قصتنا

الأحد 31 يوليو 1994 الساعة 5:30 مساءً ... سقطت بولين على الأرض وهي مصابة بألم شديد في أسفل ظهرها وأصيبت على الفور وبكلمات بشلل كامل تحت خصرها. أمضت تسع ساعات في غرفة الطوارئ. لم تتعرض لصدمة ولم يتمكن طبيب الطوارئ من العثور على أي ضغط على النخاع الشوكي لشرح أعراض بولين. بدأ يشك في أن ما كانت تعانيه بولين كان نفسيا. أخيرًا ، عندما اكتشف أن مثانتها كانت ممتلئة وأنها غير قادرة على التبول ، يمكن أن تكون مشكلة عصبية هي السبب. قام على الفور بإبلاغ طبيب الأعصاب عند الطلب ووُضع بولين في دورة من الستيرويدات الوريدية استمرت لمدة خمسة أيام تقريبًا. كان هذا هو مجموع علاج بولين الحاد. كانت في مرفق الرعاية الحادة لمدة أسبوع قبل أن يتم تشخيصها - التهاب النخاع المستعرض. ثم نُقلت بولين إلى مستشفى إعادة التأهيل حيث تلقت علاجًا جسديًا ومهنيًا مكثفًا لمدة شهرين تقريبًا. عادت بولين لتدريس فصلين في رياض الأطفال في اليوم في يناير. في كرسيها المتحرك. استمرت في تلقي العلاج الطبيعي المكثف في العيادات الخارجية لمدة عامين. بولين زوجتي ، وأنا ساندي سيجل ، رئيسة جمعية التهاب النخاع المستعرض.

عندما تلقت بولين تشخيصها ، كنا نسمع كلمات التهاب النخاع المستعرض لأول مرة في حياتنا. لم نعرف أي شخص يعاني من هذا الاضطراب ، ولم تكن لدينا أي فكرة عما يخبئه مستقبل بولين لها. هل يمكن أن تموت من هذا المرض؟ هل ستكون قادرة على التعافي؟ ماذا يحمل لها مستقبلها؟ لم نتلق أي إجابات من أطباء بولين. بدا أنهم غير مألوفين مع المرض. في الواقع ، أخبرنا أحد أطبائها أن التهاب النخاع المستعرض ليس مرضًا حقًا ، بل مجموعة من الأعراض. كنا خائفين مما حدث لبولين ولم نتمكن من الوصول إلى أي معلومات على الإطلاق حتى نتمكن من تثقيف أنفسنا حول هذا الاضطراب. لم يكن هناك أي مؤسسة طبية في العالم لديها مركز التهاب النخاع المستعرض. لم يكن هناك طبيب واحد متخصص في التهاب النخاع المستعرض. لم يكن هناك باحثون يقومون بأي دراسات حول التهاب النخاع المستعرض. وشعرنا بالعزلة الكاملة والوحدة في هذه التجربة حيث لم نتمكن من العثور على مجموعة دعم واحدة في أي مكان في العالم للأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض.

في حين أن التهاب النخاع المستعرض نادر ، كانت تجربة بولين نموذجية للغاية بالنسبة لمعظم الأشخاص الذين تم تشخيصهم بالتهاب النخاع المستعرض قبل عام 1994. يمكن أن يصاب الأطفال الذين تقل أعمارهم عن أربعة أشهر بالتهاب النخاع المستعرض. كان الآباء يضعون طفلًا سليمًا تمامًا في الفراش ليلًا ويستيقظون في صباح اليوم التالي لطفل يبكي في سريره مشلولًا تمامًا. يمكن أن يصاب الناس بالتهاب النخاع المستعرض في السبعينيات والثمانينيات من العمر. يمكن أن تكون الأعراض مدمرة للفرد ولأسرته بأكملها.

عاش ديك ودين جيلمور في تاكوما بواشنطن. كما تم تشخيص ابنتهما البالغة من العمر 18 شهرًا بأنها مصابة بالتهاب النخاع المستعرض. بعد تشخيص بولين بفترة وجيزة ، كتب دين مقالًا في النشرة الإخبارية للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة التي أعلنت عن اهتمامها بتطوير مجموعة دعم للأشخاص المصابين بالتهاب النخاع المستعرض. اتصلت بـ Deanne وتطوعت لمساعدتها في هذه المجموعة. دفعنا إلى القيام بهذا العمل الجهل الذي عشناه عندما تلقى أحباؤنا هذا التشخيص. كنا مدفوعين بالخوف والعزلة التي عشناها في خوض هذه التجربة بمفردنا وبدون دعم. لقد ألهمنا القيام بهذا العمل لتشجيع البحث والتركيز على الرعاية السريرية التي لم تكن متاحة لأحبائنا عندما حدثت لهم هذه التجربة المروعة.

في هذا الوقت أيضًا ، بدأ الإنترنت في الظهور وأصبح متاحًا للمستهلكين بشكل عام. لقد قمت بكتابة الكلمات "التهاب النخاع المستعرض" في متصفح الويب ، وكانت أول ضربة لي هي موقع الويب الخاص بـ James T. Lubin. كان جيم قد تعرض للهجوم الالتهابي من التهاب النخاع المستعرض في الجزء العلوي من الحبل الشوكي. كان مصابًا بشلل رباعي كامل ومعتمد على جهاز التنفس الصناعي منذ أن كان في الحادية والعشرين من عمره. أصبح Jim فني كمبيوتر لامعًا ومبدعًا منذ بدايات هذا الانفجار التكنولوجي ، حيث قام بكل هذا العمل عن طريق رش شفرة مورس وتثبيتها في جهاز تكيفي. عندما سمحت America Online للأعضاء بإنشاء مواقع ويب على مساحة 40 ميغا بايت على خوادمهم ، أنشأ Jim أول موقع ويب TMA. كما أسس نادي الإنترنت الخاص بالتهاب النخاع المستعرض ، وهو أحد المجموعات الأولى التي تقدم خدمات القائمة على الإنترنت. من خلال tmic وجدنا ديبوراه نورد كابين. حصلت ديبي على TM عندما كانت في الأربعينيات من عمرها. ستحصل لاحقًا على تشخيص لمرض الذئبة.

ولدت جمعية التهاب النخاع المستعرض من خلال تجارب هذه العائلات الخمس. من خلال شغفهم وتفانيهم وتجربة الجهل والخوف والعزلة تشكلت مهمة الجمعية ، ولم تتغير مهمتها كثيرًا منذ إنشائها. من الضروري عندما يتلقى الشخص هذا التشخيص أن يكون لديه وصول فوري إلى المعلومات والدعم الشامل والدقيق. كان من الأهمية بمكان أن يكون هناك متخصصون في التهاب النخاع المستعرض ومراكز التميز لتقديم أفضل رعاية إكلينيكية وإجراء أبحاث حول هذا الاضطراب القليل المفهوم جدًا.

الأشخاص المصابون بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، ومرض الأجسام المضادة MOG أخبرهم أطبائهم أن هجوم النخاع الشوكي الالتهابي الذي يعانون منه بسبب اضطرابهم يشار إليه باسم التهاب النخاع المستعرض. منذ البداية ، انضم الأشخاص المصابون بمرض ADEM و NMOSD و MOG إلى الجمعية لأنهم قيل لهم أنهم مصابون بالتهاب النخاع المستعرض. لم تكن هناك شبكات دعم للأشخاص المصابين بمرض الأجسام المضادة ADEM أو NMOSD أو MOG في أي مكان في العالم ، وتولت جمعية التهاب النخاع المستعرض هذه المسؤولية. أصبح TMA منظمة دولية تدعو للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة في الجهاز العصبي المركزي.

من خلال العمل الجاد والتفاني والشغف لمجموعة صغيرة من المتطوعين ، نمت TMA لعضوية أكثر من 13,000 شخص من أكثر من 80 دولة حول العالم. يوجد اليوم متخصصون في اضطرابات المناعة العصبية النادرة وهناك مراكز امتياز. لقد أنشأنا زمالة James T. Lubin لتدريب الأطباء والباحثين على هذه الاضطرابات النادرة. نحن ننتج وننشر منشورات لمشاركة المعلومات مع أعضائنا ونقوم بتنفيذ برامج تعليمية للأشخاص الذين يعانون من هذه الاضطرابات وأفراد أسرهم والأطباء المتخصصين الذين يهتمون بهذه الاضطرابات ويقومون بإجراء أبحاث عنها. لدينا شبكة دعم عالمية يقودها ويوجهها أشخاص متفانون بشكل مذهل يعانون من هذه الاضطرابات وأسرهم.

هذه قصتنا. هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به. تظل هذه الاضطرابات لغزا حيث لا يُفهم الكثير عن أسبابها. لم تكن هناك دراسات لإثبات أفضل العلاجات الحادة ولم يتم إجراء دراسة واحدة لإثبات استخدام عقار في علاج الأعراض في أي من هذه الاضطرابات. ولكن بالنسبة للشخص الذي تم تشخيصه بـ ADEM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM (بما في ذلك AFM) ... لم يعد عليهم المعاناة من الخوف الذي يأتي من الجهل. لم يعودوا وحدهم.

- سانفورد سيجل ، دكتوراه

رئيس