة له. نتيجة لقدومهم إلى المخيم ، سيتولى خبراء طب الأطفال TM رعاية هذا الطفل.

يا لها من نعمة. التفكير في كيفية حدوث كل هذا وتجربة هذه العائلة تثير ذهني تمامًا. رؤية العائلة مغطاة بكل نوع من أنواع اللزوجة المعروفة للإنسان أثناء الألعاب الفوضوية ثم أخذ مكانهم تحت الماء الخارج من شاحنة الإطفاء ، ضع هذا الحدث بأكمله في المنظور الصحيح. لا يتعلق المخيم بالمرض أو أن تكون أسرة مع طفل يعاني من TM أو NMO أو ADEM. يدور المعسكر حول جمع العائلة معًا للاحتفال بالحياة - للاحتفال بحياتهم. كانت نعمة لهذه العائلة وهي نعمة لكل أسرة تحضر. إنها نعمة للأطباء والأخصائيين الطبيين الذين يأتون إلى المخيم ، وهي نعمة لكل من يأتي للتطوع. هذا المخيم مكان خاص جدا. ما زلنا ممتنين للغاية لمركز الأطفال الشجعان على هذه الفرصة الرائعة.

والآن سوف نفكر فقط ونتطلع إلى العام المقبل. 2015 معسكر عائلي SRNA السنوي في مركز الأطفال الشجعان في سكوتسفيل ، كنتاكي ، من 22 إلى 26 يوليو 2015.

~ ساندي سيجل ، رئيس SRNA

شاهد فيديو ألعاب الفوضى أدناه!