ندوة ناجحة 2021 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS)!

في نهاية الأسبوع الماضي ، عقدنا ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) التي تعقد كل سنتين! تم استضافة 2021 RNDS من قبل SRNA ، ومستشفى ماساتشوستس العام ، ومركز UT Southwestern الطبي ، وجونز هوبكنز ميديسن ، وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وصحة الأطفال في دالاس ، ومركز Johns Hopkins Myelitis and myelopathy ، وعيادة MGH NMO ومختبر الأبحاث ، وبرنامج CONQUER. هذا العام ، تم استضافة الحدث افتراضيًا لضمان سلامة جميع المشاركين. اجتمع اثنان وأربعون متحدثًا ، وأحد عشر موظفًا ، و 178 من الحاضرين لمناقشة موضوعات مختلفة تتعلق باضطرابات المناعة العصبية النادرة.

بدأ اليوم الأول من RNDS بمقدمة من رئيس SRNA ، Sandy Siegel. شدد ساندي في حديثه على أهمية التعليم والطبيعة المتطورة للبحوث حول هذه الاضطرابات. ثم انقسم اليوم إلى ثلاثة مسارات مختلفة. كان المسار الأول مخصصًا لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا باضطرابات مناعية عصبية نادرة ، وكان المسار 1 لمن تم تشخيصهم منذ أكثر من عامين ، وكان المسار 1 للآباء ومقدمي الرعاية للأطفال المصابين بأحد هذه الاضطرابات. قدم الدكتور بلاكبيرن لمحة عامة عن الاختبارات التشخيصية التي تم إجراؤها للوصول إلى تشخيص ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. ناقش الدكتور مايكل ليفي الاعتبارات طويلة المدى لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. أجاب على أسئلة حول إمكانية الانتكاسات ، والرعاية طويلة المدى ، وخيارات العلاج ، والبحث المستمر. قدمت الدكتورة سارة هوبكنز لمحة عامة عن العديد من اضطرابات المناعة العصبية لدى الأطفال ، بما في ذلك أوصاف عرض الحالة والتشخيص وخيارات العلاج.

بعد ذلك ، تم تقديم محادثات خاصة بالاضطراب لـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و TM. ناقش كل من المتحدثين العرض والتشخيص والعلاجات الحادة لكل اضطراب. تبع ذلك محادثات حول "العلاجات الحادة عند البدء والانتكاس" و "تحديد الانتكاسات مقابل تفاقم الأعراض مؤقتًا" ، وعرض تقديمي من قبل كارا آموس من Alexion ، AstraZeneca Rare Disease ، بمشاركة نظرة عامة على Soliris ، وهو علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء. لإدارة NMOSD. ناقشت نتائج التجارب السريرية ومعايير الأهلية وبرامج دعم المرضى والمزيد.

استمع المشاركون في المسار الأول إلى محادثات حول "الانتقال من المستشفى إلى المنزل" ، و "استراتيجيات إعادة التأهيل المبكر" ، و "لقاء معالج وظيفي ومعالج فيزيائي: محادثة". احتوى المسار الثاني على محادثات حول "فهم اختبار الأجسام المضادة لـ MOG و AQP-1" ، واستراتيجيات إعادة التأهيل المستمرة "، و" مزايا الإعاقة وإعادة التأهيل المهني ". حضر المشاركون في المسار 2 محاضرات حول "تعلم كيفية فهم أعراض طفلك" ، و "استراتيجيات إعادة تأهيل الأطفال والتدخلات الجراحية" ، و "الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين: محادثة". اختتم اليوم بحضور جميع الحاضرين لتقديم عروض تقديمية حول "التكيفات: أجهزة التنقل والقيادة وتعديلات المنزل" و "تكوين فريق الرعاية الصحية الخاص بك".

بدأ اليوم الثاني من RNDS بحديث بعنوان "ما هو ألم الاعتلال العصبي والخدر والوخز؟" من الدكتور رام نارايان. ناقش الدكتور نارايان الآليات المتعددة التي يمكن أن تسبب آلام الأعصاب ، والميزات السريرية ، وكيف يتم التشخيص من خلال معرفة المزيد من تاريخ الفرد والفحص السريري. وتحدث عن طرق متعددة للتعامل مع هذا العرض المزعج للغاية الذي يتسبب في تغيير كبير في نوعية حياة الشخص ، بما في ذلك الأدوية ، والقنب ، والأجهزة ، وعلاج جهاز تشويش إذاعي ، ودور العلاج السلوكي المعرفي في إدارة الألم. بعد ذلك ، ألقت الدكتورة لانا هاردر محاضرة حول "اتصال الجهاز العصبي المركزي والجوانب النفسية والاجتماعية لتشخيصها بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM" ، حيث شاركت العديد من الدراسات البحثية التي نظرت في الوظيفة الإدراكية في مرض التصلب العصبي المتعدد و TM ، وقارن التعب وأعراض الاكتئاب أيضًا.

استضفنا بعد ذلك لجنة من شركائنا غير الربحيين ، بما في ذلك ممثلون من SRNA ، ومؤسسة Sumaira for NMO ، ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية ، ومشروع MOG ، ومؤسسة Cody Unser First Step Foundation ، و Acute Flaccid Myelitis Association ، و Connor مؤسسة القاضي. ثم أجرينا محادثات حول إدارة الأعراض ، بما في ذلك "عدوى المسالك البولية ، والقسطرة ، وسلس البول" ، و "تحديد التعب وإدارته" ، و "حلول إدارة التشنج لدى الأطفال والبالغين" ، و "كيفية إدارة الإمساك ومنع الحوادث: استراتيجيات إدارة الأمعاء" . ثم ألقت الدكتورة تانوجا شيتنيس محاضرة حول "الحمل وتشخيص نادر للمناعة العصبية" ، ناقشت فيه كيف يؤثر الحمل على شخص يعاني من اضطراب مناعي عصبي نادر ، وكيف يمكن أن يؤثر اضطراب المناعة العصبي النادر على الحمل ، والسلامة المحيطة بالولادة والرضاعة الطبيعية ، واعتبارات العلاج أثناء الحمل.

بعد هذه المحادثات ، سمعنا من الدكتور جون تشين لعرض تقديمي عن "إدارة الرؤية بعد التهاب العصب البصري". بعد ذلك ، ساعدنا مدير التسويق في Genentech ، Jason Kohari ، في التعرف على ENSPRYNG ، وهو علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لـ NMOSD لدى البالغين الذين لديهم جسم مضاد معين - المرضى الذين يعانون من مضادات الأكوابورين 4 أو الأجسام المضادة AQP4. شارك كيف يعمل ، برنامج دعم المرضى ، ومعلومات السلامة. أنهينا اليوم الثاني بمحادثات حول "الشيخوخة مع اضطراب مناعي عصبي نادر" وحلقة نقاش حول "التطعيمات بعد تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر".

ركز اليوم الأخير من RNDS على البحث. بدأنا اليوم بجلسة للأسئلة والأجوبة في مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC AFM) ومائدة مستديرة خاضعة للإشراف حول أبحاث AFM. وانضم إلى الدكتور كارلوس باردو الدكاترة. Nischay Mishra و Amy Rosenfeld و Eileen Yee و Janell Routh لمناقشة الأبحاث التي يتم إجراؤها حاليًا في AFM وما تعلمناه عن AFM حتى الآن. وشدد المتحدثون على أهمية المشاركة في البحث لتقديم نتائج أفضل للحالات المستقبلية والإجابة على أسئلة المجتمع. بعد ذلك ، قدم الدكتور بنجامين جرينبيرج عرضًا تقديميًا حول "البحث 101 - التعرف على عملية العلوم الأساسية والبحث الإكلينيكي". ثم أجرينا محادثات حول "الاضطراب المرتبط بـ Anti-MOG: رؤى في المرونة العصبية وفرص الإصلاح" ، و "تقييم تأثير الفوارق الاجتماعية للصحة على الإعاقة والوصول إلى الرعاية في مرضى NMOSD" ، و "التغذية ، وعلم الوراثة ، والخلايا الجذعية في اضطرابات المناعة العصبية النادرة ". قدم GG deFiebre ، مدير الأبحاث والبرامج في SRNA ، عرضًا تقديميًا عن الأبحاث التي أجرتها SRNA ، بما في ذلك نظرة عامة على سجل SRNA ، ودراسة حول سلوك التطعيم بعد تشخيص اضطراب المناعة العصبية النادر ، ودراسة حول تأثير وباء COVID-19 على مجتمعنا.

استمعنا إلى محادثات حول "البحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة وأمراض الروماتيزم" ، و "دراسات CIRCLES and SPHERES NMOSD" ، و "الفتحة: ما الذي تعلمناه عن ADEM؟" بعد ذلك قدم الدكتور كايل بلاكبيرن ، زميل جيمس تي لوبين السابق ، عرضًا تقديميًا حول "CORE TM و AFM" ، والذي تضمن نظرة عامة على دراسة CORE TM ، بما في ذلك هدف الدراسة وكيف يمكن لأي شخص المشاركة. انتهى اليوم بحلقة نقاش حول "كوفيد -19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة". د. ناقش مايكل ليفي وكارلوس باردو وبنجامين جرينبيرج ما هو معروف حاليًا عن COVID-19 واضطرابات المناعة العصبية النادرة ، بما في ذلك عوامل الخطر للأشخاص الذين يعانون من اضطراب مناعي عصبي نادر ، وما إذا كانت عدوى COVID-19 يمكن أن تسبب انتكاسة أو حدثًا التهابيًا جديدًا ، والبيانات على الأعراض طويلة المدى بعد الإصابة بـ COVID-19. تحدث الخبراء أيضًا عن لقاحات COVID-19 واعتبارات للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة والذين يتخذون قرارات بشأن رعايتهم.

خلال الحدث ، تم منح الحاضرين أيضًا فرصًا للتواصل مع بعضهم البعض من خلال ميزة "الشبكات". تمت مطابقة المشاركين مع ضيف آخر ومنحهم بضع دقائق للدردشة وتبادل معلومات الاتصال إذا رغبت في ذلك ، قبل التطابق مع مشارك آخر. تلقينا ردود فعل إيجابية من أولئك المتصلين بالشبكات ، وتم إجراء العديد من الاتصالات.

نحن ممتنون جدًا لجميع الذين انضموا إلينا في سباق 2021 RNDS! نحن ممتنون للغاية لجميع أفراد مجتمعنا الذين حضروا ، والمتحدثين لدينا على وقتهم وخبراتهم ، وشركائنا الرائعين غير الربحيين ، ورعاتنا الكريمة. لقد استمتعنا بالتعلم من المتحدثين الرائعين ومن أعضاء المجتمع الذين شاركوا قصصهم. نأمل أن يكون كل من حضروا قد تعلموا المزيد عن هذه الاضطرابات ، وتواصلوا مع الآخرين الذين يشاركون تجارب مماثلة ، وتركوا RNDS يشعرون بالتمكين.

تم تسجيل جميع العروض التقديمية من 2021 RNDS وهي متاحة الآن على صفحتنا على YouTube. يمكنك عرض المحادثات من اليوم الأول هنا، اليوم الثاني هنا، واليوم الثالث هنا. نحن نعمل على تجهيز الترجمة والنسخ النصية ، وسنضيفها إلى مقاطع الفيديو بمجرد أن تصبح جاهزة. سنضيف أيضًا مقاطع الفيديو إلى ملف مكتبة الموارد on موقعنا الإلكتروني في الايام القادمة.

لحد العام القادم!