يوم من الوعي: 2018 Northeast Ohio Walk-Run-N-Roll
صباح 29 أبريلth، 2018 كان مشمسًا وواضحًا ، لكن رياحًا قوية كانت تعيث فساداً في منطقة النزهة في كانتون ، أوهايو حيث كان من المقرر عقد Walk-Run-N-Roll في SRNA بعد ظهر ذلك اليوم. بينما كانت اللوحات الورقية والكتيبات تتطاير من على الطاولات ، قفز جيريمي بينيت ، مدير الشراكات المجتمعية في SRNA ، في سيارته لشراء شريط ودبابيس تثبيت لتثبيت المواد السائبة. على الرغم من هذه البداية الفوضوية ، تدخل العديد من المتطوعين المتحمسين للمساعدة ، وبدأ الحدث دون عوائق.
عندما وصل المشاركون إلى المكان ، تم الترحيب بهم برائحة الطعام اليوناني اللذيذ الذي قدمه Papa Gyros Greek Grill والبيتزا المقدمة من Antony's Pizza. عُرض على كل شخص قميصًا وكان قادرًا على الاطلاع على سلال الجوائز للمزايدة عليها. مع وصول المزيد من البالغين والعائلات ، كان الجو مشحونًا بالطاقة والغرض ؛ اتحد الجميع في مهمة رفع مستوى الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة وجمع الأموال لدعم أهداف SRNA.
قبل أن يحين وقت المشي والركض والدوران حول المنتزه ، ألقى جيريمي خطابًا مفيدًا حول البحث والتعليم والدعم الذي قدمته SRNA لأولئك في مجتمعنا. أثنى على هايدي بورنليس ، منظم المسيرة ، ومساعديها ، الذين لعبوا دورًا أساسيًا في التخطيط للحدث ونجاحه. شُخصت أليكسيس ابنة هايدي بأنها مصابة بالتهاب النخاع الرخو الحاد عندما كانت في الثالثة من عمرها ، لذا فإن هذا السبب قريب من قلب عائلتها. بعد أن أنهى جيريمي خطابه ، تحدث جد ألكسيس أيضًا عن أهمية زيادة الوعي والأموال لدعم البحث وإيجاد علاج لاضطرابات المناعة العصبية النادرة.
أخيرًا ، حان الوقت ليصطف الجميع وينطلقوا في المسار المحدد لسباق Walk-Run-N-Roll. دفق مستمر من أكثر من 100 مشارك يشق طريقه في جميع أنحاء الحديقة حيث يملأ الحديث والضحك الهواء. على الرغم من أن الجو كان خفيفًا ، فقد أجريت أيضًا محادثات جادة. بينما كنت أتجول في الحديقة ، تحدثت إلى هايدي عن النضال الأولي لعائلتها للحصول على تشخيص لأليكسيس. فشل أطباؤها في البداية في تشخيصها واقترحوا أن أعراضها قد تكون نفسية جسدية ، أي أنها كانت تزيف أعراضها. ومع ذلك ، بعد العديد من الاختبارات وشهر من الانتظار ، تم تشخيص أليكسيس أخيرًا. كانت قصتها بمثابة تذكير بأن عمل SRNA لنشر الوعي لم ينته بعد.
عندما اقترب Walk-Run-N-Roll من نهايته ، قالت العائلات والأصدقاء وداعًا لبعضهم البعض بينما كان المتطوعون ينظفون منطقة النزهة. كنت سعيدًا برؤية العديد من الصداقات الجديدة تتشكل على مدار الحدث. آمل أن يكون جميع المشاركين قد خرجوا بمعرفة أفضل عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة والتأثير الذي يمكنهم إحداثه من خلال دعم جهود البحث والتعليم.
