فيديوهات ندوة 2017 هنا!
عُقدت ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2017 في 20 أكتوبرth- المركز الحادي والعشرون في كولومبوس ، أوهايو في فندق هيلتون كولومبوس في إيستون. نأمل أن تكون فرصة لقاء المهنيين الطبيين والتواصل مع الآخرين في مجتمعنا ومعرفة المزيد عن TM و AFM و ADEM و ON و NMOSD تجربة مفيدة لأولئك الذين حضروا. بالنسبة لأولئك الذين لم يتمكنوا من الانضمام إلينا شخصيًا ، جلسات الندوة تم تسجيلها ومتاحة على SRNA's صفحة يوتيوب و مكتبة الموارد لدينا.
نحن نسعى جاهدين لمواصلة استضافة الأحداث التعليمية مثل هذه من أجل تحقيق مهمة SRNA لتعزيز الوعي وتمكين المرضى والأسر والأطباء والعلماء من خلال البرامج التعليمية والمنشورات.
"الكلمة النادرة لا تنطبق حقًا في هذه الغرفة لأنها بالنسبة لك ليست نادرة ، إنها حقيقية." بدأت الدكتورة بريندا بانويل الندوة بـ نظرة عامة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
ثم كانت هناك جلسات ورشة عمل حول الاضطرابات التهاب النخاع المستعرض, التهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري والتهاب العصب البصري, التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشرو التهاب النخاع الرخو الحاد. كما ألقى المتحدثون محادثات حول ألم الاعتلال العصبي, إعياء, المثانة والأمعاء والضعف الجنسي, مشاكل عصبية نفسيةو إعادة تأهيل.
أنهينا RNDS لعام 2017 بفترة ما بعد الظهيرة حول تحديثات الأبحاث حيث تبادل العلماء والباحثون معلومات مثيرة وواعدة حول تشخيص هذه الاضطرابات وإدارتها وعلاجها. أدناه ، يمكنك العثور على فيديو حديث الدكتور مايكل ليفي على علم الوراثة من التهاب النخاع المستعرض العائلي وأبحاثه الجارية للكشف عن ارتباط وراثي بـ TM. يمكنك العثور على جميع المحادثات البحثية على 2017 RNDS الصفحة في مكتبة الموارد لدينا.
إذا كنت ترغب في المشاركة ، واستخدام صوتك للتواصل مع الآخرين وتعزيز العلاقات القوية في مجتمعنا ، أو بدء مجموعة دعم بالقرب منك ، يرجى التواصل مع مدير الشراكات المجتمعية ، جيريمي بينيت على [البريد الإلكتروني محمي] لتعلم المزيد.
نتطلع إلى رؤية المزيد من مجتمعنا العام المقبل في ندوة إقليمية نخطط لها. يرجى مراجعة موقعنا على الإنترنت لمزيد من التفاصيل في 2018.
أصبح عملنا ممكناً من خلال التبرعات السخية للأفراد الذين يؤمنون بمهمتنا. باختيار التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association اليوم ، فإنك تقوم بدور نشط في الجهود المبذولة للمساعدة في تقدم البحث والتعليم والوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
