رحلة العمل الجماعي

لدى المعالجين الفيزيائيين توقعات معينة لأنفسهم وللآخرين. نحن متخصصون في جسم الإنسان ، بما في ذلك استعادته ، وإدارة الحالات أو الوقاية منها ، وتحقيق أفضل حالة بدنية للمريض بالنظر إلى الحالة الحالية للشخص. إذن ماذا يحدث عندما تتم إحالة مريض إلينا مصابًا باضطراب مناعي عصبي نادر لم نسمع به من قبل؟ العائلات خائفة وتتطلع إلينا للحصول على إجابات. فكيف نعالج هؤلاء المرضى الذين يعانون من حالات "غير معروفة"؟

يستمر المرضى في تعليم المهنيين الطبيين على أساس يومي. اعتقدت أنني سأشارك تجربة واحدة معينة حسنتني بشكل كبير كطبيب. يرجى ملاحظة أنه لا يستجيب كل مريض للعلاج بنفس الطريقة ، لذلك تختلف عملية الشفاء لكل فرد. قد يكون ما نجح في هذه الحالة مختلفًا بالنسبة للآخرين نظرًا لعرض التشخيص وشدته. 

لقد كان من دواعي سروري العمل مع عائلة ، تمت إحالة ابنها البالغ من العمر 7 أشهر إليَّ بعد تشخيص إصابته بالتهاب النخاع الرخو الحاد (أو AFM). وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، "من أغسطس 2014 إلى يوليو 2015 ، تحقق مركز السيطرة على الأمراض من تقارير عن 120 طفلاً في 34 ولاية أصيبوا بالتهاب النخاع الرخو الحاد."  مع وجود ما يقرب من 319 مليون شخص في الولايات المتحدة ، هذا هو.000038٪ من السكان. مثل معظم المرضى ، اعتقدت في البداية أنه يجب أن أكون قادرًا على إخبار الأسرة بما يمكن توقعه وما يجب فعله بالضبط. ومع ذلك ، نظرًا لأن هذه حالة نادرة لا تزال قيد البحث ، فقد أدركت بسرعة أن هذا ليس ما أنا هنا لأفعله. نحن جميعًا في عملية التعلم هذه معًا.

أول شيء يجب على جميع المهنيين الطبيين فعله عند اكتشاف تشخيص لم يعالجوه من قبل هو القيام به تثقيف أنفسهم. وهكذا ، أجريت بحثي لمعرفة ما هو AFM وكيفية التعامل معه. لسوء الحظ ، لا يوجد بروتوكول علاج ، في حد ذاته ، والتشخيص على المدى الطويل غير معروف. لا أحد قادر على تحديد ما إذا كان هؤلاء الأطفال سيتمكنون من المشي مرة أخرى أم لا.

ما التالي؟

تعامل مع ما تعرفه
على الرغم من أن هذه التشخيصات النادرة قد تكون شاقة ، فمن المهم تذكر ذلك تعامل مع ما تعرفه. قد يكون التشخيص جديدًا ، لكن الإعاقات التي تصاحبها غالبًا ما تكون عاهات رأيناها من قبل ونعرف كيفية علاجها. سيؤدي تقسيم التشخيص إلى إعاقات هيكلية ووظيفية إلى توجيه خطة العلاج.

تعرف على حدودك
إلى جانب التعامل مع ما تعرفه ، من المهم أن تفعل ذلك اعرف حدودك واطلب المساعدة أو الآراء الأخرى عند الضرورة. حتى لو كنا "متأكدين تمامًا" من أننا نفعل كل ما في وسعنا ، فمن الأفضل الحصول على آراء الآخرين فقط في حالة وجود شيء ما لسنا على علم به. هذا صحيح بشكل خاص مع حالات اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي لا نراها كل يوم. إن سؤال زملاء العمل ، والتوصية بالتشاور مع التخصصات الأخرى ، والأخذ حقًا في الاعتبار مدخلات الآخرين سيساعد في توجيه خطة الرعاية. بهذه الطريقة ، يمكننا توسيع معرفتنا الحالية ومشاركة الأفكار وأفضل علاج لمرضانا.

انطلق في مسار العائلة
دائمًا ما يكون المريض والأسرة على رأس أولوياتنا. نحن بحاجة إلى أن نكون مدركين جدًا لحالتهم العاطفية خلال هذه العملية. تخيل أن الطفل الذي حقق كل معالمه الحركية الآن يفقد فجأة كل قدرته على الحركة من الخصر إلى الأسفل. هذه التجربة مؤلمة ومرهقة بشكل لا يصدق. بمجرد عودتنا من المستشفى وخروجنا طبيًا ، نتدخل لبدء خدمات العيادات الخارجية. الأسرة خائفة و العلاج هو أملهم. هناك أشياء كثيرة يجب مناقشتها وطريق طويل أمامنا. ومع ذلك ، من المهم عدم إرباكهم خلال هذا الوقت الحساس ؛ قابلهم حيث هم عاطفيا ، و تسير حسب وتيرة الأسرة. خذ الوقت الكافي لتظهر لهم جسديًا كل تحسن طفيف يتم ملاحظته ؛ هذا يمكن أن يساعدهم عاطفيا على التأقلم مع مشاعرهم الخاسرة.

كن محاميًا
بعد البحث عن AFM ، تعلمت ذلك العلاج الطبيعي المكثف هو أفضل علاج بعد العلاجات الحادة بالستيرويدات أو الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg) أو فصادة البلازما. يختلف كل علاج طبي حسب الفرد. إن بدء خدمات العلاج في وقت مبكر عندما يتم السماح للطفل طبيًا بالقيام بذلك ، سيساعد على منع الضمور وفقدان العظام الذي يمكن رؤيته مع أي شلل. من وظيفتنا أن محام لهؤلاء المرضى الذين لا يندرجون ضمن بروتوكولات العلاج العادية ، ويسعون جاهدين لإجراء جلسات علاجية متعددة في الأسبوع. دافع عن هذه الخدمات المكثفة ، بما في ذلك إشراك التخصصات الأخرى. أو أوصي بأنشطة مثل السباحة والجمباز وركوب الخيل والعلاج بالموسيقى ودروس الرقص. أنا محظوظ لأنني أعمل في برنامج التدخل المبكر ، والذي يتيح للأطفال الوصول إلى العديد من الخدمات المختلفة. أعلم أن هذا ليس هو الحال في كل مكان ، وهذا هو سبب أهمية الأنشطة التكميلية. يمكن أن يكون أي نشاط مناسب يتحدى الجسم بطرق مختلفة خيارًا. فكر خارج الصندوق في خطة العلاج. بعد كل شيء ، هؤلاء الأطفال هم 1 في 2.7 مليون - هم فريدون ويجب أن تكون خدماتهم العلاجية كذلك.

تمكين الأسرة
بالإضافة إلى الدعوة للخدمات ، من المهم إدراك ذلك لن نكون دائما هناك مع العائلة. لذلك ، نحن بحاجة إلى تمكين الأسرة للدفاع بأنفسهم ، وتعليمهم كيفية القيام بذلك. من المهم منحهم الأدوات اللازمة للدعوة ومعرفة كيفية إدارة رعاية أطفالهم ، وسيحدث فرقًا كبيرًا. سيدير ​​المريض والأسرة رعاية الطفل على أساس يومي ، ونحن بحاجة للتأكد من أنهم مرتاحون للقيام بذلك. من المهم تنظيم بيئة الطفل لتعزيز اللعب العلاجي طوال اليوم. سيفعل الطفل كل ما يتطلبه الأمر للوصول إلى ما يريد ، مما يسمح لنا بتعزيز التحديات في البيئة الطبيعية. على سبيل المثال ، إذا كنت تعمل على أنشطة الوقوف ، ساعد الأسرة في ترتيب بيئتها المنزلية بحيث تكون جميع ألعاب الطفل مرتفعة (على طاولة ، أو حامل ، أو مطبخ للعب ، وما إلى ذلك). هذا يجعل اللعب العلاجي أكثر طبيعية.

يشارك الطفل الذي أراه في سبع خدمات علاجية منظمة في الأسبوع ، بالإضافة إلى اللعب العلاجي طوال اليوم مع أسرته. قد يكون هذا أمرًا مربكًا للعائلات ، لذا فإن توجيههم حول كيفية إدارة وقتهم مفيد. قم بتعيين شخص واحد لتنظيم الفريق ، ووضع خطة محددة للعب أو التدريبات العلاجية ، بما في ذلك ما يجب تحديده حسب الأولوية. هذا يمكن أن يخفف الكثير من الضغط على العائلات التي تتساءل من أين تبدأ في قائمة طويلة من الأنشطة.

مع كل هذه الخدمات ، يبلغ الطفل الآن عامين ويمشي مع مدرب مشية خلفي. لقد كان يتلقى الخدمات الآن لأكثر من 2 عام ويستمر في إظهار التقدم على أساس أسبوعي. قد يصل المرضى إلى مرحلة الثبات ، لذا فإن تجربة نهج مختلف يمكن أن يكون هو المطلوب. هذا لا يعني أن جميع الحالات يجب أن تحصل على هذه الخدمات بالضبط أو ستشهد نفس التقدم ؛ كما ذكرت من قبل ، يختلف طريق كل مريض إلى الشفاء. ومع ذلك ، فإن الدعوة لمنحهم أفضل فرصة ممكنة أمر ضروري. النظام العصبي هو نظام رائع وجميل لديه القدرة على التجدد لسنوات قادمة مع العمل الشاق المستمر. انها ليست ابدا في وقت متأخر جدا للبدء.

أثناء التفكير في كتابة هذا المنشور ، فإن الكلمة الوحيدة التي لا تزال تظهر في رأسي هي "العمل بروح الفريق الواحد. " من اللافت للنظر أن نرى الكثير من الناس يجتمعون لدعم مريض واحد في رحلته مع اضطراب مناعي عصبي نادر. يتم استثمار كل فرد مثله مثل التالي. لن أنسى أبدًا النظر في موعد مع أكثر من 10 من المهنيين الطبيين يشاهدون هذا الطفل البالغ من العمر الآن 2 وهو يسير في الردهة. كنا جميعًا فخورون جدًا بمدى تقدمه ، ونأمل إلى أين يتجه. نتواصل بانتظام مع بعضنا البعض ونناقش أفكارنا وأسئلتنا واهتماماتنا. إن منظور الأسرة وأولوياتها لهما أهمية قصوى دائمًا. العائلات التي نخدمها قوية ونستمر في توحيدنا كفريق طبي. هذا ما يصنع قصة نجاح. إنني أعزو حقًا التقدم الرائع مع هذا التشخيص "غير المعروف" إلى حقيقة أن كل شخص يعمل معًا في وئام للقيام بكل ما هو ضروري لهذا الطفل لمواصلة النمو والازدهار كما يستحق.

لذا ، فإن علاج مريض يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر ليس مخيفًا حقًا. إنه شيء نحن جميعًا على استعداد للقيام به إذا أخذنا خطوة إلى الوراء ، وأبطأنا ، وعملنا معًا لإكمال اللغز. إنها رحلة جميلة مليئة بالأمل والمثابرة والعمل الجماعي والتفاني والحب.

جينا إيلي ، PT ، DPT
شمال شرق قوس التدخل المبكر