أنا فخور بأن أقدم لكم التقرير السنوي لجمعية Siegel Rare Neuroimmune لعام 2019. يرجى مراجعة التقرير بعناية. من المهم أن تفهم العمل الذي تؤديه مؤسستك نيابة عنك. من المهم أيضًا أن نكون مسؤولين أمام مجتمعنا الذي يدعم هذا العمل بسخاء. نحن ندرك دائمًا أنه لا يتم إنجاز أي من هذا العمل دون دعم أعضائنا والجهات الراعية.
تغير اسم منظمتنا في عام 2019 لنعكس أخيرًا أعمال المناصرة التي كنا نقوم بها منذ بدايتنا تقريبًا. تضم عضويتنا دائمًا الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع الرخو الحاد ، ومرض الأجسام المضادة MOG ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري ، والتهاب العصب البصري ، والتهاب النخاع المستعرض. يعكس اسمنا الآن حقيقة أننا أقوى وأكثر شمولاً وفعالية معًا. نحن جمعية Siegel Rare Neuroimmune.
يشرفني ويشرفني أن اسمنا يعترف بالمساهمات التي قدمتها أنا وبولين لأكثر من خمسة وعشرين عامًا. أدرك أيضًا أن إنجازاتنا هي نتيجة جهود العديد من المتطوعين الذين قاموا بهذا العمل من جميع أنحاء البلاد وحول العالم ؛ بدءًا من Deanne و Paula و Debbie و Jim و Stephen.
تغير اسمنا. عملنا لم يفعل. كانت مهمتنا دائما طريقة التنفيذ اشخاص، يهمني بالنسبة لأولئك المتضررين ، ولتعزيز عملنا في العثور على العلاج. وإنهاء الاضطرابات المناعية العصبية النادرة إلى الأبد. أنا فخور جدًا بمنظمتنا وموظفينا. يصف هذا التقرير السنوي الإنجازات العديدة في البحث والتعليم والدعم التي حدثت في عام 2019 من خلال العمل الجاد والتفاني من قبل موظفينا والمتطوعين الرائعين من مجتمعنا.
على الرغم من أننا قطعنا خطوات كبيرة على مر السنين ، فإننا ندرك أننا في رحلة. نحن نستمع إليك دائمًا ونتعلم منك بشأن احتياجاتك وآمالك في المستقبل. نتطلع دائمًا إلى الأمام ونلتزم بإحداث تغيير إيجابي في حياتك.
هذه هي الأوقات الأكثر تحديا. سنزودك بأفضل المعلومات الممكنة لمساعدتك في التعامل مع قضايا الصحة العامة الحرجة التي تهدد مجتمعنا وأمتنا والعالم. يرجى مراجعة المعلومات الموجودة على موقعنا بانتظام حيث نسعى جاهدين لتزويدك بأكثر المعلومات المتاحة دقة وفي الوقت المناسب. يرجى البقاء على اطلاع. من فضلك حافظ على سلامتك.
يرجى الاعتناء بأنفسكم وبعضكم البعض.
ساندي
جمعية Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) دعاة ل، وتدعم و يعلم الأفراد وأسرهم الذين تم تشخيص إصابتهم التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريو التهاب النخاع المستعرضو يسرع و يستثمر في البحث العلميوتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المخصصين لهذه الاضطرابات. هدفنا النهائي هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومضاعفة التزامنا بإيجاد علاج. معا.
من
121 دولة
يمكن أن يكون التشخيص باضطراب مناعي عصبي نادر بمثابة العزلة. هذه الاضطرابات نادرة ، والكثير من الناس في مجتمعنا لم يقابلوا شخصًا آخر مصابًا بواحد من هذه الاضطرابات شخصيًا. ملكنا مهمتنا في SRNA هو ربط الناس مع أديم, AFM, مقداد, نموسد, ONو TM حتى يشعروا بأنهم جزء من مجتمع متفهم. نحن نجمع الناس معًا من خلال أحداث Walk-Run-N-Roll، حيث يمكن للأفراد جمع أصدقائهم وعائلاتهم معًا وزيادة الوعي بهذه الاضطرابات. نحن أيضًا نجمع الأشخاص معًا من خلال شبكة مجموعة الدعم، حيث يقود 28 متطوعًا مجموعات الدعم ويعملون كسفراء لمهمة SRNA في مجتمعاتهم المحلية. نحن نربط الناس في جميع أنحاء العالم من خلال مشاركة القصص من خلال موقعنا برنامج Hope Ambassador ولنا المدونة . أخيرًا ، لدينا السنوي مخيم عائلة جودة الحياة يجمع بين الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم والأخصائيين الطبيين لتجربة مخيم لا تُنسى في مركز الأطفال الشجعان.
الدعوة هي جهد مشترك. يتطلب مجتمعًا مخصصًا من الأشخاص الذين يعتقدون أن الأشياء يمكن أن تكون مختلفة ، وأن التغيير ممكن. نحن في SRNA نريد تمكين هذا التغيير الإيجابي من خلال تمكين أعضاء مجتمعنا ليصبحوا دعاة أفضل لأنفسهم ولمن حولهم. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة. واحدة من مبادرات التوعية الرئيسية لدينا ، SRNA's المشي والجري واللفائف، بدأت عندما قادت كولين سباث ، قائدة مجتمعنا في نيوجيرسي ، المسيرة الأولى في عام 2012 مع عائلتها لجمع المجتمع المحلي معًا لزيادة الوعي والالتقاء بالآخرين وتبادل الخبرات. لقد تعلمنا عن التعاطف والقيادة والتعاطف والمرونة من 40 Walk-Run-N-Rolls التي جرت منذ عام 2012. في عام 2019 ، قاد قادة مجتمعنا أحداث Walk-Run-N-Roll في ست ولايات (AZ, DC, IL, MDو OH و PA) وجمعت أكثر من 50,000 دولار لدعمنا في مهمتنا. لقد شاركنا القصص ، وتعلمنا عن التطورات العلمية ، ولكن الأهم من ذلك ، تطلعنا إلى هذه الأحداث كوسيلة لنصبح أفضل مناصري أنفسنا ومجتمعنا.
في لمحة
6
عقد Walk-Run-N-Rolls
> 50,000 دولار
رفع
سافر SRNA إلى مجمع زوار مركز كنيدي للفضاء في جزيرة ميريت ، فلوريدا لعام 2019 حفل الذكرى السنوية الـ 25 وتجربة العشاء. مع حضور أكثر من 400 شخص ، جمعت الحفل أكثر من 100,000 دولار للمساعدة في تمويل الأبحاث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة والبرامج التي تساعد الأفراد الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات. كانت الأمسية تجربة خارج هذا العالم حيث أكل الضيوف وشربوا وجمعوا الأموال للمساعدة في تحسين المستقبل لأولئك الذين تم تشخيصهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM.
غالبًا ما يكون التعافي من اضطراب مناعي عصبي نادر عملية طويلة وصعبة. من الفرد الذي يعاني من التغييرات والإحباط من جسده ، والشعور بالحزن على ما لم يعد بإمكانه فعله كما كان من قبل ، إلى الأسرة والأحباء الذين يشعرون بالعجز وعدم اليقين في كيفية التواصل مع شخص يحبونه كثيرًا ، يمكن كن منعزلًا جدًا. التواصل مع الأفراد الآخرين الذين تم تشخيص إصابتهم بالاضطراب ، أو مقدمي الرعاية والأحباء الذين يفهمون الصدمة والإحساس السائد كل يوم قد يجلبون العيش مع التشخيص ، فيما يتعلق بساعات طويلة من العلاج الطبيعي ، نحن نقدم فرصة للتواصل الشخصي. والاتصالات في عام 2019 لم تقصر. ملكنا شبكة مجموعة الدعم نمت إلى 35 من قادة مجموعات الدعم الوطنية والدولية. أن تكون قادرًا على التحدث أو التواصل مع شخص يتعاطف حقًا مع كل الفروق الدقيقة التي يمكن أن تجلبها هذه الاضطرابات لشخص أو عائلة يمكن أن تعني يومًا ، لحظة ، من السهل رؤيتها - حتى تلك الاحتفالية. يمكن أن تقدم صداقة جديدة أو تعلم مورد جديد من اتصال شخصي أو اجتماع مجموعة دعم ضوءًا ساطعًا من الأمل لشخص ما ، ويطمئنهم على أنهم ليسوا وحدهم. نحن في هذا معا.
في لمحة
7
مجموعات دعم جديدة في عام 2019
50
اجتماعات مجموعة الدعم التي عقدت في عام 2019
259
قام الأشخاص بالتسجيل لحضور اجتماع مجموعة الدعم في عام 2019
أصبحت قائد مجموعة دعم لأنني أستمتع برد الجميل لمجتمعي. إنه لمن دواعي امتناني الشديد في ربط الناس ببعضهم البعض وتوفير موارد مهمة.
كان سبب مشاركتي في مجموعة دعم Phoenix أمرًا سهلاً ، وما زلت أقابل بعضًا من أكثر الأشخاص شجاعة على هذا الكوكب. في مجتمعنا ، لدينا أشخاص تغلبوا على المزيد من المحن في غضون أشهر ، ثم معظم الناس سيتغلبون عليها في حياتهم. بالنسبة لي ، فإن جمع المجموعة معًا يسمح لنا بالمشاركة عن طيب خاطر وأن يتم الاستماع إلينا دون حكم. لا يمكننا تغيير الماضي ولكن يمكننا إحداث فرق من خلال دعم بعضنا البعض اليوم.
لقد انخرطت في SRNA حتى أتمكن من تكوين مجتمع في سان دييغو حيث انتقلت مؤخرًا إليه. أردت أنا وصديقي ، جاي ، التأكد من أن الناس لديهم القدرة على مقابلة الآخرين بقصص مماثلة حتى نتمكن جميعًا من التواصل والشعور بالوحدة. الجزء المفضل لدي لكوني SGL هو الالتقاء بالعديد من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة والحصول على فرصة أن أكون أكثر نشاطًا مع SRNA ومواصلة زيادة الوعي!
كل شهر ، من خلال موقعنا برنامج Hope Ambassador، نحن نشارك قصة أحد أفراد مجتمعنا الذي تأثر باضطراب مناعي عصبي نادر. تساعد كل قصة على ربط مجتمعنا من خلال الخبرات المشتركة وزيادة الوعي بهذه الاضطرابات. يعمل سفراء الأمل لدينا كمنارات للأمل في المستقبل ويوفرون لمجتمعنا الراحة في معرفة أنهم ليسوا وحدهم. لدينا أكثر من 120 من سفراء الأمل الذين تم تشخيص إصابتهم أديم, AFM, مقداد, نموسد, ONو TM.
نبقي أعضائنا على اطلاع دائم بآخر أخبارنا الأسبوعية بلوق وظائف يعرض قصصًا من مجتمعنا وملخصات بحثية وملخصات للأحداث وأخبار SRNA والمزيد. في عام 2019 ، نشرنا 55 منشورًا على مدونتنا وكان لدينا أكثر من 1,800 مشترك.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-08-29 11:16:532020-06-26 11:31:50تشخيصات AFM لعام 2018 - طلب عاجل وهام
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-08-22 14:15:242020-06-26 11:32:07اختراق الظلام
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_symposium-copy.jpg
994
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-08-09 16:43:172020-06-26 11:33:14تستعد لندوة RND 2019!
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-08-01 23:33:412020-06-24 11:13:45كيف تخسر 5 كيلو ... الطريق الصحيح
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-07-25 13:22:012020-06-23 23:49:129 يونيو Wonder Woman 5K
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-07-19 10:43:572020-06-26 12:35:06الإعلان عن حفل عشاء الذكرى السنوية الخامسة والعشرين لـ SRNA لعام 2019 وتجربة العشاء!
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-07-12 17:44:062020-06-26 13:11:29بلدة صغيرة ، قلوب كبيرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-07-05 16:06:002020-06-26 13:11:21البحوث المدعومة من SRNA في الاجتماع السنوي للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب لعام 2019
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-06-27 16:40:112020-06-26 13:16:53حياة الكراسي المتحركة ، فكاهي واحد في كل مرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-06-13 12:38:582020-06-26 13:17:31قصتي TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-06-06 19:19:312019-06-06 19:19:31صحيفة معلومات AFM الجديدة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-05-31 17:11:212021-12-09 19:11:30توكسون ووك-ران-ان-رول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-05-23 15:16:472020-06-26 13:20:16التسجيل الآن في المرحلة الأولى من تجربة إعادة الميالين باستخدام خلايا Q في التهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-05-17 16:08:592020-06-25 17:20:17الالتقاط: تحديث لدراسة طويلة الأمد حول التهاب النخاع المستعرض للأطفال والتهاب النخاع الرخو الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-05-09 13:20:222020-06-23 23:57:01كلنا لدينا اختلافات
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-05-02 13:14:472020-06-26 13:24:16تأكيد حالة CDC لالتهاب النخاع الرخو الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_symposium-copy.jpg
994
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-04-25 17:16:032019-11-21 03:57:23الإعلان عن ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2019!
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-04-18 13:40:052019-04-18 13:51:36نهاية العالم كما عرفته (وأشعر أنني بخير)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-04-04 12:59:012019-10-08 15:32:37حقائق حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة: The 5 W's
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-03-28 08:00:152019-03-13 11:15:00رحلة برايدن
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/01/blog_GSR.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-03-21 08:00:412019-03-13 19:03:59سؤال وجواب حول الانتكاس مقابل اضطرابات المناعة العصبية النادرة أحادية الطور مع الدكتورة سينثيا وانج
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-03-14 08:00:352019-03-13 11:33:25لوحدنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-03-07 11:26:492019-03-07 16:50:50رحلتي مع TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2019/02/Facebook-banner.jpg
315
851
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-02-28 10:49:162019-02-28 12:22:51أظهر نادرًا: 10 + 1 أفكار لجمع التبرعات لتكريم يوم الأمراض النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/10/blog_events.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-02-07 11:42:312019-02-07 15:40:54الأكل في الخارج لسبب وجيه
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-01-31 17:10:362019-01-31 17:12:02قصة آشلي في NMO: مقاتلة لعائلتها
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-01-24 16:08:092019-01-25 16:19:59قصة ADEM ومرض جديد: MOG Antibody Disease
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/08/blog_own_words.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-01-17 15:54:352020-04-24 07:49:27لكنك لا تبدو مريضًا: التعايش مع التهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-01-10 16:16:092019-01-10 16:16:09اللقاحات والارتباط مع الانتكاسات في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/05/blog_research.jpg
999
1500
سرنا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
سرنا2019-01-03 14:33:442019-01-03 15:11:11بحث جديد حول التحفيز الكهربائي فوق الجافية في إصابة الحبل الشوكيفي لمحة
55
منشورات المدونة في عام 2019
> 1,800
مشتركين
يوم صيفي جنوبي آخر مشبع بالبخار استقبل عائلاتنا ومتطوعينا في SRNA 2019 جودة الحياة الأسرة كامب في مركز الأطفال الشجعان في سكوتسفيل ، كنتاكي ، في 27 يوليو 2019. تمثل عائلات الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر مجتمعنا حيث اجتمعنا معًا من جميع أنحاء البلاد. اجتمعنا لمدة خمسة أيام وأنشأنا علاقات جديدة ، واجتمعنا مع أصدقاء من السنوات السابقة ، وتعلمنا ودعمنا بعضنا البعض ، وشعرنا بالسعادة كمجتمع. بالنسبة للكثيرين ، كانت هذه آخر عطلة صيفية قبل بدء الدراسة وفرصة للحاق بأصدقائهم القدامى. بالنسبة للآخرين ، كانت فرصة جديدة لمعرفة ما يدور حوله هذا المخيم بعد فترة غامرة من التغييرات الحياتية المهمة التي لم تطلب أسرهم تجربتها مطلقًا. انضم إلينا متطوعون متخصصون في المجال الطبي ، بما في ذلك بعض زملاء جيمس ت. احتياجاتهم وأهدافهم وأسئلتهم وفهم معنى العيش كعائلة ، كطفل ، مع أحد هذه الاضطرابات. على الرغم من أن التعليم والتعلم جزء حيوي من المخيم ، إلا أن الهدف الأسمى هو السماح للأطفال وإخوتهم وجميع أفراد الأسرة بالاستمتاع بأنفسهم في بيئة معسكر يسهل الوصول إليها. يوجد المخيم لتذكير كل واحد منا أنه حتى في الأوقات المظلمة ، على الرغم من التحديات والصعوبات التي تجلبها هذه التشخيصات على عائلاتنا ، إلا أن الفرح لا يزال موجودًا. تتمتع العائلات بجميع أنواع أنشطة المخيم التقليدية ، بما في ذلك ركوب الخيل وصيد الأسماك والرماية والسباحة والفنون والحرف اليدوية ، وتلك الأنشطة الأقل تقليدية مثل العلاج بالموسيقى والتجربة الفريدة لـ "ألعاب الفوضى"!
في لمحة
35
حضر المخيمون مخيم العائلة لجودة الحياة لعام 2019
> 124
كما حضر المخيم المتخصصون الطبيون والمتطوعون وأفراد الأسرة
■ المعسكر
■ الأسر
■ محترفين طبيا
■ المتطوعين
نحن في SRNA يهمني حول أعضاء مجتمعنا والعمل على ضمان وصولهم إلى أحدث المعلومات والأبحاث والموارد. ملكنا الشبكة الطبية المهنية هي قائمة متزايدة من المهنيين الطبيين الذين لديهم خبرة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة ويمكنهم تقديم رعاية مدروسة للأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم أديم, AFM, مقداد, نموسد, ONو TM. لنا خط مساعدة التهاب النخاع هي أداة لمجتمعنا للحصول بسرعة على إجابات لأسئلتهم ولتوجيهها إلى موارد المعلومات. ملكنا مكتبة الموارد يحتوي على مجموعة من أكثر من 400 مورد بما في ذلك البودكاست ومقاطع الفيديو من الندوات وملخصات المقالات البحثية والمزيد مما يساعد في تثقيف مجتمعنا حول تشخيصات المناعة العصبية النادرة. في عام 2019 ، عقدنا بينالينا ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة في كولومبوس ، أوهايو حيث اجتمع أكثر من 200 شخص للتعرف على اضطرابات المناعة العصبية النادرة من كبار الخبراء الطبيين في هذا المجال. أخيرًا ، في عام 2019 ، قمنا بتطوير حزمة شاملة للأعضاء الجدد لمساعدتهم على التعرف على مؤسستنا وتزويدهم بمعلومات عن تشخيصهم.
قد يكون من الصعب العثور على مهنيين طبيين لديهم خبرة في علاج الأفراد المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة. ملكنا الشبكة الطبية المهنية يجعل الأمر أسهل من خلال توفير دليل لمقدمي الرعاية الصحية الذين لديهم خبرة في هذه الاضطرابات ، والذي يمكن البحث فيه حسب الموقع والاسم والتخصص. يتم تحديث الدليل باستمرار حيث نعمل على إجراء اتصالات مع المتخصصين في الرعاية الصحية وتثقيف المجتمع الطبي حول هذه الاضطرابات.
تمت إضافة الدكتور Eoin P. Flanagan إلى شبكتنا الطبية المهنية في عام 2019 وسرعان ما خدم كمصدر للمعلومات لمجتمعنا. لقد تطوّع بخبرته بلطف كضيف في حلقة بودكاست اسأل الخبير ، "أنماط التصوير في اعتلالات النخاع والتهاب النخاع" والتي يمكنك الوصول إليها عبر مكتبة الموارد الخاصة بنا.
في لمحة
13
تمت إضافة مهنيين طبيين جدد
أدت الحاجة إلى التوجيه والإجابات السريعة على الأسئلة المتعلقة بتشخيص المناعة العصبي النادر إلى إنشاء خط مساعدة التهاب النخاع، مورد مجاني عبر الإنترنت يسمح لمن تم تشخيصهم مؤخرًا ، أو لأي شخص في أي وقت بعد ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر ، بالحصول على إجابات ودعم بشأن التعايش مع اضطرابهم وطرح أسئلة مفصلة.
في لمحة
775
الأفراد المدعومين من خلال خط المساعدة الخاص بالتهاب النخاع
يحتوي SRNA على مجموعة واسعة من المعلومات حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتي توجد في موقعنا مكتبة الموارد. تتوفر تسجيلات البودكاست ومقاطع الفيديو الخاصة بالعروض التقديمية من الندوات السابقة وملخصات الأبحاث وأوراق المعلومات والمزيد مجانًا لأي شخص لديه إمكانية الوصول إلى الإنترنت. في عام 2019 ، أضفنا 67 مصدرًا جديدًا إلى المكتبة.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-12-19 13:05:242020-07-06 09:31:46التهاب العصب البصري: متى يتم تشغيله فقط ومتى يعني المزيد؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-12-18 15:28:062021-01-21 16:35:08التعب واضطرابات المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/06/Newsletters-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-12-09 15:01:332019-12-18 15:43:30مجلة خريف 2019
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-11-20 17:09:462020-07-09 18:53:49الأساطير في اعتلال النخاع - عرض قدمه الدكتور رام نارايان في اجتماع مجموعة دعم أريزونا SRNA لعام 2019
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-11-14 15:04:302020-07-09 13:08:06دراسة وراثية للـ AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/06/Newsletters-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-11 12:11:292019-10-30 17:47:502019 النشرة الإخبارية الصيفية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
ريبيكا ويتني
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
ريبيكا ويتني2019-08-28 15:50:082022-08-19 11:37:38صحيفة وقائع MOG عن مرض الأجسام المضادة للمعلمين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-08-22 13:43:402020-07-08 11:41:20اختراق الظلام: موارد للمكفوفين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-08-13 13:44:222020-07-09 18:54:43عمليات نقل الأعصاب و AFM: الجزء الثاني
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-08-09 14:10:492020-07-09 18:26:20أنماط التصوير في التهاب النخاع الشوكي والتهاب النخاع
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-08-09 10:59:322020-07-09 18:54:19عمليات نقل الأعصاب و AFM: الجزء الأول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-07-30 14:42:422019-12-12 11:02:11فهم السكتات الدماغية في الحبل الشوكي وغيرها من اعتلالات النخاع الوعائي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-07-29 15:55:242020-07-21 13:38:01دور CDC في مراقبة AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-07-15 16:55:272019-10-31 21:52:11العلامات الحيوية لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC): مراقبة التهاب النخاع الرخو الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-07-09 15:41:582020-07-08 13:14:13العلامات الحيوية لمركز السيطرة على الأمراض لـ AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-06-27 02:24:412020-07-09 18:47:04إدارة آلام الأعصاب وتنمل
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-06-27 01:44:362020-07-16 21:30:09سؤال وجواب حول دراسة للتحقيق في سلامة زرع الخلايا السلفية المقيدة في الخلايا الدبقية البشرية في الموضوعات المصابة بالتهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-05-31 16:43:022020-07-16 21:30:56جودة الحياة: القيادة التكيفية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-05-28 17:43:572020-07-09 18:47:21إدارة مشاكل المسالك البولية لدى الأطفال
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-05-21 15:19:522020-07-16 20:58:01وجهات نظر الوالدين حول AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-05-02 11:34:402020-07-16 21:31:14جودة الحياة: العقلية والعادات الصحية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-05-01 16:06:362020-07-09 18:43:39إدارة مشاكل المسالك البولية للبالغين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-04-15 18:01:142020-07-16 21:48:58الانتكاس مقابل اضطرابات المناعة العصبية أحادية الطور النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-04-11 12:11:092020-07-08 13:13:55تأكيد حالة CDC لالتهاب النخاع الرخو الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-04-02 16:28:232020-07-06 09:32:51مرض الأجسام المضادة للأطفال MOG و ADEM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-03-01 19:38:172020-07-16 21:28:44سؤال وجواب حول الانتكاس مقابل اضطرابات المناعة العصبية النادرة أحادية الطور
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2019-02-27 04:31:142020-07-09 12:54:20حقائق عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة: The 5 W's
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/06/Newsletters-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-02-22 14:26:252019-11-02 06:18:432019 النشرة الإخبارية الشتوية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-01-25 15:28:222019-01-25 15:28:22ثلاث مقالات عن التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) نُشرت في JAMA Pediatrics
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-01-23 14:58:242022-10-18 18:30:27التهاب الدماغ المناعي الذاتي واضطرابات المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2016/10/Scientific-Articles-featured_image_final.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-01-14 15:49:542019-01-14 15:49:54اللقاحات والارتباط مع الانتكاسات في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Articles-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-01-14 15:47:542019-10-23 10:01:40ما هو البروتين السكري المضاد للميلين (MOG)؟في لمحة
67
تمت إضافة موارد جديدة في عام 2019
18
استضافت بودكاست "اسأل الخبير"
> 852
الحاضرين بودكاست
تستضيف SRNA سنويًا ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة، حيث نجمع بين كبار الخبراء في مجال علم المناعة العصبية وأعضاء مجتمعنا المتأثرين باضطراب مناعي عصبي نادر في حدث تعليمي. عقدت ندوتنا لعام 2019 في الفترة من 19 إلى 21 سبتمبر في كولومبوس بولاية أوهايو وتضمنت 32 عرضًا تقديميًا حول موضوعات مثل ضعف المثانة والأمعاء والألم والتشنج والتشنج وقضايا التوليد والدراسات البحثية الحالية والمزيد. قمنا أيضًا باستضافة مجموعة من الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر لمشاركة قصصهم والتواصل مع الحاضرين الآخرين.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-10-04 11:32:052020-07-06 09:43:35جلسة مجموعة العمل الثالثة: ADA والإعاقة والمزايا
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-10-04 11:11:312020-07-06 09:42:45جلسة مجموعة العمل الأولى: البحث عن رعاية طبية في منطقتك
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 23:24:552020-07-07 18:12:302019 RNDS - الملاحظات الختامية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 23:17:492020-07-06 09:38:59مستقبل رعاية اضطرابات المناعة العصبية النادرة: تعرف على الزملاء وأسئلة وأجوبة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 23:08:412020-07-09 17:09:32كيفية إدارة الإمساك ومنع الحوادث: استراتيجيات إدارة الأمعاء
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 22:31:272020-07-06 09:33:24الحمل والتشخيصات النادرة لجهاز المناعة العصبية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 22:22:322020-07-09 16:30:56كيف يتم تشكيل هوية الإعاقة؟ نتائج دراسة مع المراهقين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 22:15:112020-07-06 09:31:20الاتجاهات الجديدة في إدارة الألم
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 22:07:382020-07-06 09:41:16ما هو الألم والتنميل والوخز؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 21:58:382019-10-29 04:09:20تحديثات في بحوث التصوير
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 21:49:432020-07-06 09:38:40اتصال الجهاز العصبي المركزي (CNS): فهم الاكتئاب والوظيفة الإدراكية والتعب في اضطرابات إزالة الميالين في الجهاز العصبي المركزي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 21:13:192020-07-06 09:42:11لماذا أنا متعب طوال الوقت؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 21:05:222020-07-06 12:43:01كل ما يتعلق بالمسالك البولية: عدوى المسالك البولية والقسطرة وسلس البول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 20:56:422020-07-06 09:41:39ما هو التشنج في اضطرابات المناعة العصبية النادرة؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 20:39:322020-07-08 13:43:39الجهود التعاونية لمعالجة الحاجة الصحية الملحة: مجموعة عمل AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 01:45:072020-07-08 11:11:40هل الاضطرابات المناعية العصبية النادرة وراثية؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 01:36:492020-07-06 09:38:14دراسة للتحقيق في سلامة زرع الخلايا السلفية المقيدة الدبقية البشرية في التهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 01:28:282020-07-06 09:35:23إعادة التأهيل واضطرابات المناعة العصبية النادرة: أفضل الممارسات الحالية والتقدم المستقبلي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 01:18:322020-07-06 09:43:13جلسة مجموعة العمل الثانية: IEPs و 504s
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 01:06:522022-01-31 18:01:55مستقبل علاجات NMOSD: ما الذي تعلمناه؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-25 00:47:122020-07-06 09:40:19تحديثات من SRNA
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 23:38:082020-07-09 18:52:01التهاب النخاع في حالات الروماتيزم الجهازية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 23:28:532020-07-06 09:40:44اعتلال النخاع الوعائي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 23:20:572020-07-06 09:34:58الاضطرابات المتكررة مقابل أحادية الطور
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 23:01:282020-07-06 09:36:13جلسة حول تشخيص وعلاج التهاب الدماغ والنخاع الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 22:47:442020-07-06 09:37:30جلسة حول تشخيص وعلاج التهاب النخاع والعصب البصري اضطراب الطيف
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 22:36:002020-07-06 09:36:45جلسة حول تشخيص وعلاج مرض الأجسام المضادة لـ MOG
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 22:26:212020-07-16 21:56:16جلسة حول تشخيص وعلاج التهاب النخاع الرخو الحاد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 22:16:312020-07-06 09:37:50جلسة حول تشخيص وعلاج التهاب النخاع الشوكي المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 21:43:322021-01-28 08:13:20أقوى معًا: لماذا ندرس هذه الاضطرابات بشكل جماعي؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 14:43:302020-07-09 18:41:46العيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر: مشاركة القصص والخبرات
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2019-09-24 14:12:072020-07-16 18:26:33الملاحظات الافتتاحية: ترحيب وأهداف RNDS 2019في لمحة
32
تم تقديم العروض التقديمية في 2019 RNDS
> 7,363
2019 مشاهدات فيديو RNDS
209
المشاركين في 2019 RNDS
في 2019، 888 انضم أعضاء جدد إلى الجمعية، بما في ذلك الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بـ AFM و ADEM و MOGAD و NMOSD و ON و TM والأقارب ومقدمي الرعاية للأشخاص الذين تم تشخيصهم وأخصائيي الرعاية الصحية وغيرهم ممن لديهم اهتمام بهذا السبب. لقد أنشأنا حزمة عضوية جديدة تمامًا مصممة لتزويد الأعضاء الجدد بجميع المعلومات التي يحتاجونها حول تشخيصهم ، والبرامج والموارد التي يوفرها SRNA ، وفرص التواصل مع الآخرين الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر.
لا يوجد حاليًا علاج لـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM. SRNA هو مكرسة لتمويل وإجراء البحوث للمساعدة في فهم هذه الاضطرابات وعلاجها وعلاجها بشكل أفضل. نحن تمويل البحث لزيادة المؤلفات العلمية حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومشاركة المعرفة مع شبكة أوسع من الأطباء. نجري أيضًا أبحاثنا الخاصة ، بما في ذلك سجل SRNA و دراسة التطعيم. نقوم بتمويل تدريب الزمالة للأطباء والعلماء المتخصصين في اضطرابات المناعة العصبية النادرة من خلال زمالة جيمس تي لوبين للمساعدة في إنشاء المزيد من المتخصصين والباحثين الذين سيدرسون هذه الاضطرابات.
كان عام 2019 عامًا مثيرًا آخر للبحث في اضطرابات المناعة العصبية النادرة. نحن نعلم مدى أهمية البحث في تحسين نوعية الحياة في مجتمعنا ويظل التزامًا كبيرًا بالنسبة لنا كمنظمة. نقوم بذلك من خلال صندوق Pauline H. Siegel Eclipse للبحث. يقود هذا الصندوق أولويات البحث الهامة بما في ذلك تحسين التشخيص وفهم السببية والتحقيق في العلاجات الجديدة واستعادة الوظيفة. يمكنك قراءة كل شيء عن التطورات البحثية لعام 2019 في موقعنا صفحة تحديثات البحث.
في لمحة
17
المنشورات والعروض البحثية الممولة
حتى الآن ، و سجل SRNA قام 208 مشاركين بإكمال الاستطلاع. تم تشخيص حوالي 82٪ من المستجيبين بالتهاب النخاع المستعرض ، و 7٪ مصابين باضطراب طيف العصب والنخاع البصري ، و 5٪ مصابين بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، وتم تشخيص 2٪ بالتهاب النخاع الرخو الحاد ، وتم تشخيص 1٪ بمرض الأجسام المضادة لـ MOG ، و 7٪ تم تشخيصهم بمرض آخر أو لم يتم تشخيصهم بعد. قد يشارك أي شخص مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر ، أو أحد الوالدين أو مقدم الرعاية لطفل عمره أقل من 18 عامًا تم تشخيصه بإحدى هذه الاضطرابات.
في لمحة
256
شخص شاركوا في تسجيل SRNA في عام 2019
أطلقنا في SRNA دراسة حول تجارب مع التطعيمات بعد تشخيص نادر لاضطراب مناعي عصبي في عام 2016 بفضل الدعم السخي من باربرا إليس ، العضو النشط في مجتمعنا. كان الهدف من الدراسة هو فهم والتعلم من مجتمع أعضائنا حول تجاربهم مع تلقي التطعيمات قبل وبعد تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر ، مع التركيز على تجاربهم بعد التشخيص. نقوم حاليًا بتحليل نتائج الاستطلاع من أكثر من 223 مشاركًا ونتطلع إلى مشاركة النتائج مع مجتمعنا خلال الأشهر القليلة المقبلة.
الأسئلة المتكررة
ما هي النسبة المئوية للأفراد المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة وتلقوا التطعيمات بعد تشخيصهم؟
ماذا كانت نصيحة الطبيب بخصوص التطعيمات؟
من بين الذين تلقوا التطعيمات ، ما هي التطعيمات التي تلقوها ، وهل واجهوا أي مضاعفات ، بما في ذلك هجوم التهابي جديد بعد 30 يومًا أو أقل من التطعيم؟
• زمالة عالم الطب السريري جيمس ت. لوبين تأسست الجائزة في عام 2008 لزيادة عدد الأطباء والباحثين المخصصين في مجال اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يدعم هذا البرنامج ما يصل إلى عامين من الرعاية السريرية والتدريب على البحث في بيئة يتعلم فيها الأطباء استخدام أحدث الأدوات العلمية لعلاج وتعزيز المعرفة حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يُطلب من الزملاء إجراء دراسة بحثية حول أحد اضطرابات المناعة العصبية النادرة. في عام 2019 ، واصلت SRNA تمويل تدريب الزمالة لثلاثة أطباء-علماء داخل الولايات المتحدة: الدكتور كايل بلاكبيرن ، والدكتور جوناثان جالي ، والدكتور أولوين ميرفي. انضم إلينا الدكتور بلاكبيرن في RNDS لعام 2019 وألقى حديثًا عنه مرض الجسم المضاد موج. انضم الزملاء السابقون ، الدكتور مايكل سويني والدكتور سينثيا وانغ ، إلى الزملاء الحاليين ، الدكتور كايل بلاكبيرن والدكتور جوناثان جالي ، من أجل الإجابة على الأسئلة من مجتمعنا خلال 2019 RNDS.
في لمحة
7
زملاء ممولون حتى الآن
$840,000
إجمالي منح الزمالة الممنوحة حتى الآن
4
مؤسسات التدريب
لقد أنهيت سنتي الأولى من الزمالة ، والتي ركزت على التدريب في تشخيص وعلاج المرضى الذين يعانون من أمراض عصبية المناعة الذاتية النادرة. مع الانتقال إلى هذا العام ، سأبدأ عيادتي الخاصة في جامعة يوتا مع التركيز بشكل خاص على رعاية المرضى الذين يعانون من أمراض بما في ذلك التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والصرع المناعي الذاتي. سأعمل أيضًا مع مستشفى الأطفال التابع لنا في توفير انتقال الرعاية لمرضانا من المراهقين والشباب البالغين. إن مشروعي البحثي الذي يبحث في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري في وزارة الدفاع في منتصف الطريق تقريبًا. لقد انتهينا تقريبًا من جمع جميع معلومات المريض من السجلات. بمجرد الانتهاء من ذلك ، سنقوم بتقييم عينات الدم على هؤلاء المرضى لمحاولة تحديد وقت ظهور الجسم المضاد أكوابورين 4 في التهاب النخاع والعصب البصري (NMO). سيقدم مشروعنا أيضًا تقريرًا عن عمر تشخيص مرض التهاب النخاع والعصب البصري وأمراض المناعة الذاتية الأخرى المرتبطة به ونتائج العلاج. قبل نهاية تدريب الزمالة ، آمل أن أرسل بياناتنا للنشر. بعد الانتهاء من زمالة ، أخطط للبقاء في جامعة يوتا مع تركيزي السريري على المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية العصبية. سأعمل على عدة مشاريع مختلفة خلال السنوات العديدة الأولى بعد زمالة. يسعى أحد المشاريع إلى تحسين وصول مرضانا إلى عيادتنا من خلال تحسين الكفاءة داخل العيادة. أخطط أيضًا للعمل على تحسين التشخيص والعلاج لمرضانا عندما يكونون في المستشفى.
لقد كان امتيازًا للعمل كواحد من زملاء Lubin مع SRNA. منذ أن بدأت الزمالة ، كنت أعمل عن كثب مع بن جرينبيرج وزميلة لوبين السابقة سينثيا وانج في جامعة جنوب غرب UT. خلال هذا الوقت ، عملت مع البالغين والأطفال والعائلات التي تتأثر باضطرابات المناعة العصبية النادرة في جميع مراحل الرعاية. كما تعلم ، شهد هذا الخريف زيادة أخرى في حالات AFM في جميع أنحاء الولايات المتحدة ، وشارك فريقنا في UT Southwestern بشكل كبير في تنسيق الرعاية وضمان تقديم التقارير المناسبة إلى وزارة الصحة ومركز السيطرة على الأمراض. لقد شاركت أيضًا في العديد من الدراسات البحثية في UT Southwestern. بالتعاون مع SRNA ، أطلقنا مؤخرًا دراسة سجل النتائج الشامل لاستكشاف التهاب النخاع المستعرض (CORE TM). تهدف هذه الدراسة إلى جمع السجلات الطبية ومعلومات التصوير والمسح من 1000 شخص يعيشون مع TM ، لتجميع أكبر دراسة للنتائج طويلة الأجل لـ TM ، ومعرفة كيف قد يؤثر العلاج المختلف على هذه النتائج.
على مدار العامين الماضيين في مركز Johns Hopkins Myelitis and myelopathy ، تعلمت قدرًا كبيرًا عن رعاية المرضى الذين يعانون من اضطرابات النخاع الشوكي. لقد عملت مع المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض ، والسكتات الدماغية في الحبل الشوكي ، وأمراض النخاع الوعائي الأخرى ، والتهاب النخاع الرخو الحاد ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، واضطرابات الأجسام المضادة لـ MOG وغيرها من الأسباب النادرة لاعتلال النخاع. من خلال هذا العمل ، تعرفت على تشخيص هذه الاضطرابات وعلاجها وإعادة تأهيلها. لقد جهزني تدريبي للمضي قدمًا في تأسيس مهنة في هذا المجال. على طول الطريق ، كان لقاء المرضى وأسرهم الذين يعانون من مشاكل في النخاع الشوكي تجربة متواضعة وملهمة. إن سماع كيف يحرز المرضى تقدمًا في إعادة التأهيل والتغلب على التحديات التي تجلبها مشاكل الحبل الشوكي إلى حياتهم أمر يثلج الصدر دائمًا ، ويعمل بمثابة تذكير لماذا يجب أن نسعى باستمرار لتحسين الرعاية لهذه المجموعة. لقد سمحت لي المشاركة في SRNA بمقابلة العديد من المرضى والعائلات في مكان أكثر متعة وغير رسمي خارج العيادة ، وهذا شيء أقدره حقًا. قاد عملي البحثي مسارات مثيرة للاهتمام وقد طورت اهتمامًا خاصًا بكيفية استخدام التصوير بالرنين المغناطيسي الحديث لتحسين التشخيص والتنبؤ بالنتائج في هذه الاضطرابات. لقد أكملت مؤخرًا عامين كزميل في SRNA بتمويل من زمالة James T. Lubin ، وأنا محظوظ بما يكفي لمواصلة عملي السريري والبحثي في Johns Hopkins في الوقت الحالي. آمل أن أستمر في العمل في هذا المجال لسنوات عديدة قادمة وأتطلع إلى التحديات التي سيأتي بها!
نعتقد أن لكل شخص دورًا في تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سواء أكنت تدعمنا بوقتك أو خبرتك أو تمويلك ، فستكون لاعبًا رئيسيًا في مساعدتنا في إنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد. انضم إلينا. لا يمكننا فعل ذلك بدونك.
استخدم صوتك
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. كن قويا وقم بسن التغيير - قم بالتوقيع على التشريع أو تشجيع الآخرين وتمكينهم من خلال مشاركة قصتك على موقعنا مدونة أو في شكل أمل السفير. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
حشد يوم توعوي
ابدأ محليًا. ابدأ في المشي ران آند رول في مجتمعك لزيادة الوعي بهذه الاضطرابات النادرة. انضم إلى الآخرين في مجتمعك الذين يشاركونك تجربتك لتقديم التماس إلى الحكومة المحلية وحكومة الولاية للتعرف على حياة أولئك الذين يعيشون مع أولئك الذين يعانون من تشخيص نادر للمناعة العصبية ورعايتهم وأهمية أيام التوعية والأحداث.
ابدأ مجموعة دعم
إن مشاركة تجاربنا وتعلمنا مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. ابدأ مجموعة دعم في منطقتك للتواصل مع الآخرين. أصواتنا قوية ولكن تخيل فقط ما يمكن فعله عندما نجتمع معًا كواحد!
تطوع
هل تبحث عن طريقة للانخراط بشكل أكبر في قضية تهمك؟ كن متطوعًا مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune! نحن متحمسون لإظهار شغفك بالاتصال والعناية وتسريع البحث من أجل علاج اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك العثور أدناه على بعض الأمثلة عن كيفية التطوع في SRNA.
جمع التبرعات
إن جمع التبرعات الخاص بك يغذي البرامج التي تعمل على تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من مبيعات المخبوزات إلى العشاء والمزادات وجمع التبرعات لأعياد الميلاد ، فهي مبدعة ومبتكرة! يمكنك جمع آلاف الدولارات بشكل جماعي وتكون المسؤول عن توسيع برامج البحث والتعليم لدينا. انضم إلينا!
انضم إلى سجل SRNA
مشاركة المعلومات حول تشخيصك في سجل المرضى الذي تم تصميمه لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات معيارية. من خلال مشاركة المعلومات الخاصة بك ، سوف تساعد في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
هل تريد الدعم؟
نحن هنا من أجلك. إذا كانت لديك أسئلة ، أو تحتاج إلى إلهام ، أو ترغب فقط في الدردشة حول طرق مختلفة للمشاركة ، فاتصل بنا: على +1 (855) 380-3330 أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا على [البريد الإلكتروني محمي].
للتبرع
أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي لمجتمعنا. باختيارك التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث وتعزيز الرعاية السريرية وزيادة الوعي والدعوة لمن يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. تبرع اليوم!
مجلس إدارتنا
ديبورا كابين
بروس إل داوني
ديف إيفانز
أنجالي فوربر برات ، دكتوراه
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
بيتر سي جونسون ، دكتوراه في الطب
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جيمس لوبين
ليندا ماليكي
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
جايسون روبينز
باربرا ساتلر
سانفورد جي سيجل ، دكتوراه
دينيس ب
مجلسنا الطبي والعلمي
أودري أيريس ، RN ، BSN ، MSCN ، CRND
جريجوري إن بارنز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
بريندا إل بانويل ، دكتوراه في الطب
دانيال بيكر ، دكتوراه في الطب
جوليوس بيرنبوم ، دكتوراه في الطب
جيمس بوين ، دكتوراه في الطب
جانيت إم دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP
ألين دي ديسينا ، دكتوراه في الطب ، ماجستير في الصحة العامة
جيروم ديسيز ، دكتوراه
دينيس فيتزجيرالد ، دكتوراه
دونا جريفز ، دكتوراه في الطب
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
أنو جاكوب ، بكالوريوس طب وجراحة ، دكتوراه في الطب ، عضو الكلية الملكية للأطباء ، كلية الطب ، مارك ألماني
آدم آي كابلين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
تشارلز إي ليفي ، دكتوراه في الطب
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جوان دي لين ، دكتوراه في الطب
مورين إيه ميلي ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
فرانك س. بيدكوك ، دكتوراه في الطب
كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، OTR
الرعاة
Alexion Pharmaceuticals
احمد سميرة
أبليتون ، إريك
بارنز ، وليام
معهد بارو العصبي
نادي BJ بالجملة
شركة بلو داير للتقطير
بناة CAI ، ذ
فرخ فيل-A-
Chuck's BBQ LLC
COLOPLAST
كونلي ، ماري
كوستكو
ابن العم جيمي والعم جيمر
فاكتوري دونتس نيوتاون
التدريب على الأسلحة النارية إنكوربوريتد
فرينج هير بوتيك
جينينتيك
الغذاء العملاق
السلحفاة الخضراء
جرين ، روجر
مخزن الأسلحة قرد
هالدمان لكزس برينستون
أثاث هلجان
شرطة بلدة هاميلتون الخدمية # 66-A
هانكوك ، وليام
محامو هاي ستاك جوردون كيربي في القانون
هوليداي ، هيلين
JDaniels Psychtherapy SVCS، Inc
القاضي ، بام
معهد كينيدي كريجر
كونا الجليد
لا بيازا
ليفريج ذ م م 07/14
مانينو 3
مارك دروغز نورثشور ، إنك.
استوديو التجميل ميرل نورمان
الآباء المؤسسون Moco
مور ، ماريان
شركة نوفارتيس الدوائية
أوهايو هيلث
بيك ، مارك
روبينز ، جايسون
سابينو للرعاية البيطرية
السيفوي
شركة سكوتس ميراكل-جرو
Skyview Satellite Networks، Inc.
سموكرز ديلايت باربيكيو ذ
صالون سمر اوليشنز للدباغة
الهدف
تكساس ريبس & باربيكيو
مركز المعجزات للكنيسة التبشيرية المعمدانية
مشروع MOG
تويوتا ملبورن
زمالة الجامعة في طب الأسنان ، المحدودة
فييلا بيو
مطعم فيلا مانينو
لمحة سريعة عن وسائل التواصل الاجتماعي
> 14,622
المتابعين والمشتركين
> 1,095
المشاركات ومقاطع الفيديو المشتركة
> 1,340,510
انطباعات
النفقات المخصصة في لمحة
في عام 2019 ، أنفقت SRNA ما مجموعه $992,000، منها $829,000 تم إنفاقه على البحث والتعليم وبرامج الدعم. نحن ممتنون حقًا للتضحيات التي قدمها مجتمعنا ونقدر كرمكم. نحن ندرك كل دولار يتم إنفاقه ونستمر في استخدام آلاف الساعات من وقت المتطوعين لإدارة المنظمة.
التبرعات
4,779
العدد الإجمالي للمانحين
$ 770,000
مجموع التبرعات
4.1%
من أعضاء SRNA تبرعت
