2020 شهر الأمراض النادرة
يوم الأمراض النادرة هو 29 فبراير 2020. طوال شهر فبراير ، تود جمعية Siegel Rare Neuroimmune زيادة الوعي بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM من خلال مشاركة القصص والمعلومات والأمل. يمكن للإصابة باضطراب نادر أن تجعل أي شخص يشعر بالوحدة ؛ ومع ذلك ، على مدار الخمسة وعشرين عامًا الماضية ، قامت SRNA ببناء مجتمع من الأشخاص الموجودين هنا للتأكد من أنه لا يتعين على أي شخص المرور بهذا التشخيص بمفرده. في هذا الشهر ، نشجعك على مشاركة قصتك والمشاركة في نشر الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة! إذا كنت مهتمًا بالانضمام إلينا في شهر الأمراض النادرة من خلال مشاركة قصتك ، فيرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على [البريد الإلكتروني محمي].
يصف رئيس SRNA ، Sandy Siegel ، دكتوراه ، أدناه قوة منظمة الأمراض النادرة لإيجاد القوة في المجتمع.
تصبح حياتنا منظمة بهذه الطرق الروتينية. كل منا لديه العديد من الطقوس المختلفة على مدار اليوم. نحن ننخرط فيها تقريبًا دون وعي ، ونحن بالتأكيد نأخذ قدرتنا على عيش حياتنا بهذه الطريقة كأمر مسلم به. نحن نأخذ طبيعتنا كأمر مسلم به. يمنحنا العيش كثيرًا من حياتنا بطريقة غير واعية حرية التفكير في أشياء أخرى كثيرة. ونحن نأخذ ذلك كأمر مسلم به أيضًا.
أن يتم تشخيص الحالة يغير الوضع الطبيعي. غالبًا ما يسرق حريتك في التفكير في أي شيء آخر.
من هو ممتن للقدرة على التبول؟
من هو ممتن لقدرته على المشي؟
من هو ممتن لقدرته على التنفس؟
لا أحد ... حتى لا يستطيعون.
إن التشخيص بحالة ما يغير كل شيء ، بغض النظر عن المرض.
ومن ثم ، فإن الإصابة بمرض نادر هي ظاهرة مختلفة تمامًا. إنها طريقة أكثر من مجرد التشخيص. لا أحد يريد تشخيص مرض السرطان أو أمراض القلب أو السكري. ولكن عندما يفعلون ذلك ، فمن المرجح أن يتعرفوا على أشخاص آخرين في حياتهم ، بما في ذلك أفراد الأسرة ، الذين لديهم نفس التشخيصات. لدينا فكرة جيدة عما يعنيه وجود أحد هذه الأمراض وكيف ستغير هذه التشخيصات حياة المرء. ستتم رؤيتك من قبل طبيب يعرف ما لديك ولديه خبرة كبيرة في علاجه.
لا شيء منها جيد ، لكنه معروف.
غالبًا ما يعني وجود مرض نادر أنك ستختبر أكثر بكثير من مجرد التشخيص. لن تعرف أشخاصًا لديهم نفس التشخيص. لن تكون قادرًا على التفكير فيما يعنيه ذلك بالنسبة لك ، وكيف ستتغير حياتك. سيكون هناك الكثير من الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها. يصبح من الصعب للغاية التفكير في المستقبل. تخلق الإصابة بمرض نادر الكثير من التحديات النفسية والعاطفية. وإذا كنت والدًا لطفل يعاني من إحدى هذه الاضطرابات النادرة ، فستتضاعف التحديات.
تتعزز هذه التجربة بمدى سرعة حدوث هذه الاضطرابات. كانت بولين بصحة جيدة لحظة واحدة وأصيبت بالشلل في غضون ثوان. أم تضع طفلها السليم في النوم واستيقظوا وهم غير قادرين على تحريك أي جزء من جسدهم. وبعد ذلك يمر الجميع بعملية التشخيص المعقد والنقص الواضح في المعلومات والخبرة من قبل المهنيين الطبيين. أهم سؤال - هل سأتحسن؟ - لا يمكن الرد عليها. انه صعب. يمكن أن تكون الإصابة بأحد هذه الاضطرابات النادرة مؤلمة نفسية.
هناك الكثير مما تفعله SRNA لمساعدة الشخص على التعامل مع أحد هذه الاضطرابات النادرة. يعد تعليمنا ودعوتنا وشبكتنا الطبية المهنية وتدريب الأطباء والباحثين أمرًا أساسيًا للعمل الذي نقوم به كل يوم.
أحد أقل الأشياء التي تحظى بالتقدير والأكثر أهمية الذي تقدمه SRNA هو المجتمع الذي يساعدك على متابعة تجربتك دون الاضطرار إلى القيام بذلك بمفردك. نحن نفهم ما يعنيه أن يكون لديك اضطراب نادر وكل ما تمر به ... لأننا مررنا بهذا بأنفسنا. تم تأسيس SRNA من قبل أشخاص يعانون من أحد هذه الاضطرابات وأفراد أسرهم. لقد أنشأنا مجتمعًا من التعاطف الذي شعرنا به من خلال تجاربنا الخاصة.
من نواح كثيرة ، أنشأنا مجتمعًا سيساعدك في التغلب على التحديات التي تواجهها كل يوم. من خلال موقعنا الإلكتروني ، ووسائل التواصل الاجتماعي ، والمرضى الأذكياء ، ومجموعات الدعم الخاصة بنا ، ومعسكر جودة الحياة الخاص بنا ، وفعاليات التوعية لدينا ، نمنحك إمكانية الوصول إلى أشخاص آخرين يعرفون معنى الإصابة بأحد هذه الاضطرابات النادرة.
نقدم لك طرقًا للتفكير فيما يعنيه أن تتحسن. نحن نساعدك على التفكير فيما يعنيه تحقيق أقصى استفادة من حياتك ، بغض النظر عن الشكل الذي سيبدو عليه تعافيك. ونساعدك على فهم أن التعافي رحلة تستمر مدى الحياة. ونعمل على تزويدك بالأدوات اللازمة لتحقيق أقصى قدر من التعافي.
نمنحك إمكانية الوصول إلى الأشخاص من مجتمعك والذين سيساعدونك في التفكير فيما هو ممكن بالنسبة لك ، وما قد يبدو عليه مستقبلك ، وما يمكن أن يعنيه الأمل بالنسبة لك.
سنساعدك على مقابلة الأشخاص الذين استعادوا القدرة على المشي بحيث لا يمكنك معرفة أنهم أصيبوا بالشلل أو استعادوا القدرة على التبول بمفردهم ، أو الذين انتقلوا من الألم الشديد إلى عدم وجود أي شيء سوى معظم الأحاسيس المعتدلة.
وبعد ذلك سنقدم لك أشخاصًا مثل Jim و Maggie و GG. كان جيم مصابًا بشلل رباعي ومعتمد على جهاز التنفس الصناعي منذ أن كان في الحادية والعشرين من عمره. لم يختبر أي شيء سوى أقل تعافي طفيف في العقود العديدة منذ ذلك الحين. عاش جيم حياة كاملة ورائعة. إنها بالتأكيد حياة مختلفة عن تلك التي كان سيعيشها لولا التهاب النخاع المستعرض ، ولكن من نواح كثيرة ، كانت حياة رائعة. يستيقظ جيم كل يوم ويفعل ما يحبه. لقد فعل أكثر من أي شخص آخر لإحداث تغيير إيجابي في الناس في مجتمعنا. تم الاعتراف بـ Jim باعتباره الشخص الجديد في التنقل لهذا العام في عام 1999 لعمله في المجتمع المعتمد على الشلل الرباعي وجهاز التنفس الصناعي ولعمله في جمعية التهاب النخاع المستعرض (الآن SRNA).
ماجي مصابة بالشلل الرباعي وتعيش في بلدة صغيرة جدًا. منذ أن أصيبت بالشلل من الرقبة إلى أسفل ، قامت بتربية ولدين ، ووقعت في حب رجل رائع ، وأكملت تعليمًا جامعيًا ، وانخرطت في أعمال مناصرة الإعاقة. تعمل في فرقة العمل المعنية بالإعاقة في ولايتها وتسافر عبر البلاد لتمثل ولايتها وحاكمها في هذا العمل.
تم تشخيص GG بالتهاب النخاع المستعرض وأصبح مشلولًا رباعيًا عندما كانت في سنتها الأولى في الكلية. منذ أن تم تشخيص حالتها ، حصلت GG على درجة الماجستير في الصحة العامة وتوشك على الانتهاء من الدكتوراه. تعيش بمفردها في منطقة حضرية كبيرة ، وتعتمد كليًا على وسائل النقل العام ، وتعتني بقطتين تلتقط صورًا لهما أكثر مما تلتقطه أحفادي ، وتحيط بها العائلة والأصدقاء الرائعون.
لقد عانى كل من Jim و Maggie و GG من بعض أو لم يتعافوا من أكثر الأعراض المنهكة من هذه الاضطرابات. لقد خلق كل من Jim و Maggie و GG وضعًا طبيعيًا جديدًا لأنفسهم ، ووجدوا طرقًا لعيش حياتهم على أكمل وجه.
نحن نعلم أن ما تتعامل معه يوميًا مع مرض نادر يمثل تحديًا أكبر مما يمكن أن يفهمه معظم الناس ويقدرونه. أولئك منا في SRNA يفهمون ، ونحن نعمل كل يوم لإحداث تغيير في حياتك ، ومساعدتك في العثور على أعلى جودة ممكنة في الحياة ، ولفعل ما في وسعنا حتى لا تكون في هذه الرحلة بمفردك.
