جمعية Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) دعاة ل، وتدعم و يعلم الأفراد وأسرهم الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع الرخو الحاد ، والأمراض المرتبطة بالأجسام المضادة MOG ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب العصب البصري ، والتهاب النخاع المستعرض ، و يسرع و يستثمر في البحث العلمي وتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المكرسين لهذه الاضطرابات. هدفنا النهائي هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومضاعفة التزامنا بإيجاد علاج. معا.
في عام 2018 ، اجتمع مجتمعنا معًا للتربية $684,000 وساعدنا في دعم أكثر من 13,300 الناس في جميع أنحاء العالم.
في عام 2018 ، أنفقت SRNA ما مجموعه $710,000، منها $630,000 تم إنفاقه على برامج البحث والتعليم والدعم. نحن ممتنون حقًا للتضحيات التي قدمها مجتمعنا ونقدر كرمكم. نحن ندرك كل دولار يتم إنفاقه ونستمر في استخدام آلاف الساعات من وقت المتطوعين لإدارة المنظمة.
يتكون مجتمعنا من أفراد يعانون من اضطرابات مناعية عصبية نادرة ، وأفراد عائلاتهم ومقدمي الرعاية ، والأطباء المتخصصين الذين يعالجون الأفراد المصابين بهذه الاضطرابات. هم مجتمع الأبطال لسبب مشترك - لتعزيز التشخيص والعلاج والبحث والوعي أديم, AFM, نموسد, مقداد, ONو TM، ومشاركة قصصهم مع الآخرين.
الدعوة هي جهد مشترك. إنه يتطلب مجتمعًا مخصصًا من الأشخاص الذين يعتقدون أن الأشياء يمكن أن تكون مختلفة ، وأن التغيير ممكن. نحن في SRNA نريد تمكين هذا التغيير الإيجابي من خلال تمكين أعضاء مجتمعنا ليصبحوا دعاة أفضل لأنفسهم ولمن حولهم. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة.
أحد ملفات مبادرات توعويةبدأت شركة Walk-Run-N-Rolls التابعة لـ SRNA عندما قادت كولين سبايث ، قائدة مجتمعنا في نيوجيرسي ، المسيرة الأولى في عام 2012 مع عائلتها لتجميع المجتمع المحلي لزيادة الوعي والالتقاء بالآخرين وتبادل الخبرات. لقد تعلمنا عن التعاطف والقيادة والتعاطف والمرونة من 34 Walk-Run-N-Rolls التي جرت منذ عام 2012. في عام 2018 ، قاد قادة مجتمعنا أحداث Walk-Run-N-Roll في خمس مدن وجمعت أكثر من 71,000 دولار لدعم مهمتنا. لقد شاركنا القصص ، وتعلمنا عن التطورات العلمية ، ولكن الأهم من ذلك ، تطلعنا إلى هذه الأحداث كوسيلة لنصبح أفضل مناصري أنفسنا ومجتمعنا.
في العام الماضي ، قمنا بتوسيع فعاليات التوعية لدينا لتشمل ليلة المؤلف لصالح صندوق Pauline H. Siegel Eclipse للأبحاث و الشموع من أجل قضية. تم تنظيم ليلة المؤلف من قبل نادي الكتاب بولين سيجل لتكريمها والاحتفال بحياتها وإرثها. في بيتسبرغ ، تبرع The Candle Lab بنسبة مئوية من عائدات مبيعات الشموع ليوم واحد. بالنسبة للعديد من الحاضرين في The Author Night for the Eclipse Fund أو الذين أجروا عملية شراء في Candles for a Cause ، كانت هذه هي المرة الأولى التي سمعوا فيها عن SRNA. تساعد هذه الأحداث على زيادة وعي منظمتنا وجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة المختلفة التي ندافع عنها. نحن متحمسون للغاية لمعرفة الأحداث الإبداعية الأخرى التي سيأتي بها أعضاء مجتمعنا في عام 2019!
لقد دخلنا في شراكة مع المنظمات الأخرى المتوافقة مع المهمة لزيادة وضوح مجتمعنا. SRNA هو عضو في المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (NORD). في كل عام ، يشارك المتطوعون في مجتمعنا في يوم الأمراض النادرة السنوي في NORD ، والذي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام. في عام 2018 ، حضرنا قمة الأمراض النادرة في NORD لرفع مستوى الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة بين مجموعات الأمراض النادرة الأخرى وشركات الأدوية والمهنيين الطبيين. كما دخلنا في شراكة مع مؤسسة سميرة لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي (TSF) ونتطلع إلى العمل معًا لزيادة الوعي وزيادة المعرفة وتطوير البحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تأسست TSF في ولاية ماساتشوستس في عام 2014 من قبل سوميرة أحمد ، بعد شهرين من تشخيصها بمرض التهاب النخاع والعصب البصري السلبي المصلي.
تواصل وسائل التواصل الاجتماعي السماح لنا بالدعوة بمعرفة دقيقة ومحدثة ، والإجابة على الأسئلة السريرية والبحثية ، والمشاركة ، ومشاركة المقالات والصور ومقاطع الفيديو حول أولئك الذين يلهموننا بمثابرتهم. مع أكثر من 10,000 متابع وأكثر من 50,000 مشاركة ، يُظهر مجتمع وسائل التواصل الاجتماعي لدينا قوة بناء شبكة للدعوة والتواصل مع بعضنا البعض. لا يمكننا فعل هذا بمفردنا.
في لمحة
يمتد دعمنا ليس فقط إلى أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا ولكن أيضًا أولئك الذين عانوا من أحد هذه الاضطرابات لسنوات عديدة. نحن نقدم الدعم من خلال معلومات العلاج الدقيقة في الوقت المناسب ، بالإضافة إلى تحديثات البحث. بغض النظر عن مكان وجود الشخص في رحلته مع هذه الاضطرابات ، فنحن هنا لتقديم دعمنا. نفهم الأسئلة والقلق والشعور بالخوف والوحدة. نحن ملتزمون بإظهار مجتمعنا أنه لا أحد منا بمفرده.
الأم ، التي تقضي معظم الليل مع ابنها الرضيع الذي لا يُعزى إليه ، تجد نفسها فجأة في وحدة العناية المركزة ، وتقوم الآن بحساب الأنفاس التي يأخذها على جهاز التنفس الصناعي. فهي قليلة ومتباعدة. الأطباء المختلفون والأسئلة والاختبارات في آخر 48 ساعة يتركونها مرهقة وفارغة. تريد أن تحمل طفلها ، لكنها ليست قادرة على ذلك بعد. إن التشخيص الذي حصلوا عليه لا يترك مجالًا كبيرًا للأمل والمزيد من الأسئلة. ماذا يعني كل هذا؟ لم تسمع قط عن شيء مثل اضطراب مناعي عصبي نادر. لقد رأى الطبيب هذا مرة واحدة فقط من قبل في حياته المهنية التي تزيد عن 20 عامًا. هل يجب أن يعالج ابنها؟ ماذا يخبئ مستقبل طفلها وعائلتها؟
العديد من العائلات التي تعاني من الصدمة والمشاعر الغامرة لاضطراب مناعي عصبي نادر تنتقل إلى الإنترنت للحصول على إجابات. يجدنا الكثير عبر الإنترنت ويتواصلون معنا عبر خط مساعدة التهاب النخاع او بريد الكتروني. أ مكالمة هاتفية شخصية يوفر صوتًا حنونًا للإجابة على الأسئلة والتوجيه إلى الموارد المتاحة والمعلومات حول الأبحاث التي يتم إجراؤها حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. كما نقدم التوجيه من خلال شبكة طبية مهنية تضم 175 خبيرًا لربط العائلات والأفراد ليس فقط لإظهار مكان الأطباء الأكثر خبرة ، ولكن أيضًا لتوفير الاتصالات بين الخبراء في هذه الاضطرابات والأطباء في جميع أنحاء العالم. أ اتصال نظير إلى نظير يمكن أن يكون الخبير ذا قيمة لا تقدر بثمن بالنسبة لعائلة غير قادرة على السفر وقد تساعد في ضمان التشخيص المناسب وخيارات العلاج وتوصيات إعادة التأهيل.
زوج يشاهد زوجته تعمل مع معالج نفسي. لقد أصبح روتينًا يوميًا ، ساعات من العلاج اليومي ، مع التأكد من قدرتها على التكيف والعودة إلى منزلهم. إنهم يتلاعبون بكرسيها المتحرك ويضعون جسدها على هذا النحو ، لنقلها على أفضل وجه إلى سيارة. لقد تم استدعائه لتحريكها ووضعها بأمان. تبدو راضية عن نفسها ، فهي تمر بالحركات بأقل قدر من التواصل اللفظي. إنه يعرف أنها تكره الاعتماد عليه كثيرًا في مثل هذه المهارات الأساسية. قبل ستة أشهر ، كانت تجري ، تتنزه ، وركوب الدراجة - رياضية ودائمًا ما تكون في طريقها. يتألم قلبه عندما يرى اليأس في عينيها لكنه لا يعرف ماذا يقول أو يفعل. إنهما قريبان جدًا ، لكن المسافة بينهما كبيرة. كان مجتمعهم وعائلتهم وأصدقائهم متعاونين للغاية عندما علموا لأول مرة بتشخيصها وهم يعلمون أنهم ما زالوا يهتمون ولكن يبدو أن الجميع قد عاد إلى "طبيعته" باستثناءهم. كلاهما يعاني من هذا الشعور بالوحدة. هل هذه حياتهم من الآن فصاعدا؟
غالبًا ما يكون التعافي من اضطراب مناعي عصبي نادر عملية طويلة وصعبة. من الفرد الذي يعاني من التغييرات والإحباط من جسده ، والشعور بالحزن على ما لم يعد بإمكانه فعله ، إلى الأسرة والأحباء الذين يشعرون بالعجز وعدم اليقين بشأن كيفية التواصل مع شخص يحبونه كثيرًا. يمكن أن يكون منعزلاً للغاية. وهذا هو المكان الذي نتدخل فيه: من خلال توفير روابط ذات مغزى بين الأفراد الذين تم تشخيصهم بالاضطراب ، أو مقدمي الرعاية والأحباء الذين يفهمون الصدمة والشعور الغامر بالفقد. والاتصالات في 2018 لم تقصر. من خلال المرضى الأذكياء ، لدينا منصة المجتمع عبر الإنترنت، رحبنا بـ 301 عضوًا جديدًا في المجتمع ليصبح المجموع 1,427 عضوًا. ملكنا شبكة مجموعة الدعم نمت إلى 28 من قادة مجموعات الدعم الوطنية والدولية. أن تكون قادرًا على التحدث أو التواصل مع شخص يتعاطف حقًا مع كل الفروق الدقيقة التي يمكن أن تجلبها هذه الاضطرابات لشخص أو عائلة يمكن أن تعني يومًا ، لحظة ، من السهل رؤيتها - حتى تلك الاحتفالية. يمكن أن تقدم صداقة جديدة أو تعلم مورد جديد من اتصال شخصي أو اجتماع مجموعة دعم ضوءًا ساطعًا من الأمل لشخص ما ، ويطمئنهم على أنهم ليسوا وحدهم. نحن في هذا معا.
ممثل الموارد البشرية من أكبر صاحب عمل في بلدة صغيرة في حيرة من أمره. نُقل إلى المستشفى موظف منذ فترة طويلة ، سيتقاعد في العام المقبل وكان قلقًا ومتحمسًا لتحقيق أحلامه بالسفر ، بعد انهياره من الألم الشديد. تم تشخيصه منذ سنوات باضطراب نادر في الجهاز المناعي العصبي ، وسنوات من دفع جسده إلى أقصى الحدود والتعب الشديد ، قد لحق به. أخبرتها عائلته أنه لم يعد قادرًا على أداء الوظيفة بنفس الطريقة التي يعمل بها منذ أكثر من 30 عامًا ، لكنهم ليسوا مستعدين ليكونوا بدون دخله. لم يكن هذا التوهج في أعراضه التي يمكن التحكم فيها جزءًا من الخطة. إنها تسمع خوفهم ولا تعرف إلى أين تتجه لتبدأ في فهم ما قد يمر به هذا الرجل المجتهد والمخلص. ربما يمكنهم توفير وسائل الراحة ، لكنها بحاجة إلى فهم أفضل لتشخيصه ولماذا يؤثر ذلك عليه مرة أخرى الآن ، بعد سنوات عديدة ، حتى تعرف من أين تبدأ وكيف يمكنها المساعدة.
مكالمة على الرقم المجاني الخاص بنا أو بريد إلكتروني إلى [البريد الإلكتروني محمي] يربط كل شخص أو منظمة تصل إلينا مع أحد الموظفين. كل الاتصال والبريد الإلكتروني يتم الرد عليها شخصيًا وتقديم الدعم والتوجيه من خلال تجاربنا الفردية والموارد المتاحة لدينا موقع الكتروني و مكتبة الموارد. لقد قدمنا الدعم لأكثر من 2,132،2018 من الأفراد والآباء والأزواج والأصدقاء وزملاء العمل وأرباب العمل والأطباء والأطباء المعالجين في عام XNUMX ، حيث يبحثون عن معلومات حول العلاجات والنتائج والبحوث والدعم والتواصل مع الآخرين حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة .
يمكن أن يحدث اضطراب مناعي عصبي نادر لأي شخص من أي عمر أو عرق أو جنس أو نمط حياة. عادة ما يأتي من العدم ، يرسل الفرد وأحبائه في حالة من الفوضى. لم يسمع الكثير عن هذه الاضطرابات من قبل ، ناهيك عن معرفة ما تعنيه. غالبًا ما يصاحب الشعور الغامر بالقلق هذه التشخيصات ، مما يؤدي إلى مضايقة الفرد أو الوالد أو الزوج أو الصديق أو زميل العمل بالعديد من الأسئلة. إذا لم يكن ذلك فوريًا ، فمع مرور الوقت وإدراك الاضطراب وتأثيراته المحتملة أو المستمرة ، قد يبدأ الشعور بالوحدة والعزلة. هذه الاضطرابات نادرة جدًا ، ولم يسمع بها أحد تقريبًا ، حيث يمكن للمرء أن يلجأ للعثور على إجابات ، إلى طرح أسئلة ربما لم يجرؤوا على صياغتها حتى الآن ، أو لم يجرؤوا على طرحها على مر السنين ، أو العثور على شخص آخر يعرف حقًا الألم الذي لا يوصف الذي قد يعاني منه المرء - جسديًا أو عاطفيًا؟
SRNA هو المكان الذي يتجهون إليه. سواء وجدوانا عبر بحث Google في ليلة بلا نوم ، أو كإحالة من عيادة أو طبيب ، أو مجموعة دعم محلية ، أو صديق لصديق سمع عن SRNA ، نتلقى الاستفسارات ، ونحن هنا ، مستعدون لتقديم الدعم هذا المجتمع. مجتمعنا.
في لمحة
"بعد التشخيص الخاطئ لفترة وجيزة بالتصلب المتعدد (MS) ، تم تشخيصي باضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) في تشرين الثاني (نوفمبر) 2013. ولم أكن أعرف ما هو هذا ، بدأت عمليات بحث مضللة ومرهقة على Google. خلال ذلك الوقت ، صادفت أنني عثرت على موقع الويب لجمعية التهاب النخاع المستعرض (SRNA) وبدأت في امتصاص أي معلومات يمكنني الحصول عليها لتجهيز نفسي بشكل أفضل بهذا التشخيص الجديد. لقد شاركت أيضًا في أي وجميع المجتمعات عبر الإنترنت. لم أكن سأدع هذا التشخيص يحدد من أنا.
في هذه الأثناء ، بدأ أحد أعضاء المجتمع الزميل في تكوين مجموعة دعم Central Texas SRNA. كنت مهتمًا بما يدور حوله ، وكنت من أوائل الأعضاء الذين حضروا. بعد وقت قصير من إنشاء مجموعة الدعم والبدء في الإقلاع ، تغيرت القائدة السابقة في الوظائف التي أخرجتها من الولاية. اقتربت مني ، وسألتني إذا كنت أرغب في تولي الأمر. لست متأكدًا تمامًا مما يعنيه ذلك في ذلك الوقت ، فقد قال شيء بداخلي للقيام بذلك ، لذا فعلت ذلك!
تقدم سريعًا إلى اليوم وقد كنت قائد مجموعة دعم Central Texas SRNA لمدة أربع سنوات. لم أستطع تخيل ذلك بأي طريقة أخرى! عندما تم الاتصال بي لأول مرة بهذه الفرصة ، لم يكن لدي أي فكرة عن الأشخاص الرائعين الذين سألتقي بهم على طول الطريق. لقد أثبت SRNA أنه نظام دعم رائع لمجتمعنا وقدم قدرًا كبيرًا من الدعوة والتعليم ، ليس فقط لأولئك الذين يعانون من NMOSD ، ولكن أيضًا مجموعة متنوعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لقد نما مجتمع مجموعات الدعم المحلية ، وأقمنا جميعًا صداقات جديدة ، بفضل SRNA والدور الثقيل الذي تلعبه في جعلنا نحقق النجاح.
لم أتعرض لأضرار مدمرة من هجومي ، وهو ما منحني القوة للقيام بهذا الدور. إن التعايش مع NMOSD أو التهاب النخاع المستعرض أو أي اضطراب مناعي عصبي نادر آخر ليس بالأمر السهل على الإطلاق أن تفعله بنفسك. هدفي هو الوصول إلى المرضى والأسر ومقدمي الرعاية الذين يمرون جميعًا بنفس الشيء ويقدمون معلومات مفيدة ومفيدة ومتحدثين مطلعين ونظام دعم شامل لجميع المعنيين ".
- هيذر رينولدز ، قائدة مجموعة دعم وسط تكساس
لقد كان التعليم حجر الزاوية لمنظمتنا منذ تأسيسها في عام 1994. نحن نعلم مدى أهمية تمكين أعضاء مجتمعنا ليصبحوا دعاة لأنفسنا بشكل أفضل. في عام 2018 ، واصلنا البناء على فهمنا ومعرفتنا لما يعنيه التعايش مع اضطراب مناعي عصبي نادر من خلال تبادل الخبرات من أعضاء مجتمعنا والخبراء السريريين والعلميين.
يستمر مجال علم المناعة العصبي النادر في النمو مع زيادة الخبرة السريرية وفهم عمليات المرض. في الآونة الأخيرة ، تم تحديد الجسم المضاد لبروتين Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG) واستكشاف أهميته السريرية بمزيد من التفصيل. تم العثور على الأجسام المضادة لـ MOG في الأفراد الذين تم تشخيصهم بـ NMOSD والذين ليس لديهم أجسام مضادة لـ AQP4 ، في التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع المستعرض ، والتهاب العصب البصري. تمت إضافة مقاد تحت مظلة SRNA العام الماضي. من خلال قيادة أعضاء المجتمع ، تم إنشاء مشروع MOG لزيادة الوعي والتثقيف وتوسيع البحث الخاص بهذا الاضطراب.
منذ عام 2014 ، استمرت حالات التهاب النخاع الرخو الحاد في الازدياد. لقد أخذ خبراؤنا السريريون على عاتقهم التحدي المتمثل في التشخيص والعلاج والإدارة الأفضل بالشراكة معنا وعائلات أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بـ AFM من خلال تشكيل مجموعة عمل AFMبقيادة الدكتور كارلوس باردو من مركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع الشوكي. تتكون المجموعة من مهنيين طبيين وباحثين متخصصين من حوالي 25 مؤسسة و SRNA الذين اجتمعوا لمواجهة اندلاع AFM من خلال استراتيجية تعاونية وشاملة. كجزء من التزامنا ، شكلت SRNA مجموعة الوالدين لتحديد الفجوات المعرفية ورفع مستوى الوعي ومشاركة المعرفة الدقيقة مع المجتمع من خلال المواد التعليمية ووسائل التواصل الاجتماعي والاجتماعات ومجموعات الدعم والمؤتمرات.
انضم اثنان وعشرون خبيرا لدينا اسأل سلسلة الخبراء Podcast في عام 2018 لمشاركة معرفتهم وخبراتهم في مجموعة واسعة من الموضوعات من الخلايا الجذعية كعلاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى السفر الجوي مع إعاقة. انضم أكثر من 4,000 مستمع إلى هذه البودكاست المباشر التي تمت إدارتها من قبل أعضاء فريق SRNA والمجتمع لطرح الأسئلة ومشاركة خبراتهم والتعلم من الخبراء. تم الوصول إلى التسجيلات الموجودة في مكتبة الموارد الخاصة بنا أكثر من 5,600 مرة.
و2018 مخيم عائلي السنوي لجودة الحياة في SRNA أقيم في مركز الأطفال الشجعان في سكوتسفيل ، كنتاكي في الفترة من 22 إلى 26 يوليو ، 2018. اجتمعت العائلات من جميع أنحاء البلاد لمدة خمسة أيام مثالية من الاستمتاع براحة البال في معسكر يسهل الوصول إليه. انضم إلينا متطوعون متخصصون في المجال الطبي لقيادة جلسات تثقيفية للآباء ، حتى يتمكنوا من التعلم من الخبراء في اضطرابات المناعة العصبية النادرة كيفية الحصول على أفضل رعاية طبية لأطفالهم.
في أكتوبر ، عقدنا شراكة مع مركز مستشفى بوسطن للأطفال للألم والدماغ وتحت قيادة الدكتورة نادية بركات ، استضافنا الندوة الإقليمية عن الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) في بوسطن. اجتمع أكثر من 100 من الحضور للتعلم من الخبراء الطبيين في مجال علم المناعة العصبية ، وطرح الأسئلة التي لم يتمكنوا من الحصول على إجابات لها ، والتواصل والمشاركة والتعلم من بعضهم البعض. تتوفر مقاطع الفيديو الخاصة بالعروض التقديمية بتنسيق مكتبة الموارد على موقع SRNA's.
في لمحة
السنوية SRNA جودة الحياة الأسرة كامب هي تجربة خاصة تسمح للأطفال الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم بالاستمتاع بأنشطة المخيم الصيفي النموذجي دون قيود. حضر أوستن ، الذي تم تشخيص إصابته بـ AFM في سن 6 سنوات ، المخيم في عام 2018 مع والديه وشقيقه.
"كانت هذه هي السنة الثانية لعائلتنا لحضور المخيم في CCK. لقد كانت مثيرة مثل سنتنا الأولى. يعاني ابننا أوستن من التهاب النخاع الرخو الحاد. لقد عانى الكثير من الصدمات على مدى العامين الماضيين منذ تشخيص حالته. منذ التواجد في المستشفى لمدة 6 أشهر ، العديد من العمليات الجراحية والعلاجات والمواعيد التي لا تنتهي. لقد تغلب على الكثير وكان من الرائع أن أراه يستمتع كثيرًا مع المستشارين والأصدقاء الذين تعرف عليهم. كان شقيقه الصغير في وسط كل المرح! تمكنت أنا وزوجي من زيارة العائلات الأخرى التي عانت من نفس النضال الذي عانت منه عائلتنا. اكتسبنا المعرفة والبصيرة من الأطباء والموظفين الذين كانوا هناك للإجابة على الأسئلة وتوجيهنا في الاتجاه الصحيح لاحتياجات أوستن. كانت التجربة بأكملها أثناء التواجد في المخيم رائعة ونقدر كل من جعلها ممكنة! "
- ميشيل دانيلز ، والدة أوستن ، 9 سنوات
اليوم ، نعرف أكثر مما كنا نعرفه قبل 25 عامًا عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، على الرغم من أن العديد من الأسئلة لا تزال دون إجابة. البحث والاكتشاف يقدمان لنا الأمل. في SRNA ، نحن ثابتون في التزامنا بالاستثمار وتسريع البحث لتشكيل مستقبل أفضل.
يتمثل أحد المبادئ الأساسية لمهمة SRNA في تعزيز الفهم العلمي لأسباب هذه الاضطرابات وتطوير علاجات جديدة وترميمية حادة. في 2018 ، قمنا بدعم البحث السريري الذي تم تقديمه في الاجتماع السنوي السبعين للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب في لوس أنجلوس في أبريل 2018. تم تضمين ثمانية ملصقات وعروض تقديمية في هذا الاجتماع لأطباء الأعصاب الدوليين الذين دعمهم SRNA.
ركزت مبادراتنا البحثية لعام 2018 على التطورات المثيرة الأخيرة التي تشمل استعادة الوظيفة و تحديد علامة وراثية ل TM. واصلنا عملنا ، بالتعاون مع Q Therapeutics وجامعة تكساس ساوثويسترن ، لبدء أول علاج خلوي أقرته إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) لتعزيز الإصلاح من خلال تجديد المايلين في التهاب النخاع المستعرض. تم الانتهاء من التحضير للدراسة وسيبدأ التسجيل في عام 2019. قام الدكتور مايكل ليفي في كلية جونز هوبكنز للطب بتوسيع نطاق عمله المدعوم من SRNA في اكتشاف طفرة جينية (VPS37A) معروف حاليًا بوجوده فقط في الأفراد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض. فحص فريقه 60 فردًا إضافيًا ووجد 5 آخرين لديهم طفرة VPS37A.
في خريف 2018 ، أثناء اندلاع AFM ، أنشأ الأطباء ومقدمو الرعاية الصحية و SRNA بشكل استباقي مجموعة عمل AFMبقيادة الدكتور كارلوس باردو من مركز Johns Hopkins TM. تتكون المجموعة من مهنيين طبيين وباحثين متخصصين من حوالي 25 مؤسسة و SRNA الذين اجتمعوا لمواجهة اندلاع AFM من خلال استراتيجية تعاونية وشاملة. تتابع مجموعة العمل البحث الذي يشمل التشخيص والعلاج وإعادة التأهيل لأولئك الذين يعانون من AFM.
SRNA أيضا بدأت دراسة تبحث في تجارب مجتمعنا مع التطعيمات بفضل الدعم السخي من Barbara Ellis ، وهي عضو نشط في مجتمعنا. الهدف من الدراسة هو فهم أعضاء SRNA والتعلم منهم حول تجاربهم مع التطعيمات قبل وبعد تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر. اخترنا عشوائياً 600 عضو من SRNA لتلقي المسح ونستمر في المتابعة مع هؤلاء الأفراد.
• سجل SRNA، وهي دراسة بقيادة SRNA تم تصميمها في عام 2017 وتهدف إلى فهم التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة ، ورحبت بما يقرب من 100 مشارك في عام 2018 ، وينضم المزيد من أعضاء مجتمعنا كل أسبوع.
لن يكون استثمارنا في كل هذه الدراسات والتطورات ممكنًا بدون دعم مجتمعنا من خلال صندوق بولين هـ. Siegel Eclipse للأبحاث. في عام 2018 ، تم جمع 245,172 دولارًا أمريكيًا في جهد مشترك للاستمرار في ذلك دفع البحث إلى الأمام. نأمل أن نتمكن في عام 2019 ، من خلال دعمكم السخي ، من تسريع محفظة أبحاثنا لتمويل الاكتشافات التي ستؤثر على جودة الحياة لأفراد مجتمعنا.
في لمحة
الأهداف و زمالة جيمس تي لوبين هو تذكير دائم بالتزامنا بالاستثمار في تدريب الأطباء والعلماء المتخصصين. يعد الاستثمار في مهنة إكلينيكية وبحثية مشتركة في الطب الأكاديمي وبرامج البحث القوية حجر الزاوية في عملنا وسيساعدنا في تشكيل مستقبل تخصص علم المناعة العصبي النادر.
نستثمر في تدريب أفضل الأطباء الذين يهتمون بالناس في مجتمعنا. نستثمر لدعم مراكز التميز الحالية في اضطرابات المناعة العصبية النادرة وتوسيع عدد هذه المراكز حتى يتمكن المزيد من مجتمعنا من تلقي رعاية مدروسة ورحيمة. هناك الكثير من الأبحاث التي يجب القيام بها. يعد تمكين تدريب الباحثين بعد الإقامة على هذه الاضطرابات جزءًا أساسيًا من دفعها إلى الأمام.
كان لدينا الرقم القياسي للزملاء في 2018 ، مع أربعة علماء سريريين في التدريب في مراكز التميز في SRNA في UT Southwestern ، وجامعة جونز هوبكنز ، وجامعة يوتا. بالإضافة إلى العمل السريري والبحثي في المؤسسات ، يتفاعل جميع الزملاء مع مجتمع SRNA في SRNA Family of Life Camp ، وندوات اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والمدونات الصوتية ، ومجموعات الدعم خلال فترة الزمالة.
الدكتورة سينثيا وانج أكملت سنتها الثانية والأخيرة من الزمالة في UT Southwestern Medical Center (UTSW). خلال تدريبها ، اكتسبت فهمًا وتقديرًا أكبر للفروق الدقيقة وتنوع اضطرابات المناعة العصبية النادرة من معلمها الدكتور بنجامين جرينبيرج. تشمل الاهتمامات البحثية للدكتور وانغ في UTSW ADEM و MOGAD ، مما أدى إلى استخلاص النتائج التي تمت مشاركتها في الاجتماعات الوطنية ومن خلال المنشورات العلمية. الدكتور أولوين ميرفيتركز أبحاثه في جامعة جونز هوبكنز على البحث في المؤشرات الحيوية السريرية والتصويرية التي قد تساعد في التنبؤ بالتشخيص والاستجابة للعلاج والنتائج لدى الأفراد المصابين باضطرابات الحبل الشوكي. يساعد تقديم توصيات قائمة على الأدلة لأطباء الأعصاب بشأن هذه الاضطرابات في ضمان تشخيص المصابين بشكل صحيح وبالتالي علاجهم بشكل مناسب.
كان 2018 بداية تدريب الزمالة لاثنين من الزملاء الجدد ، دكتور كايل بلاكبيرن في UT Southwestern Medical Center و الدكتور جوناثان جالي في جامعة يوتا ، الذين قدموا الرعاية للبالغين والأطفال الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة. د. انضم إلينا بلاكبيرن وجالي في مخيم SRNA Quality of Life Family Camp ، حيث التقيا بأكثر من 30 عائلة متأثرة باضطرابات المناعة العصبية النادرة. يعمل الدكتور جالي على إنشاء عيادة لأمراض المناعة الذاتية داخل مستشفى الأطفال في ولاية يوتا والتي ستساعد في تسهيل انتقال مرضى الأطفال إلى عيادات البالغين.
في لمحة
لقد أنهيت للتو سنتي الأولى من الزمالة في جامعة جونز هوبكنز بدعم من SRNA من خلال زمالة James T. Lubin. لقد اكتسبت قدرًا كبيرًا من الخبرة السريرية. لقد كان من المجزي والممتع حقًا متابعة المرضى في رحلتهم من تجربة واحدة من هذه الاضطرابات النادرة خلال عملية التشخيص والعلاج وإعادة التأهيل. على سبيل المثال ، كان من الرائع رؤية بعض المرضى الذين يعانون من اضطرابات في النخاع الشوكي من استخدام كرسي متحرك إلى المشي على مدى بضعة أشهر. من ناحية أخرى ، كانت هناك أيضًا حالات صعبة أظهرت لي التحديات في التعامل مع اضطرابات المناعة العصبية من وجهة نظر الطبيب والمريض. أتطلع إلى البناء على هذه التجربة السريرية في السنة الثانية من الزمالة والعمل مع المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة طوال حياتي المهنية المستقبلية.
الدكتور أولوين ميرفي
2017 حاصل على الزمالة
تضمنت بعض التجارب الأكثر مكافأة خلال فترة زمالة لقاء أعضاء من مجتمع SRNA من خلال مجموعات الدعم والمؤتمرات ومعسكرات جودة الحياة العائلية. لقد علمني هؤلاء الأفراد وعائلاتهم الكثير من خلال تجاربهم الطبية وألهموني من خلال شجاعتهم وتصميمهم. أنا ممتن جدًا لـ SRNA للسماح لي بإكمال هذا التدريب. أنا ملتزم بمواصلة تقديم رعاية ممتازة ، والمشاركة في البحث ، والمساهمة بالمعرفة في مجتمع SRNA في المرحلة التالية من مسيرتي المهنية كأستاذ مساعد في UT Southwestern مع التعيينات في قسم طب الأطفال وطب الأعصاب والعلاج العصبي.
الدكتورة سينثيا وانج
2016 حاصل على الزمالة
لقد بدأنا مشروعنا لدراسة المرضى داخل وزارة الدفاع الذين لديهم NMOSD. حتى هذه اللحظة ، نقوم بجمع معلومات عن عمر التشخيص ، وتفاصيل محددة عن المكان الذي تؤثر فيه حالتهم عليهم ، بالإضافة إلى نتائج العلاج. بمجرد الانتهاء من هذه البيانات ، سنبدأ في فحص عينات الدم من هؤلاء المرضى لتحديد وقت ظهور أجسام مضادة معينة. سنبحث أيضًا عن علامات التهابية أخرى قد تكون موجودة أيضًا.
الدكتور جوناثان جالي
2018 حاصل على الزمالة
بدأت أرى الأطفال والبالغين الذين تم تشخيصهم حديثًا في المستشفى يعودون إلى العيادة وقد حققوا مكاسب كبيرة ، وكان ذلك الجزء الأكثر مكافأة في التجربة. على الجانب البحثي ، نضع اللمسات الأخيرة على سجل النتائج الشامل لاستكشاف التهاب النخاع المستعرض (CORE TM) ، والذي نأمل أن يمنحنا مزيدًا من الفهم للتأثير طويل المدى لالتهاب النخاع المستعرض حتى نتمكن من تلبية احتياجات التهاب النخاع المستعرض بشكل أفضل مجتمع.
دكتور كايل بلاكبيرن
2018 حاصل على الزمالة
عندما نقترب من 25th الذكرى السنوية ، لا يسعنا إلا أن نسأل أنفسنا: من يهتم باضطرابات المناعة العصبية النادرة؟ هم نادرون لسبب ، أليس كذلك؟ بعد سنوات عديدة تعلمنا الكثير ، ولكن لا يزال هناك الكثير لاكتشافه.
في نهاية عام 2018 أطلقنا ملف حملة #whocares في ضوء 25th الذكرى. بفضل الكرم غير العادي لمؤسسة ماديسون الخيرية ، تمت مطابقة جميع التبرعات التي تدعم حملتنا #whocares في نهاية العام ، دولارًا مقابل دولار يصل إلى 250,000،500,000 دولار ، مما أدى إلى جمع إجمالي XNUMX دولار. لم يكن أي من هذا ممكنًا بدون دعم مجتمعنا - شكرا لكم من أعماق قلوبنا.
بالإضافة إلى ذلك ، أطلقنا # خواطر، وهي مبادرة لنشر الوعي حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أي شخص يتبرع بمبلغ 25 دولارًا أو أكثر من خلال موقعنا الإلكتروني caresocks ، سيحصل على زوج من الجوارب الأكثر دفئًا والأروع والأكثر رعاية في المدينة. هدفنا هو أن يرتدي 16,000 شخص هذه الجوارب الرائعة لإبراز هذه الاضطرابات وإحداث فرق في حياة أولئك الذين يعيشون معهم كل يوم.
2019 هو كل شيء عن البحث. نحن نعلم مدى أهمية جمع الأموال لجلب الأمل ومساعدة المزيد من الأشخاص المصابين أديم, AFM, مقداد, نموسد, ONو TM. كما كنت قد جمعت من تحديثات أبحاثنا ، نحن اليوم أقرب من أي وقت مضى في البحث عن علاج. وفريقنا ملتزم أكثر من أي وقت مضى بجمع الأموال لجعل ذلك حقيقة واقعة.
تشمل المشاريع دراسة إعادة الميالين القائمة على الخلايا والتي نأمل أن تستعيد الوظيفة ، ودراسات تهدف إلى تحسين التشخيص ، وفهم الجينات المرضية ، وتطوير النماذج العلمية لاختبار الأدوية والعلاجات الحالية والجديدة التي من شأنها مباشرة تؤثر على جودة الحياة لمجتمعنا.
الحقيقة هي أنك بحاجة إلى المال لإيجاد علاج. أنت بحاجة إلى أشخاص يهتمون ومستعدون لإحداث فرق. ما سيحدث بعد ذلك قد يكون أكبر بكثير. ولا يمكننا فعل ذلك بدونك.
غدا يحتاجك.
2019 يحتاجك.
نعتقد أن لكل شخص دورًا في تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سواء أكنت تدعمنا بوقتك أو خبرتك أو تمويلك ، فستكون لاعبًا رئيسيًا في مساعدتنا في إنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد. انضم إلينا. لا يمكننا فعل ذلك بدونك.
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. كن قويا وقم بسن التغيير - قم بتسجيل الدخول إلى التشريع أو تشجيع الآخرين وتمكينهم من خلال مشاركة قصتك على مدونتنا. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
ابدأ محليًا. ابدأ في المشي ران آند رول في مجتمعك لزيادة الوعي بهذه الاضطرابات النادرة. انضم إلى الآخرين في مجتمعك الذين يشاركونك تجربتك لتقديم التماس إلى الحكومة المحلية وحكومة الولاية للتعرف على حياة أولئك الذين يعيشون مع أولئك الذين يعانون من تشخيص عصبي مناعي نادر ويهتمون بهم وأهمية أيام التوعية والأحداث.
إن مشاركة تجاربنا وتعلمنا مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. ابدأ مجموعة دعم في منطقتك للتواصل مع الآخرين. أصواتنا قوية ولكن تخيل فقط ما يمكن فعله عندما نجتمع معًا كواحد!
إن جمع التبرعات الخاص بك يغذي البرامج التي تعمل على تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من مبيعات المخبوزات إلى العشاء والمزادات وجمع التبرعات لأعياد الميلاد ، فهي مبدعة ومبتكرة! يمكنك جمع آلاف الدولارات بشكل جماعي وتكون المسؤول عن توسيع برامج البحث والتعليم لدينا. انضم إلينا!
مشاركة المعلومات حول تشخيصك في سجل جديد للمرضى تم تصميمه لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات قياسية. من خلال مشاركة المعلومات الخاصة بك ، سوف تساعد في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
هل تريد الدعم؟
نحن هنا من أجلك. إذا كانت لديك أسئلة ، أو تحتاج إلى إلهام ، أو ترغب فقط في الدردشة حول طرق مختلفة للمشاركة ، فاتصل بنا: على +1 (855) 380-3330 أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا على [البريد الإلكتروني محمي].
للتبرع
أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي لمجتمعنا. باختيارك التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث وتعزيز الرعاية السريرية وزيادة الوعي والدعوة لمن يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
مجلس إدارتنا
ديبورا كابين
بروس إل داوني
ديف إيفانز
أنجالي فوربر برات ، دكتوراه
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
بيتر سي جونسون ، دكتوراه في الطب
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جيمس لوبين
ليندا ماليكي
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
جايسون روبينز
باربرا ساتلر
سانفورد جي سيجل ، دكتوراه
دينيس ب
مجلسنا الطبي والعلمي
أودري أيريس ، RN ، BSN ، MSCN ، CRND
جريجوري إن بارنز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
بريندا إل بانويل ، دكتوراه في الطب
دانيال بيكر ، دكتوراه في الطب
جوليوس بيرنبوم ، دكتوراه في الطب
جيمس بوين ، دكتوراه في الطب
جانيت إم دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP
ألين دي ديسينا ، دكتوراه في الطب ، ماجستير في الصحة العامة
جيروم ديسيز ، دكتوراه
دينيس فيتزجيرالد ، دكتوراه
دونا جريفز ، دكتوراه في الطب
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
أنو جاكوب ، بكالوريوس طب وجراحة ، دكتوراه في الطب ، عضو الكلية الملكية للأطباء ، كلية الطب ، مارك ألماني
آدم آي كابلين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
تشارلز إي ليفي ، دكتوراه في الطب
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جوان دي لين ، دكتوراه في الطب
مورين إيه ميلي ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
فرانك س. بيدكوك ، دكتوراه في الطب
كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، OTR
الرعاة
A1 Striping، Inc.
A519 شوكولاتة
معرض القدرات
Alexion Pharmaceuticals
أولتكير
بيلا سيرا برايدال
بريندا ديروسو فوتوغرافي
معمل الشمعة
COLOPLAST
العلاج الطبيعي للوصلات
كيور ميديكال، ذ
تلفزيون الوصول إلى مجتمع دانفرز (DCAT)
مؤسسة دونا آن بولاك
عيادة DuPage للوخز بالإبر
منتجع وكازينو فوكسوودز
الرسم على الوجه النمش
غارنر ، كلاي (مؤسسة Beat TM)
ارتداء مفهوم حقيقي
أثاث هلجان
عيادة الهنجر
كنيسة الثالوث المقدس للروم الأرثوذكس - جمعية سيدات قريص
هوندا الشمالية
معهد كينيدي كريجر
ليدي جنار تمزيق الورق
قانون ليلاند جروف
مانكان
مونكي بينت
شركة نوفاريتيس الدوائية
شركة بيبسي كولا
مصنع بيتسبرغ للخمور
القوى ، كاثلين
مؤسسة طريق شريدان الخيرية
مدرسة سانت هارالامبوس الأحد
سيرف كاب
ألعاب القوى التكيفية التآزر
فريق العلاج الطبيعي لإعادة التأهيل
تكساس فندق صغير
الدجاج المخمور
كلما كبرت
مؤسسة سميرة
فييلا بيو
فيستيج
فورد وول
وينر خذ كل شيء