التهاب النخاع الرخو الحاد: السبب والتشخيص والإدارة
للنشر الفوري
المنشور الأصلي:
الحظر: 21 ديسمبر 2020 - 23:30 بتوقيت جرينتش
منذ عام 2012 ، كان هناك نمط نصف سنوي مثير للقلق من الزيادات في عدد حالات التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM). على الرغم من أن الاضطراب الذي نعرفه الآن باسم AFM ليس جديدًا ، إلا أن الارتفاعات نصف السنوية ، المرتبطة بفيروس معوي غير ضار عادةً ، أثارت تساؤلات وقلق من منظور الصحة العامة. بعد الزيادة في الحالات في عام 2018 ، قامت مجموعة من الأطباء والباحثين في جميع أنحاء الولايات المتحدة بتأسيس The مجموعة عمل AFM (AFMWG). هذه المجموعة متعددة المراكز ومتعددة التخصصات ، بقيادة الدكتور كارلوس إيه باردو من جامعة جونز هوبكنز، تم تشكيلها وتضمين مقدمي الرعاية الصحية والأطباء والباحثين من أكثر من 25 مؤسسة ومجموعات مناصرة المرضى (مثل جمعية Siegel Rare Neuroimmune) لتلبية الاحتياجات السريرية للمرضى وأسرهم ودعم المزيد من البحوث. بدأت المجموعة في تحديد إرشادات الإجماع لتحسين التشخيص ، وتطوير استراتيجيات إدارة المخاوف السريرية الموجودة في AFM ، وتنسيق الجهود البحثية ، وتحديد أولويات احتياجات البحث. كان هذا النهج متعدد التخصصات للأطباء والعلماء ووكالات الصحة العامة ومجموعات الدعوة والعائلات ضروريًا ومبتكرًا. أدى بناء توافق في الآراء من تجارب مختلفة لكنها مشتركة لهذا الاضطراب النادر ، والتي لم يكن لديها في البداية تجارب سريرية أو بروتوكولات علاجية متاحة ، إلى جهد تعاوني وشامل.
نتج عن هذا الجهد أول منشور إجماعي للإرشادات السريرية حول AFM في المجلة الطبية ، لانسيت. الدكتور أولوين ميرفي ، زميل سابق لجيمس تي لوبين في جمعية Siegel Rare Neuroimmune، قاد نشر "التهاب النخاع الرخو الحاد: السبب والتشخيص والإدارة." تلخص هذه الورقة العمل الحاسم والجوهري لـ AFMWG. من التشخيص المؤكد إلى غير المؤكد ، يقدم المؤلفون منظورًا سريريًا مفصلاً وشاملاً ضروريًا للمهنيين الطبيين والأسر للتعرف على الأعراض والتشخيص الدقيق ووضع بروتوكولات العلاج الحاد ، بالإضافة إلى استراتيجيات إعادة التأهيل والتعافي على المدى القريب والطويل لأولئك الذين يعانون من AFM .
إنه التعريف السريري لـ AFM الذي تحدده هذه الورقة أن الأطباء المعالجين والعائلات يجب أن يسعىوا إلى فهمه عند تحديد ما إذا كان الطفل لديه AFM أم لا. تكسر الورقة الجدول الزمني لتشخيص AFM من التعرف إلى الشفاء ، مع تحديد البروتوكولات الموصى بها لكل مرحلة من مراحل التشخيص ، وتؤكد على أهمية إجراء مزيد من الدراسات للمساعدة في فهمنا لآليات المرض الدقيقة والمتنوعة التي ينتهي بها الفرد. AFM.
فقط من خلال إرشادات التشخيص السريري المتسقة والمستخدمة على نطاق واسع ، وخطط العلاج ، وجمع العينات والبيانات الأساسية يمكننا أن نبدأ في فهم من سيطور AFM بعد الإصابة بالفيروسات وكيف يمكننا منعه من التطور. يمكننا الاستمرار في زيادة الوعي ، وتحسين ضمان حصول المرضى على تشخيص دقيق ، وتنفيذ استراتيجيات العلاج وإعادة التأهيل المناسبة بسرعة لتعزيز الشفاء ونوعية الحياة لأولئك الذين يعانون من AFM.
نظرًا لأن جائحة COVID-19 أدخل العديد من تدابير الصحة العامة الطارئة في جميع أنحاء العالم بما في ذلك التباعد الجسدي والإغلاق والحجر الصحي ، انخفض تداول الفيروسات الأخرى بما في ذلك الفيروسات المعوية والفيروسات المتورطة كسبب لـ AFM بشكل كبير. ومع ذلك ، من المتوقع أنه بمجرد تخفيف تدابير الصحة العامة حول COVID-19 وعودة الأطفال إلى الأنشطة المدرسية العادية في عامي 2021 و 2022 ، ستظهر حالات تفشي جديدة لـ AFM. تحدد هذه الورقة الاستعداد لمثل هذه الفاشيات المحتملة وتركز على التثقيف والتوعية لمقدمي الرعاية الصحية لتحسين تشخيص وإدارة AFM.
أعضاء AFMWG ، بما في ذلك الدكاترة. سيقدم كارلوس باردو وآخرون حول هذه الورقة خلال ندوة عبر الإنترنت في Town Hall في يناير 2021 ، وسيتم الإعلان عن التفاصيل في موقع ويب SRNA. سيناقشون التفاصيل المختلفة للورقة ، وعملهم كمجموعة تعاونية ، ولماذا كان النهج الذي اتبعوه للعمل التعاوني ضروريًا. ستكون متاحة للأطباء والعائلات على حد سواء للإجابة على الأسئلة المتعلقة بالتشخيص السريري وخطط العلاج لـ AFM والمساعدة في تعزيز الفهم والبحث عن AFM.
ما نسميه الآن AFM كان يُنظر إليه سابقًا تحت مظلة التهاب النخاع المستعرض (TM) ، وتحديدًا كنوع فرعي من هذا الاضطراب. يمكن أن تكون أوجه التشابه بين الاثنين واسعة ، لكن الاثنين يتداخلان في كثير من الأحيان ، من خيارات العلاج إلى استراتيجيات الإدارة طويلة الأجل. كلما فهمنا أكثر عن AFM ، كلما فهمنا بشكل أفضل اضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى مثل TM ، والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ، ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) ، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) ، والتهاب العصب البصري (ON).
حول مجموعة عمل AFM
تم إنشاء مجموعة عمل AFM في أمريكا الشمالية في سبتمبر 2018 استجابة لظهور AFM كمرض معطل يمثل تهديدًا كبيرًا للصحة العامة. يضم إجمالي عدد أعضاء المجموعة 131 عضوًا ، وهو يشمل مجموعة واسعة من التخصصات ذات الصلة بما في ذلك طب الأعصاب وطب الأطفال والأمراض المعدية وطب الرعاية الحرجة والجراحة والطب الطبيعي وإعادة التأهيل ، بالإضافة إلى العلماء ذوي الخبرة في علم الأوبئة وعلم الوراثة وعلم الفيروسات وعلم المناعة ، وممثلين عن مجتمع المرضى. تتمثل مهمة مجموعة عمل AFM في تطوير وتوليد الإجماع ومشاركة المعرفة حول المرض من أجل رفاهية الأفراد الذين تم تشخيصهم بـ AFM في الولايات المتحدة وحول العالم.
لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
حول SRNA
تأسست جمعية Siegel Rare Neuroimmune قبل 25 عامًا من قبل عائلات أحبائهم المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. نحن ندعم وندعم وتثقيف الأفراد وعائلاتهم الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة - التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر والتهاب النخاع الرخو الحاد ومرض الأجسام المضادة MOG واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري والتهاب العصب البصري والتهاب النخاع المستعرض. نحن نستثمر في البحث العلمي وتطوير العلاج وتدريب الأطباء والعلماء المكرسين لهذه الاضطرابات. لدينا أكثر من 15,000 عضو ونشط في 121 دولة. نحن نقدم موقعًا دقيقًا محدثًا ، ومكتبة موارد تضم أكثر من 300 منشور ، وسجل للمرضى ، وملفات بودكاست "اسأل الخبير" ، وندوات تثقيفية ، وخط مساعدة التهاب النخاع ، ومعسكرات جودة الحياة الأسرية ، وزمالة تدريب الأطباء والعلماء والدعم شبكة المجموعة. SRNA هي منظمة غير ربحية مسجلة معترف بها من قبل دائرة الإيرادات الداخلية الأمريكية كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3) مع Guidestar Silver Seal of Transparency.
لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة https://wearesrna.org/
روابط أخرى:
من مركز السيطرة على الأمراض
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
سفراء الأمل SRNA AFM
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
جهات الاتصال:
كارلوس إيه باردو ، دكتوراه في الطب ([البريد الإلكتروني محمي])
أندريا سالازار ، دكتوراه في الطب ([البريد الإلكتروني محمي])
