قبول ، عدم احتضان حياتنا مع التهاب النخاع المستعرض: وجهة نظر الأم
أتذكر الأسابيع القليلة الأولى بعد تشخيص ابنتي ، إيريكا ، بالتهاب النخاع المستعرض. اعتقدت أنني كنت الشخص الوحيد في العالم الذي يمر بهذه التجربة. التهاب ، ألا يمكن للمضاد الحيوي أن يعتني بذلك؟ إذا كان لدي شخص ما يجلس معي ويشرح التغيير الذي يغير الحياة الذي كنا على وشك أن نمر به. هذا الشعور ، حتى بعد ما يقرب من 3 سنوات ، منعزل للغاية. لهذا السبب من المهم جدًا بالنسبة لي التواصل مع العائلات الأخرى. لقد تعلمت الكثير من الآباء الآخرين والبالغين الذين يعيشون مع TM. لقد صنعت أيضًا أصدقاء رائعين مدى الحياة. أنا مرتبط بهم أكثر بكثير من أصدقائي في طفولتي.
في إحدى الليالي ، بعد أسبوع تقريبًا من إقامتنا في المستشفى لمدة ستة أسابيع طويلة ، اضطررت إلى الخروج من الغرفة. لم أعد أستطيع النظر إلى الكرسي المتحرك الذي يحدق بي. لقد كان اختبارًا واقعيًا بالنسبة لي كل صباح. كنت قد استقرت في إيريكا طوال الليل وطلبت من الممرضات الاطمئنان عليها. قبل مغادرة الغرفة ، سألتها إن كان بإمكاني إحضار أي شيء لها من الطابق السفلي. كنت ذاهبًا لتناول مشروب غازي. نظرت إلي وقالت ، "نعم ، أمي ، هل يمكنك إحضار زوج جديد من الأرجل لي؟" واو ، السؤال أزعجني. ذهبت وبكيت لما بدا وكأنه ساعات على هذا الطلب. لقد اتخذت قرارًا في تلك اللحظة ، لإيجاد طريقة للمضي قدمًا في ما تم تسليمه إلينا. عدت إلى الطابق العلوي وأخبرتها أنني وجدت زوجًا سيئًا من الأرجل في منطقة الانتظار ، لكنهما كانا مشعرين للغاية وكانا يرتديان أحذية قبيحة. هذا التعليق جعلها تبتسم وضحكنا وبكينا معًا. لم أكن أعرف ماذا أفعل غير المزاح. أرادت ابنتي البالغة من العمر 12 عامًا ، والتي كانت مستلقية هناك مشلولة من الخصر إلى الأسفل ، أرجل جديدة. كانت راقصة متحمسة وأرادت أن تجرب التشجيع. كيف حدث هذا ولماذا؟
كنت أرغب في مشاركة هذه القصة لأنني أتذكر التفكير في كيفية تجاوز هذا الأمر؟ الوقت والراحة من الآباء الآخرين والآخرين الذين يعيشون مع TM. هذا ما ساعدني لقد قابلت أخيرًا نقطة القبول في وقت ما في الصيف الماضي. أقنعت إيريكا بالذهاب إلى معسكر رياضي ليوم واحد وبعد التسول والتوسل ، ذهبت. دخلت صالة الألعاب الرياضية في اليوم الأول دون علمها ورأيتها تبتسم. كانت ابتسامة لم أرها منذ أكثر من عامين. كانت تلعب كرة السلة ، والتي كانت هواية مفضلة لها قبل TM. كنت أعلم أنها قبلت الحياة وكان علي أن أفعل ذلك أيضًا.
قابلت عائلة في عامنا الأول في مخيم SRNA. لقد اندهشت من الطريقة التي تصرفوا بها ، فقط سعيد. بالطبع ، كنت غاضبًا جدًا من الحياة وما فقدناه. كان ذلك في أكتوبر / تشرين الأول 2011. في الصيف الماضي في المخيم ، عدنا مع نفس العائلة وعلقت الأم على مدى التغيير الذي طرأ علي. كانت سعيدة لأنني لم أعد غاضبًا ورأيت حقًا اختلافًا بيني وبين عائلتي بأكملها. أنا لا أتقبل ما حدث ، وأثق بي أن لدي لحظاتي ، وأيامي ، وحتى الأسابيع التي أمضيتها. ما زلت أشعر بالجنون عندما لا تستطيع ابنتي القفز في السيارة والخروج مع الأصدقاء. عندما تكون رحلة إلى المركز التجاري حدثًا كبيرًا أو رؤيتها جالسة على منشفة على الشاطئ بدلاً من التصرف كمراهقة ، فأنا أبكي.
عندما بدأت في كتابة هذه المدونة ، لم يكن لدي أي فكرة عما أريد أن أقوله. فقدت إيريكا وظيفتها الكاملة في أقل من 30 دقيقة وتغيرت حياتنا إلى الأبد. أردت أن أشارك كيف تقدمنا إلى الأمام. لقد تم التحرر من قبول التغييرات الحياتية. لن أحتضن أبدًا ما كان على ابنتي أن تفوته ، وأنا حزين على خسارتها. أشعر كما لو أنها وسرق آخرون تمامًا من أشياء كثيرة. ومع ذلك ، فقد فتح لنا هذا العديد من الأبواب. إيريكا الآن في عامها الأول تلعب كرة السلة ولا يمكنها الانتظار للذهاب إلى الكلية. تتحدث عن مستقبلها وأنا أعلم أنها ستحقق جميع الأهداف التي تحددها. منذ البداية كان لدينا موقف "يمكنني أن أفعل كل ما فعلته من قبل ، فقط بشكل مختلف." هذا موقف يصعب أحيانًا الحفاظ عليه كأم.
ما زلت لا أملك إجابات عن كيف ولماذا وأنا أعلم أنني لن أحصل عليها أبدًا. أعلم أن امتلاك TM قد وضعنا على مسار آخر في الحياة. لا يمكنني أن أقول لها بعد الآن أن تعمل بجدية أكبر ويمكنها أن تجرب التشجيع العام المقبل أو أنها سترقص في حفلة العام المقبل ، لكن يمكنني أن أخبرها أن الحياة تحمل لها أكثر من ذلك.
~ جيمي مكدانيل، أم لثلاثة أطفال ، أكبرها تم تشخيصها بمرض TM في سن 3 عامًا
