https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:402022 رندس | أسئلة وأجوبة وملاحظات ختامية
رسالة من الرئيس ساندي سيجل
يسعدني مشاركة التقرير السنوي لعام 2022 لجمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). لقد كان العام الماضي مليئًا بالتحديات والإنجازات حيث نسعى لتحقيق مهمتنا المتمثلة في تحسين حياة الأفراد المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. أنا أشجعك على مراجعة هذا التقرير بعناية. تضع الاضطرابات النادرة أعباء مالية كبيرة على عاتق العائلات ، ونحن ملتزمون بالشفافية في إظهار كيف تُترجم تبرعاتكم السخية إلى إنجازات ملموسة.
على الرغم من الظروف غير المسبوقة التي أحدثها الوباء العالمي ، ظل SRNA ثابتًا في التزامنا بتوفير التعليم والدعم والدعوة لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وشركاء الرعاية والعائلات والمتخصصين في الرعاية الصحية. يقدم هذا التقرير تفاصيل شاملة عن جميع برامجنا ومبادراتنا.
أود أن ألفت انتباهكم إلى ثلاثة مجالات تم تسليط الضوء عليها في التقرير والتي تقدم فرصًا لمساهمات ذات مغزى ويمكن أن تشكل مستقبل منظمتنا ومجتمعنا.
مهمتنا
جمعية Siegel Rare Neuroimmune (SRNA) دعاة ل، وتدعم و يعلم الأفراد وأسرهم الذين تم تشخيص إصابتهم التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر, التهاب النخاع الرخو الحاد, مرض الأجسام المضادة MOG, اضطراب طيف العصب والنخاع البصري, التهاب العصب البصريو التهاب النخاع المستعرضو يسرع و يستثمر في البحث العلميوتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المخصصين لهذه الاضطرابات. هدفنا النهائي هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ومضاعفة التزامنا بإيجاد علاج. معا.
من
121 دولة
يقلل بناء الروابط من العزلة التي تأتي غالبًا مع أحد هذه التشخيصات. الأهداف و شبكة مجموعة الدعم و برنامج Peer Connect توحيد الناس من جميع أنحاء العالم مع تجارب مماثلة. ملكنا "هذا أنا" حملة و المدونة مشاركة قصص الأشخاص المرنين الذين نعمل معهم. ملكنا المشي والجري واللف تسمح الأحداث للمشاركين بجمع أصدقائهم وعائلاتهم معًا وزيادة الوعي بهذه الاضطرابات. سنوي مخيم عائلة جودة الحياة يربط الأطفال المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة وعائلاتهم والأطباء المتخصصين.
في عام 2022 ، تمكنا من مطابقة 53 مشاركًا مع قادة Peer Connect (PCLs) المتطوعين كجزء من برنامج Peer Connect الخاص بنا. PCLs هم أفراد موثوق بهم يعيشون مع اضطراب مناعي عصبي نادر ويمكنهم تقديم الدعم العاطفي ومشاركة الخبرات المماثلة والتوصية بالموارد. تربط هذه المبادرة التي يقودها المتطوعون الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر أو شركاء الرعاية والأحباء لتوفير مساحة آمنة للتواصل مع التجارب المشتركة.
عندما يتلقى شخص ما تشخيصًا باضطراب مناعي عصبي نادر ، فمن المحتمل أنه لم يسمع بهذا التشخيص من قبل وقد لا يلتقي أبدًا بشخص مصاب بنفس الحالة في حياته. لهذا السبب قمنا ببناء مجتمع افتراضي لتشجيع الاتصالات في جميع أنحاء العالم. في عام 2022 ، نحن واصلت النمو لدينا شبكة مجموعة الدعم، وعقد 48 اجتماعًا لمجموعة دعم في جميع أنحاء العالم. حضر أكثر من 785 عضوًا أحد اجتماعات مجموعة الدعم في عام 2022. تربط هذه المجموعات التي يقودها المتطوعون الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطراب مناعي عصبي نادر أو شركاء الرعاية والأحباء لتوفير مساحة آمنة للتواصل مع التجارب المشتركة.
في لمحة
48
عقد اجتماعات مجموعة الدعم
> 785
قام الأشخاص بالتسجيل لحضور اجتماع مجموعة الدعم في عام 2022
في 2022، ونحن توسعت لدينا حملة "هذا أنا"، حيث يشارك أعضاء مجتمعنا مقاطع الفيديو الشخصية حول تجاربهم لزيادة فهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة ولتوفير منتدى لمشاركة القصص والتجارب الشخصية. نحن نعرض مقاطع الفيديو الشخصية هذه على وسائل التواصل الاجتماعي. يتم عرض قصص المجتمع الأخرى ، إلى جانب ملخصات الأبحاث وأخبار SRNA والمزيد في موقعنا مدونة. في عام 2022 ، نشرنا 51 تدوينة وكان لدينا أكثر من 2,500 مشترك.
الأهداف و المشي والجري واللفائف كانت واحدة من أقوى مبادرات التوعية لدينا منذ أن قاد قائد المجتمع كولين سباث المبادرة الأولى في عام 2012. ومنذ ذلك الحين ، اجتمع أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة وأسرهم وأصدقائهم والجهات الراعية والمهنيين الطبيين للمشي أو الجري أو لفة لزيادة الوعي والأموال لدعم العمل المهم الذي نقوم به.
في عام 2022 ، وبمساعدة بعض المضيفين المتطوعين الرائعين ، عقدنا حدثين ناجحين في Walk-Run-N-Roll (WRNR) في ماساتشوستس وأريزونا. كان حدث ماساتشوستس WRNR ، الذي أقيم خارج بوسطن مباشرةً ، جديرًا بالملاحظة بشكل خاص للمضيفين المتطوعين لأول مرة جينيفر أجيرسي وألان فينغر. بعد حضور أحد هذه الأحداث في عام 2018 ، كانت جينيفر مصدر إلهام ودوافع لاستضافة حدثها الخاص للمساعدة في دعم الآخرين الذين يمرون بتشخيص جديد. حضر أكثر من 45 شخصًا وجمعوا أكثر من 11,000 دولار.
لقد مرت ثلاث سنوات منذ استضافة آخر برنامج WRNR في ولاية أريزونا للمتطوعين كيت كريتور وجولي باري. وبسبب هذا ، كان كلاهما منتشيًا لإعادة هذا الحدث إلى فينيكس في عام 2022. في يوم السبت ، 29 أكتوبر ، حضر أكثر من 60 شخصًا إلى Steele Indian School Park للمساعدة في جمع الأموال والوعي لمجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
تعرف على المزيد حول لعبة Walk-Run-N-Rolls لعام 2022 هنا.
بعد أكثر من عامين من الاتصال من خلال اجتماعات Zoom والمكالمات الهاتفية ، كان من الرائع إعادة SRNA مخيم عائلة جودة الحياة شخصيًا مرة أخرى في عام 2022. لقد بذلنا قصارى جهدنا لضمان سلامة ورفاهية كل شخص في المخيم في ضوء الجائحة المستمرة ، ونحن نقدر مجتمع SRNA للمساعدة في رعاية بعضنا البعض عندما اجتمعنا معًا. في يوليو 2022 ، سافرت 14 عائلة في جميع أنحاء أمريكا الشمالية إلى كنتاكي ومركز الأطفال الشجعان (CCK). في CCK ، استمتع الأطفال وعائلاتهم بالرش في المسبح ، وخلق الفنون والحرف اليدوية ، والشعور بالفراء الناعم في حديقة الحيوانات الأليفة ، وغير ذلك الكثير. المعسكر الذي يمكن الوصول إليه يعني أن الإعاقة لا تمنع أي شخص من المشاركة الكاملة في جميع الأنشطة. المعسكر مع SRNA يعني الشعور بالترحيب والراحة والتفهم.
في 2022، 537 عضوا جديدا انضم إلى مجتمعنا. نحن نأخذ تفانينا في رعاية مجتمعنا على محمل الجد توفير أحدث المعلومات الطبية التي تمكن أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن صحتهم. في عام 2022 ، أظهرنا هذه الرعاية توفير معلومات محدثة عن COVID-19 من عضو مجلس إدارتنا وعضو مجلسنا الطبي والعلمي ، الدكتور جرينبيرج. وجد مجتمعنا هذه المعلومات من خلال الاستماع إلى دبليو، يحضر لدينا ندوة افتراضية، يبحث من خلال مكتبة المواردالبحث عن طبيب متخصص في اضطرابهم من خلال مكتبنا الشبكة الطبية المهنية، أو طرح الأسئلة من خلال موقعنا خط مساعدة التهاب النخاع.
عندما ضرب جائحة COVID-19 ، واجه مجتمعنا أسئلة فريدة حول كيفية تأثيره على أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. طوال عام 2022 ، نحن واصلنا إطلاع أعضائنا على الأبحاث والمعلومات الجديدة المتعلقة بـ COVID-19 التشخيصات والتطعيمات من خلال دراسة COVID-19 ، ونشرات المعلومات الجديدة ، والبودكاست ، ومقاطع الفيديو. لقد تواصلنا مع الخبراء الطبيين للحصول على أحدث المعلومات حول لقاحات COVID-19 وقدمنا المعلومات في الوقت المناسب لمجتمعنا. يمكن العثور على جميع الموارد المتعلقة بـ COVID هنا.
الأهداف و الشبكة الطبية المهنية يجعل من الممكن العثور على مقدمي الرعاية الصحية الذين لديهم خبرة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة المحددة التي ندافع عنها. يمكن لمجتمعنا البحث حسب الموقع والاسم والتخصص للعثور على شخص يمكنه المساعدة في حالتهم الطبية. يتم تحديث الدليل بشكل متكرر حيث نعمل على إجراء اتصالات مع المتخصصين في الرعاية الصحية وتثقيف المجتمع الطبي حول هذه الاضطرابات.
في لمحة
207
المهنيين الطبيين في الشبكة
يحتوي SRNA على ملف مجموعة واسعة من المعلومات عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة المتاحة ، والتي تقع في منطقتنا مكتبة الموارد. تتوفر تسجيلات البودكاست ومقاطع الفيديو الخاصة بالعروض التقديمية من الندوات السابقة وملخصات الأبحاث وأوراق المعلومات والمزيد مجانًا لأي شخص لديه إمكانية الوصول إلى الإنترنت. في عام 2022 ، أضفنا 63 مصدرًا جديدًا إلى المكتبة.
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-06 16:11:152022-12-07 02:46:402022 رندس | أسئلة وأجوبة وملاحظات ختامية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-05 07:00:002022-12-14 00:38:37جلسة نقاش مفتوحة خاضعة للإشراف لمناقشة الموضوعات الشائعة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-03 11:26:422022-12-05 19:15:16الانتقال من الطفولة إلى المراهقة إلى مرحلة البلوغ
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-03 11:22:072022-12-27 13:15:39العلاج للحفاظ على الوظيفة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-12-03 11:05:582022-12-05 19:13:48بناء فريق رعاية صحية
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Video-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-11-17 14:36:522022-12-05 19:12:01عروض لوحة حول تشخيص وعلاج ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و TM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-10-19 13:45:032022-10-19 15:42:48الندوة الافتراضية الثانية لمجموعة عمل AFM
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-09-21 17:27:052022-09-21 17:36:09أبجديات NMOSD - ما هو التسامح؟
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-09-21 10:29:352022-09-21 10:29:35الفوارق الصحية واضطرابات المناعة العصبية النادرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:52:142022-09-08 15:52:14هوجا انفورماتيفا | التهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:49:422022-09-08 15:49:42هوجا انفورماتيفا | التهاب الأعصاب Óptica (NO)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:48:192022-09-08 15:48:31هوجا انفورماتيفا | Trastorno del Espectro Neuromielitis Óptica (NMOSD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:45:542022-09-08 15:47:13هوجا انفورماتيفا | Enfermedad de Anticuerpo MOG (MOGAD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:43:302022-09-08 15:46:59هوجا انفورماتيفا | التهاب النخاع الشوكي Aguda Diseminada (EMAD)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-09-08 15:41:302022-09-08 15:46:29هوجا انفورماتيفا | التهاب النخاع العظمي Flácida Aguda (MFA)
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-09-01 15:44:082022-09-01 15:44:08مناعة اضطرابات المناعة العصبية النادرة: الجزء الأول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-08-31 11:19:172022-09-07 12:21:32السفر الجوي مع إعاقة: أعمى ودليل سفر الكلاب
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-08-26 13:11:472022-10-25 16:35:43لقاحات COVID-19 مع دكتور جرينبيرج | الجزء السابع
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-08-22 15:24:312022-08-29 18:17:04تحديث عن شلل الأطفال
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Information_Sheet-01.png
1250
1250
ريبيكا ويتني
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
ريبيكا ويتني2022-08-17 12:11:222022-08-17 12:43:02موارد التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) للعائلات والأطباء
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/External_Resource-01.png
1250
1250
روبرتا بيسكي
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
روبرتا بيسكي2022-07-27 04:42:542022-07-27 04:43:16لا وقت للقمر | كتاب الأطفال
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-07-22 13:35:322022-08-29 18:21:50مناعة اضطرابات المناعة العصبية النادرة: الجزء الأول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-07-06 14:24:412022-08-29 18:25:05أبجديات نموسد - العلاجات طويلة الأمد في نموسد
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-07-06 01:01:302022-08-29 18:35:11مناعة اضطرابات المناعة العصبية النادرة: الجزء الأول
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-06-13 18:14:012022-08-29 18:36:58أضواء المجتمع - بن هاريس
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-06-08 14:57:482022-08-29 18:39:56أضواء المجتمع - بول جاريت
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-05-03 11:52:312022-08-29 18:41:17أبجديات NMOSD - NMOSD والحمل / تنظيم الأسرة
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-03-22 15:00:182022-08-29 18:43:12إدارة التشنج بمضخة باكلوفين
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-03-07 12:04:462022-05-03 12:00:34أبجديات NMOSD - الأطفال NMOSD ، الجزء الثاني: العلاج وإدارة الأعراض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
انجيل سيمبيلو
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
انجيل سيمبيلو2022-02-23 10:13:352022-08-29 18:45:32مستقبل تشخيص التهاب النخاع المستعرض
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-02-15 22:23:552022-08-29 18:47:14دراسة التهاب النخاع المستعرض في سجلات الإدارة الصحية للمحاربين القدامى
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2015/07/Recording-01.png
730
800
كريسي ديلجر
https://wearesrna.org/wp-content/uploads/2024/01/SRNA_Logo_Menu_30_2.png
كريسي ديلجر2022-01-20 17:17:012022-08-29 18:52:33تجنب التشخيص الخاطئ: فهم الاختلافات بين MOGAD و MS و NMOSDفي لمحة
63
تمت إضافة موارد جديدة في عام 2022
سلسلتنا البودكاست ، اسأل الخبير و أبجديات NMOSD، تم الاستماع إليها أكثر من 21,000 مرة في عام 2022. هذه المدونات الصوتية سمحت لمجتمعنا بذلك سماع أحدث الأبحاث والمعرفة السريرية من الخبراء الطبيين. أصبحت أبجديات NMOSD ممكنة من خلال منحة تعليم المرضى من Horizon Therapeutics ، وتم استضافتها بالتعاون مع مؤسسة Sumaira ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية. تمت رعاية سلسلة بودكاست اسأل الخبراء جزئيًا بواسطة Alexion -AstraZeneca Rare Disease و Horizon Therapeutics و Genentech.
في لمحة
24
خبرائنا
16
ملفات بودكاست مستضافة
> 8,242
يستمع البودكاست
و2022 ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) كانت أول ندوة مختلطة على الإطلاق ، حيث يمكن للناس الحضور شخصيًا أو عبر الإنترنت أو مزيجًا من الاثنين معًا. 2022 RNDS ، تستضيفها SRNA ، مستشفى ماساتشوستس العام ، UT Southwestern Medical Center ، Johns Hopkins Medicine ، Harvard Medical School ، Children's Health Dallas ، Johns Hopkins Myelitis and myelopathy Center ، MGH NMO Clinic and Research Lab ، and the CONQUER Program، جمع الأفراد المصابين باضطرابات مناعية عصبية نادرة والأطباء والباحثين الذين يدرسون ويعالجون هذه الحالات. أدى المتحدثون والموظفون والحضور معًا إلى تجمع 290 شخصًا شخصيًا وعبر الإنترنت لمناقشة الموضوعات المتعلقة باضطرابات المناعة العصبية النادرة والتعلم والتواصل معها من أجل حدث دولي حقيقي.
في لمحة
28
تم تقديم العروض التقديمية في 2022 RNDS
4,576
2022 مشاهدات فيديو RNDS
290
المشاركين في 2022 RNDS
• خط مساعدة التهاب النخاع هو مورد مجاني عبر الإنترنت يسمح لأولئك الذين تم تشخيصهم مؤخرًا ، أو أي شخص في أي وقت بعد ظهور اضطراب مناعي عصبي نادر ، الحصول على إجابات ودعم حول التعايش مع اضطرابهم وطرح أسئلة مفصلة. كانت الطلبات الأكثر شيوعًا على خط المساعدة لدينا في عام 2022 من الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا والذين سعوا إلى فهم أفضل لتشخيصهم وعلاجاتهم. كانت طلبات خط المساعدة الأكثر شيوعًا هي طرح سؤال طبي ، والعثور على طبيب قريب ، وطرح أسئلة حول COVID-19 ، والبحث عن الدعم المالي.
في لمحة
506
الأفراد المدعومين من خلال خط المساعدة الخاص بالتهاب النخاع في عام 2022
SRNA's صندوق بولين سيجل Eclipse للأبحاث مكرس ل تمويل وإجراء البحوث للمساعدة في فهم ومعالجة وعلاج ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM بشكل أفضل. من أجل تشجيع المزيد من الأطباء والعلماء على التخصص في اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، نقوم بتمويل تدريب الزمالة من خلال زمالة جيمس تي لوبين. في عام 2022 ، كنا فخورون بمنح منحة بحثية ممولة من صندوق Pauline H. Siegel Eclipse إلى مونيك أندرسون ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، تدرس دور الجين VPS37A و Tsg101 في التهاب النخاع المستعرض.
منحت SRNA منحة بحثية ممولة من خلال صندوق Pauline H. Siegel Eclipse إلى Monique Anderson ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه. تحت إشراف الدكتور مايكل ليفي في مستشفى ماساتشوستس العام (MGH) ، يدرس الدكتور أندرسون دور الجين VPS37A و Tsg101 في التهاب النخاع المستعرض كمكونات أساسية للإكسوسومات ، وهي حويصلات تسهل التواصل بين الخلايا عن طريق حمل البروتين والحمض النووي. و RNA بين الخلايا. من خلال البحث الذي تم إجراؤه في MGH ، تم العثور على طفرة في الجين VPS37A مرتبطة بالتهاب النخاع المستعرض. Tsg101 هو بروتين يتفاعل مباشرة مع VPS37A ويعتبر الآن علامة بيولوجية موثوقة للداخلية في بداية التهاب النخاع المستعرض. الإندوسومات هي حويصلات داخل الخلايا تنظم تهريب البروتينات والدهون من بين الأجزاء الفرعية الخلوية الأخرى للمسار الإفرازي والبطاني. تبحث الدراسة البحثية فيما إذا كانت المؤشرات الحيوية العصبية الجديدة داخل الإكسوسومات موجودة في دم المرضى المصابين بالتهاب النخاع المستعرض. يمكن استخدام هذه المؤشرات الحيوية كأداة تشخيصية لتحديد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض. بالإضافة إلى ذلك ، يأمل الباحثون في الحصول على نظرة ثاقبة للإشارات الممرضة للمناعة التي تؤدي إلى استجابة مناعية محيطية لبروتين في الجهاز العصبي المركزي.
منحت SRNA منحة بحثية ممولة من خلال صندوق Pauline H. Siegel Eclipse إلى Kyle Blackburn ، MD. في هذه الدراسة المشتركة التي أجرتها SRNA و UTSW ، يهدف الباحثون إلى تقييم المعرفة الخاصة بالحالة ومحو الأمية الصحية في مجموعة من المرضى الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، من خلال تطوير والتحقق من صحة مقياس المعرفة الخاصة بالحالة ، ثم إدارة الأداة للمرضى الذين يعانون من اضطرابات مناعية عصبية نادرة. سيتم تقييم محو الأمية الصحية بمقياس محو الأمية الصحية.
الأهداف و تسجيل المرضى تم تصميمه ل تعرف على المزيد حول التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات موحدة من أجل تطوير البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتعاون مع الباحثين من جميع أنحاء العالم ، وتحديد المشاركين في التجارب السريرية. شارك أكثر من 600 من أعضاء المجتمع المعلومات حول التشخيص والعلاج والنتائج على مر السنين. هذه المعلومات توجه برامجنا وأبحاثنا.
في لمحة
68
شخص شاركوا في تسجيل SRNA في عام 2022
انضم إلينا
نعتقد أن لكل شخص دورًا في تحسين نوعية حياة الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. سواء أكنت تدعمنا بوقتك أو خبرتك أو تمويلك ، فستكون لاعبًا رئيسيًا في مساعدتنا في إنهاء اضطرابات المناعة العصبية النادرة إلى الأبد. انضم إلينا. لا يمكننا فعل ذلك بدونك.
استخدم صوتك
أنت مناصرك الأقوى. صوتك هو الأكثر فاعلية في نقل قصتك ويجب سماعه! شارك قصتك مع أصدقائك وعائلتك والمجتمع المحلي. شجع وتمكين الآخرين من خلال مشاركة قصتك من خلال حملة "هذا أنا" أو على موقعنا مدونة. يبدأ التغيير عندما نتحدث ونجعل أصواتنا مسموعة!
قم بتنظيم لعبة Walk-Run-N-Roll
ابدأ محليًا. ابدأ في المشي ران آند رول في مجتمعك لزيادة الوعي والأموال لهذه الاضطرابات النادرة. انضم إلى الآخرين وشارك خبراتك في العيش مع شخص مصاب بتشخيص نادر من أمراض المناعة العصبية أو الاعتناء به. هذه الأحداث حيوية للدعم العاطفي وجمع التبرعات. ابدأ التخطيط اليوم!
ابدأ مجموعة دعم
إن مشاركة تجاربنا وتعلمنا مع الآخرين الذين يفهمون حقًا ما هو العيش مع شخص آخر مصاب باضطراب مناعي عصبي نادر أو الاعتناء به يمكن أن يغير الحياة. ابدأ مجموعة دعم في منطقتك للتواصل مع الآخرين. أصواتنا قوية ولكن تخيل فقط ما يمكن فعله عندما نجتمع معًا كواحد!
تطوع
هل تبحث عن طريقة للانخراط بشكل أكبر في قضية تهمك؟ كن متطوعًا مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune! نحن متحمسون لإظهار شغفك بالتواصل والعناية وتسريع البحث من أجل علاج اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اتصل بنا لمعرفة كيف يمكنك التطوع في SRNA.
جمع التبرعات
إن جمع التبرعات الخاص بك يغذي البرامج التي تعمل على تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. من مبيعات المخبوزات إلى العشاء والمزادات وجمع التبرعات لأعياد الميلاد ، فهي مبدعة ومبتكرة! يمكنك جمع آلاف الدولارات بشكل جماعي وتكون المسؤول عن توسيع برامج البحث والتعليم لدينا. انضم إلينا!
انضم إلى سجل SRNA
مشاركة المعلومات حول تشخيصك في سجل المرضى الذي تم تصميمه لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة والعلاجات والنتائج باستخدام أدوات معيارية. من خلال مشاركة المعلومات الخاصة بك ، سوف تساعد في تقدم البحث حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
هل تريد الدعم؟
نحن هنا من أجلك. إذا كانت لديك أسئلة أو تريد الدردشة حول طرق مختلفة للمشاركة ، فاتصل بنا على +1 (855) 380-3330 أو أرسل لنا بريدًا إلكترونيًا على [البريد الإلكتروني محمي].
للتبرع
أصبح عملنا ممكنًا من خلال الدعم السخي لمجتمعنا. من خلال اختيار التبرع لجمعية Siegel Rare Neuroimmune ، فأنت تساعد بنشاط في تقدم البحث ، وتعزيز الرعاية السريرية ، وزيادة الوعي ، ومناصرة أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة. انضم إلى حملة الذكرى السنوية ومساعدتنا في البناء على هذا الزخم.
شكراً لك
مجلس إدارتنا
ديبورا كابين
بروس إل داوني
ديف إيفانز
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
بيتر سي جونسون ، دكتوراه في الطب
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
شيترا كريشنان ، MHS
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جيمس لوبين
ليندا ماليكي
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
جايسون روبينز
باربرا ساتلر
سانفورد جي سيجل ، دكتوراه
دينيس ب
مجلسنا الطبي والعلمي
أودري أيريس ، RN ، BSN ، MSCN ، CRND
جريجوري إن بارنز ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
بريندا إل بانويل ، دكتوراه في الطب
دانيال بيكر ، دكتوراه في الطب
جوليوس بيرنبوم ، دكتوراه في الطب
جيمس بوين ، دكتوراه في الطب
جانيت إم دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP
ألين دي ديسينا ، دكتوراه في الطب ، ماجستير في الصحة العامة
جيروم ديسيز ، دكتوراه
دينيس فيتزجيرالد ، دكتوراه
دونا جريفز ، دكتوراه في الطب
بنجامين م. جرينبيرج ، دكتوراه في الطب ، MHS
لانا هاردر ، دكتوراه ، ABPP
أنو جاكوب ، بكالوريوس طب وجراحة ، دكتوراه في الطب ، عضو الكلية الملكية للأطباء ، كلية الطب ، مارك ألماني
آدم آي كابلين ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
دوغلاس أ. كير ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
تشارلز إي ليفي ، دكتوراه في الطب
مايكل ليفي ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه
جوان دي لين ، دكتوراه في الطب
مورين إيه ميلي ، آر إن ، بي إس إن ، إم إس سي إن
كارلوس إيه باردو فيلاميزار ، دكتوراه في الطب
فرانك س. بيدكوك ، دكتوراه في الطب
كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، OTR
لمحة سريعة عن وسائل التواصل الاجتماعي
> 17,155
المتابعين والمشتركين
> 1,413
المشاركات ومقاطع الفيديو المشتركة
> 530,914
الوصول
النفقات المخصصة في لمحة
في عام 2022 ، أنفقت SRNA ما مجموعه $1,104,000، منها $976,000 تم إنفاقه على البحث والتعليم وبرامج الدعم. نحن ممتنون حقًا للتضحيات التي قدمها مجتمعنا ونقدر كرمكم. نحن ندرك كل دولار يتم إنفاقه ونستمر في استخدام آلاف الساعات من وقت المتطوعين لإدارة المنظمة.
التبرعات
1,236
العدد الإجمالي للمانحين
$ 1,283,002
مجموع التبرعات
2.8%
من أعضاء SRNA تبرعت
2022 رعاة التعليم
تم تطوير جميع المحتويات والبرامج التعليمية فقط من قبل موظفي SRNA وأعضاء المجلس العلمي والموافقة عليها من قبل مجلس الإدارة.
