حكاية تحذيرية
بقلم ألين روكر
نشأ ألين روكر في بارتليسفيل بولاية أوكلاهوما وحصل على درجات علمية من جامعة واشنطن ، وسانت لويس ، وجامعة ميشيغان ، وستانفورد. في السبعينيات ، شارك في تأسيس مجموعة الفيديو الرائدة ، TVTV ، وفازت بجائزة Columbia-duPont للصحافة. في الثمانينيات ، كتب كوميديا تخطيطية مع مارتن مول وهاري شيرر وفريد ويلارد وآخرين ، وفاز بجائزة WGA السنوية للكوميديا وجائزتي CableAce. في عام 1970 ، أصيب بالشلل من الخصر نزولاً من التهاب النخاع المستعرض (TM). بعد إصابته بالشلل ، كتب أو شارك في تأليف أحد عشر كتابًا ، بما في ذلك ثلاثة كتب عن "The Sopranos" ، كان أحدها من أكثر الكتب مبيعًا في نيويورك تايمز ، ومذكرات عن الحياة بعد TM ، "The Best Seat in The House . " وهو رئيس لجنة الكتاب ذوي الإعاقة WGA وجوائز Media Access السنوية ويكتب بانتظام من أجلها التنقل الجديد مجلة وموقع مؤسسة كريستوفر ودانا ريف.
تم نشر المدونة التالية في الأصل على مدونة مؤسسة كريستوفر ودانا ريف ويمكن العثور عليها هنا.
للحظة وجيزة في الماضي غير البعيد - لحظة مشرقة ومشرقة - كنت مقتنعًا بأنني قد اكتشفت هذا الشلل. بالطبع ، كان الشلل نفسه موجودًا ليبقى ، لكنني اعتقدت أنني قد قاومت كل التداعيات السيئة لهذه الآفة. كنت قد انتهيت للتو من نظام لا نهاية له من علاجات العناية بالجروح وسرعان ما سأكون خاليًا من الجروح. لقد كان الهواء المنخفض مناسبًا لفقد الفراش للنوم عليه ، ولم يكن لدي أي عدوى في المسالك البولية أو انسكابات سيئة أو ألم مزمن في الكتف أو تشنجات مطولة على مر العصور ، وكانت كل تلك اللحظات المتأخرة من الليل إلى غرفة الطوارئ بمثابة ذاكرة ضبابية. كل ما كان عليّ فعله الآن هو الحد الأدنى من الصيانة الروتينية - على سبيل المثال ، عدم الشعور بالغثيان ، والسقوط ، وكسر رقبتي - وسأطير.
كان هذا تفكيرًا سحريًا. لقد هدأت نفسي ، ولو للحظة ، في حالة خطيرة من الرضا عن الذات.
سرعان ما ظهر جرح جديد على الجزء الخارجي من إصبع قدمي الأيمن الصغير ، والذي كان مزعجًا بالتأكيد ، لكن لا شيء يدعو للقلق. ستعتني بذلك تسع عشرة رحلة أخرى إلى طبيب الجرح. ثم في أحد أيام الثلاثاء ، غزت عدوى جديدة قاتلة إصبع القدم ، على ما يبدو فجأة ، وفي غضون ساعات عدت إلى الجراحة ، هذه المرة لبتر إصبع القدم هذا. دخلت البكتيريا إلى نسيج العظام ، وهي خطوة أولى نحو الإنتان المخيف. كنت محظوظًا لأنهم قبضوا عليه بهذه السرعة.
ثم بدأت المشكلة الحقيقية. كشف الفحص بالتصوير المقطعي المحوسب للساق نفسها عن تضيق خطير أو ضيق في الشريان الفخذي - الشريان الكبير الذي يحمل الدم إلى كامل الساق - مما أدى إلى انسداد شبه كامل لتدفق الدم. قالها جراح الأوعية الدموية بلغة إنجليزية واضحة: "أنت مرشح رئيسي لفقدان ساقك ..." قبل أن يتمكن من فعل أي شيء حيال ذلك ، كان لدي أسبوعين للتفكير كيف انتهى بي الأمر هنا.
لم يتطلب الأمر شهادة طبية لإدراك العثرات العديدة التي أدت إلى هذه الأزمة. عندما غادرت المستشفى بعد أن أصبت بالشلل لأول مرة قبل ثلاثة وعشرين عامًا ، لم يجلسني أحد وأخبرني بالحقائق القاسية عن التعايش مع الشلل. لم يشرح أي طبيب أو ممرضة أو معالج التهديد المستمر بجروح المشكلة في الجزء السفلي من جسدي. كما أنهم لم يذكروا حتمية التقلص ، أو التقصير الدائم لعضلات الركبة ، مما يعني أن ركبتك مثنية إلى الأبد. كما أن أي شخص لم يطرق المنزل ربما يكون الدرس الأكثر أهمية: تدفق الدم دون عائق إلى جميع المناطق المشلولة هو أكبر حماية ضد الجروح التي لن تلتئم والالتهابات التي تغزو جسمك.
لماذا حدث هذا؟ لماذا لم أمارس ساقي لتجنب التقلص أو تنشيط الدورة الدموية منذ اليوم الأول؟ لماذا لم أحصل على الأشعة المقطعية لقياس تدفق الدم في ساقي كل ستة أشهر؟ هل كنت أتعامل مع أطباء غير أكفاء أو مرافق طبية من الدرجة الثانية؟ بالكاد. حدث كل هذا في مركز Cedars-Sinai الطبي في لوس أنجلوس ، الذي صنفته US News كثامن أفضل مستشفى في البلاد. المشكلة لم تكن الكفاءة. كان التواصل.
إذا كان طبيبي الباطني قد استشار طبيب الأعصاب الذي استشار أخصائي الأوعية الدموية الذي استشار أخصائي الأمراض المعدية الذي استشار أخصائي العناية بالجروح يوميًا ، في محادثة واحدة طويلة غير منقطعة ، حتى في حالة عدم ظهور أزمة ، ثم ربما لن يحدث أي من هذا. من السهل رؤيته الآن ؛ ليس من السهل أن نرى أكثر من عقدين وأكثر.
لا يوجد طبيب ، بغض النظر عن المهارة أو الخبرة أو الرعاية ، يفكر في صحتك بدوام كامل. قلة من أطباء الباطنة هم خبراء في التنبؤ بمشاكل مرضى الشلل. لا يقضي المتخصصون في جراحة الأوعية الدموية أو الأمراض المعدية ، على سبيل المثال ، وقتًا طويلاً في التفكير في مشاكل العظام مثل الانكماش أو قضايا العناية بالجروح. في الواقع ، قبل ثلاثة وعشرين عامًا ، كانت العناية بالجروح بحد ذاتها عبارة عن بطاطس صغيرة ، تم نقلها إلى الممرضات الذين يلتقطونها دون الحاجة إلى تدريب رسمي ، ولم تكن أبدًا مصدر قلق لجراحي التجميل أو غيرهم من المتخصصين في الجلد الذين يشاركون كثيرًا اليوم.
أفضل مصادر ما قد يحدث لك وطرق التعامل معه؟ الأشخاص الآخرون المصابون بالشلل. أفضل نصيحة ، وأكبر قدر من العزاء ، تلقيتها بشأن احتمال فقد ساقي جاءت من صديق فقد ساقه في الواقع في ظل ظروف مماثلة. لقد كان دليلاً حياً على وجود حياة بعد البتر.
في النهاية ، نجح إجراء يسمى رأب الوعاء ولم أفقد ساقي. كان ذلك يومًا سعيدًا ، صدقني.
حتى في أفضل الظروف الحالية في الولايات المتحدة - لا يمكنني التحدث باسم فنلندا أو النرويج - لديك مستشار طبي رئيسي واحد يمكنك الاعتماد عليه في جميع الأوقات ، وهذا المستشار هو أنت. أو في حالتي أنا. كنت أعرف خبراء في جامعة جونز هوبكنز في التعامل مع التقلصات بعد عامين من شللتي ، لكنني ترددت في إجراء عملية جراحية على ركبتي لأنني كنت سأظل مستلقية لعدة أشهر ولم يكن هناك من يدفع بهذه المشكلة. لقد خدعت نفسي لسنوات في التفكير في أنني قد تلقيت العناية بالجروح ولكني ما زلت أعاني كل ليلة من أجل التخلص من الضغط. بالطبع ، لم أسمع أبدًا عبارة "تضيق الشرايين" حتى قبل شهر ، ولكن إذا أجريت المزيد من الأبحاث أو طرحت المزيد من الأسئلة ، فربما كنت سأسمعها.
كل ذلك ماء تحت الجسر الآن. الخوف من فقدان الساق طريقة رائعة لتركيز العقل. آمل ألا يكون الوقت قد فات لتعديل أخطائي في العلاج الذاتي وتعلم توقع المشكلات قبل وقت طويل من ظهورها. يتطلب التعايش مع الشلل قدرًا كبيرًا من الانضباط الذاتي واليقظة التي لم أحققها بعد. إنه الآن في أعلى قائمة المهام الخاصة بي.
