نشأ شغف للتحدث عن التهاب النخاع المستعرض بعد سنوات من التشخيص الخاطئ
لماذا تطوعت لبدء SRNA Walk-Run-N-Roll في شيكاغو؟ الجواب القصير هو الغضب. الإجابة الطويلة هي الشغف بالتثقيف والإبلاغ عن التهاب النخاع المستعرض والاضطرابات ذات الصلة.
لماذا الغضب؟ لأنه لمدة 17 عامًا كان لديّ آفة عرضية واضحة تمامًا على الحبل الشوكي في C-5 ، لكن لم يعرف أحد لأنه لم يكلف أحد عناء البحث. بدلاً من ذلك ، أعطاني أطبائي الإجابات المعلبة التي قدموها لكل امرأة تبلغ من العمر 44 عامًا اشتكت: (أ) الاكتئاب ، (ب) القلق ، (ج) النفق الرسغي ، (د) الألم العضلي الليفي ، (هـ) اضطراب قاع الحوض ، ( و) نقص الفيتامينات ، (ز) التغيرات الهرمونية ، (ح) الإجهاد ، (ط) كل ما سبق. كانت الإجابة الصحيحة "لا شيء مما سبق" ولكن أصدقائي وعائلتي وأطبائي لم يفكروا أبدًا في أنني قد أعاني من حالة نادرة ولكنها حقيقية جدًا. اقترح أحد علماء النفس العلاج بالصدمات الكهربائية لمساعدتي في التغلب على إيماني المستمر بأنني أعاني من صعوبة في المشي. كتبت أخرى ورقة علمية عني - كنت مريضة علاجها النفسي المثيرة للاهتمام والتي تجلى اكتئابها في صورة شعور بالخدر والثقل - خاصة في ساقيها.
إنها قصة طويلة حول كيف ولماذا تم تشخيصي بشكل صحيح بـ TM. اتصل بي إذا كنت تريد سماعه. خلاصة القول هي أنني ربما أموت معتقدة أنني مجنون وكسول إذا لم تحدث بعض الصدف الغريبة. عندما علمت في عام 2012 أن حالتي تحمل اسمًا - التهاب النخاع المستعرض - ويمكن رؤيته في التصوير بالرنين المغناطيسي ، أصبت بالدمار. وغاضب. كان التشخيص صادمًا ، ولكن الأسوأ من ذلك هو حقيقة أنني عشت ضعيفًا - وفي جهل كامل - لمدة 17 عامًا.
بعد أن تم تشخيصي بمرض TM ، أدركت أن علاج الجهل بجميع أشكاله هو التعليم. بسبب تجاربي ، سواء كانت جيدة أو سيئة ، أشعر بالمسؤولية الشخصية عن تثقيف الناس حول TM ، في أي وقت وفي أي مكان أستطيع. لهذا السبب تطوعت لبدء مسيرة في شيكاغو.
منذ تشخيصي في فبراير 2012 ، تحدثت إلى عائلتي وأصدقائي وجيراني وزملائي في العمل حول TM. لقد استخدمت وسائل التواصل الاجتماعي ، وخاصة Facebook ، للوصول إلى جمهور أوسع. سمعت لأول مرة من خلال Facebook عن حملة SRNA "10 مدن و 1,000 شخص و 100,000 دولار." "مجموعتي الرئيسية" على Facebook لـ TM هي الأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض ، وتديرها الملائكة على الأرض جودي جالون ولينا ماثاي وكيم رافينسكرافت هاريسون وكيغلان شتراوس. بالإضافة إلى هؤلاء الأربعة ، قابلت أشخاصًا لا يصدقون ، شجعان ، أذكياء ، مرحون حول العالم. كانت قصصهم في بعض الأحيان مأساوية وفي كثير من الأحيان راقية.
بكيت عندما قرأت منشورات على Facebook من مراهقين مع TM ، من أمهات وآباء لأطفال صغار مع TM ، من رجال ونساء مع TM والذين كانوا يحاولون تربية وتربية أسر التقيت بأشخاص آخرين ، مثلي ، يتقدمون في السن ويقلقون بشأن ما يحمل المستقبل لكبار السن TM'er. ثم تعرفت على الاضطرابات ذات الصلة بمرض التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) و ADEM و ON. كلها اضطرابات مناعية عصبية نادرة. يصعب تشخيصها وعلاجها. سمعت قصص خطأ في التشخيص وسوء الفهم والعزلة. لكنني وجدت أيضًا الفكاهة والأمل والتفاؤل. لقد تعلمت الكثير من زملائي في TM. لقد قدموا لي الدعم والتفهم اللذين افتقدتهما لمدة 17 عامًا.
سوف يكثر الدعم والتفهم في Chicago Walk-Run-N-Roll لـ SRNA وأريد أن أتأكد من عدم استبعاد أي شخص. نحن نعمل على التفاصيل ، لكننا نعلم أن المسيرة ستكون يوم الأحد ، 6 أكتوبر 2013 في McCollum Park في Downers Grove ، إلينوي. آمل أن يتصل بي كل من يقرأ هذا للتطوع أو المشاركة أو النصح أو التشجيع. لدينا بالفعل بعض المتطوعين الرائعين ونحتاج إلى المزيد. أي شخص في شيكاغو أو بالقرب منها تأثرت حياته بـ TM أو NMO أو NO أو ADEM مدعو للانضمام إلينا. آمل أن نجمع الأموال والوعي ولكن أيضًا نحظى بيوم من المرح والاحتفال من أجل مستقبل أكثر إشراقًا لأولئك الذين تخدمهم SRNA. انشر الكلمة. اراك قريبا. <3 لكم جميعا!
~ نانسي ، منظم حملة إلينوي Walk-Run-N-Roll للتوعية. ادعم جهودها لجمع الأموال لحملة التوعية هنا. يمكنك أيضًا التسجيل أو بدء فريقك الخاص على الصفحة الرئيسية للحملة!
