قصة التهاب النخاع الرخو الحاد
لن أنسى أبدًا صباح يوم 19 يونيو 2013 عندما أجريت اختبار حمل كان إيجابياً! فقط للتأكد ، أخذت اثنين آخرين! كل شيء إيجابي. بعد ظهر ذلك اليوم ، اخترت زوجي ، ميتش ، من محطة القطار مع هدية له تكشف أننا كنا نتوقع! كنا كلانا منتشيًا للرحلة الجديدة التي كنا على وشك الشروع فيها.
استعدنا كما يفعل معظم الآباء لأول مرة ؛ تجهيز الحضانة وقراءة كتب الولادة والجداول والنوم والمزيد! لقد أكملت الفحص الجيني ، واختبار الجلوكوز ، والموجات فوق الصوتية لتشريح / نمو الأعضاء ، وكلها عادت إلى طبيعتها. شعرت أنا وميتش بالاستعداد لأننا سنكون أبوين لأول مرة. ما لم نستعد له هو ما حدث في 3 أكتوبر 2014.
وصل طفلنا الجميل ، نوح ، في مارس 2014. عشرة أصابع ، عشرة أصابع ، مثالية من الرأس إلى أخمص القدمين! لقد نجونا من الأشهر القليلة الأولى من الليالي الطوال وسرعان ما استمتعنا بإيقاع يومي. لقد استمتعنا بالدخول في أخدود أن نصبح أسرة مكونة من ثلاثة أفراد. دار شهر سبتمبر وكانت الأخبار تجتاح قصصًا عن الفيروس المعوي D68 (EV-D68). أصيب نوح بنزلات برد قليلة في ذلك الشهر. مع مزيج من EV-D68 في الأخبار ونزلات البرد في نوح ، أصبحنا مسافرين دائمين في مكتب طبيب الأطفال لدينا. كان نوح مصابًا بعدوى نموذجية جدًا في الجهاز التنفسي العلوي ، ولأنه لم يكن يتنفس بالصفير ، لا يبدو أن هناك أي سبب يدعو للقلق.
كان صباح يوم جمعة مشمس في 3 أكتوبر 2014. شعرت كأنه في أي يوم آخر ، فلماذا لا يكون؟ وضعت ما اعتقدت أنه طفل يتمتع بصحة جيدة للنوم في الليلة السابقة. استيقظنا قبل الساعة الثامنة صباحًا ، وأخرجت نوح من سريره لإطعامه في الصباح. مثل كل صباح ، أحضرته إلى سريري لإرضاعه. بعد الأكل ، ذهبت لأجلسه وسقط إلى الوراء. في حيرة ، حاولت مرة أخرى ، لكنه سقط مرة أخرى إلى الوراء. كان تفكيري الأولي أنه كان ممتلئًا ونائمًا ، لكنني سرعان ما أدركت ، عندما نظرت إليه ، لم يكن يحرك ساقيه أو قدميه أو أصابع قدميه. كل شيء من الخصر إلى أسفل كان خشنًا. على الفور ، اتصلنا بطبيب الأطفال الذي وجهنا للذهاب إلى المستشفى. تم تنبيه قسم الطوارئ في مستشفى بيفرلي بأننا في طريقنا ولم يضيعوا أي وقت في فحص نوح. في غضون 8 دقيقة من وصولنا ، كانت سيارة إسعاف تنتظر نقل نوح إلى مستشفى بوسطن للأطفال (BCH). إلى طبيب الطوارئ المناوب في ذلك اليوم ، شكرا! شكرًا لك على عدم إضاعة وقتنا والذهاب إلى حدسك وإرسالنا مباشرة إلى بوسطن. علمت عند وصولها أن نوح يحتاج إلى رعاية أكثر تخصصًا وكانت هذه حالة طبية طارئة حساسة للوقت. أتذكر اعتذارها لي لعدم معرفتها بما حدث معه بينما كنا نستعد للمغادرة إلى غرفة تبادل معلومات السلامة الأحيائية. أعلم في قلبي أنه بدون قرارها المندفع بنقلنا بأسرع ما فعلت ، لن يكون نوح حيث هو اليوم.
عندما وصلنا إلى مستشفى بوسطن للأطفال ، تم فحص نوح وسحب دمه. في خضم تفشي فيروس EV-D68 ، كان المجتمع الطبي في حالة تأهب قصوى وعرف أنهم كانوا يسابقون عقارب الساعة لإجراء التشخيص وبدء العلاج. يمكن أن تخفي EV-D68 ، كما تعلم ، نفسها مثل العديد من الأمراض الأخرى. من الضروري أن يتلقى الشخص المصاب بهذا الفيروس العلاج في أسرع وقت ممكن. تم عمل البزل النخاعي بجانب السرير وسرعان ما تم تخدير نوح لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي. بمجرد الانتهاء من هذه الاختبارات ، حان الوقت لانتظار النتائج. الانتظار ، الانتظار ، الانتظار ... في انتظار الحصول على إجابات. في انتظار سماع ما يخبئه مستقبلنا. ننتظر لنرى ما إذا كان اليوم الذي قضينا فيه للتو سيكون منطقيًا. في انتظار سماع ما إذا كان هذا الشلل يمكن علاجه. لقد انتضرنا.
بينما كنا ننتظر ، احتضننا طفلنا الصغير. لقد حملناه بشدة حتى شعر بالراحة بين ذراعينا وشعرنا بالارتياح به. كآباء شعرنا بالعجز. فكيف لم نحميه من كل هذا؟ كل قرار ، لحظة ، حدث حدث يمر في رأسي. ما الذي يمكن أن يسبب هذا؟ كيف وصلنا في نهاية المطاف هنا؟ هل كان سرطان؟ EV-D68؟ متلازمة غيان باريه (GBS)؟ هل يمكن إصلاحه؟ كان علينا فقط انتظار الإجابات.
لقد نجحنا في البقاء على قيد الحياة طوال اليوم. كانت عمتي ، التي كانت ممرضة ، معنا ، كونها مجموعة آذان ثالثة لنا وتساعدنا على تجاوز الكابوس الذي كان يتكشف أمامنا. جاء طبيب غرفة الطوارئ لإبلاغنا بأن التشخيصات المحتملة هي GBS أو نوع من التهاب النخاع الشوكي الناجم عن EV-D68. سيتم إرسال مسحة الأنف وزراعة البراز والصنبور الشوكي للاختبار لمعرفة ما إذا كان EV-D68 موجودًا. كان هذان الاحتمالان ساحقين ومرعبين. ماذا تتمنى؟ كلاهما كان يغير الحياة والوقت وحده هو الذي سيخبرنا بقدر التكهن. قيل لنا أن العلاج الأولي لكلا المرضين له نفس البروتوكول وسيبدأان على الفور.
بعد 10 ساعات في اليوم في قسم الطوارئ ، تم نقلنا إلى قسم طب الأعصاب الداخلي حيث قيل لنا أن إقامتنا قد تستمر لبضعة أشهر. كيف أصيب طفلي البالغ من العمر ستة أشهر والذي كان يحقق كل معالمه في وقت مبكر فجأة بالشلل طوال الليل؟ كيف وصلنا إلى هنا؟
استقرنا في غرفتنا التي تطل على المدينة. كانت الحياة في الخارج تحدث وداخل غرفتنا بالمستشفى (بدا الأمر كما لو كان) توقف الزمن. كان الأمر كما لو أننا لم نكن جزءًا من العالم الذي كان يدور حولنا بعد الآن. كنا في كابوس ولم نتمكن من الخروج. لم يكن بإمكاني أنا وميتش سوى تثبيت أعيننا على إيماننا - تشبثنا به بكل ذرة من كياننا.
وصل الطبيب الليلي بعد فترة وجيزة من استقرارنا في غرفتنا. شرحت لنا نوعي العلاج اللذين سيتم البدء فيهما. سيتم إعطاء العلاج بالجلوبيولين المناعي (IVIg) والستيرويدات الوريدية في وقت واحد طوال الليل. بعد فترة وجيزة من بدء الجولة الأولى من IVIg اكتشفنا أن نوح يعاني من الحساسية وكان لا بد من إيقافه. لقد أصيب بحمى شديدة طوال الليل ولم يتمكن من مواصلة العلاج لأن الجرعة التي كان يتلقاها كانت تُعطى بالفعل بوتيرة بطيئة للغاية. غير قادر على تحمل IVIg وارتفاع درجات الحرارة المرتفعة ، عاد الطبيب لإبلاغنا بأنهم سيراقبونه عن كثب ، ولكن إذا ساء حالته أو احتاج إلى مزيد من المساعدة ، فسيتم نقله إلى وحدة العناية المركزة. كل 15 دقيقة تم أخذ عناصره الحيوية وراقبنا مراقبه عن كثب. تحول الليل إلى نهار حيث أشرقت الشمس فوق المدينة واستمر العالم في التحرك. في عالمنا ، استمر الوقت في الصمود.
بداية اليوم الثاني - تم إعطاء نوع جديد من IVIg ولحسن الحظ لم يكن هناك أي رد فعل تحسسي. كان نوح قادرًا على تحمل الدواء الجديد والجرعة بمعدل تسريب متوسط. التقينا بالمرضى الداخليين الحاضرين والمقيمين الذين تولى مسؤولية حالة نوح أثناء وجودنا هناك. أراد أخصائي الأشعة الذي راجع التصوير بالرنين المغناطيسي لنوح في اليوم السابق ، إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي آخر لتأكيد التشخيص المحتمل. خلص التصوير بالرنين المغناطيسي الثاني إلى إصابة نوح بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ، وهو نوع فرعي من التهاب النخاع المستعرض.
سينهي نوح بروتوكول IVIg ويواصل المنشطات لبضعة أسابيع أخرى. عندما أخبرنا الأطباء بتشخيص نوح ، قالوا بما أن شلل نوح كان مفاجئًا وأن التدخل الطبي حدث في غضون 24 ساعة من ظهوره ، فقد أصيبوا بهذا مبكرًا. في خضم أسوأ كابوس لأحد الوالدين ، لم تكن هذه الكلمات مريحة. لا أحد يستطيع أن يخبرنا كيف سيبدو مستقبل نوح وما إذا كان الشلل سيكون دائمًا ، لكننا سنبقى متفائلين. مع مرور الوقت فقط يمكننا أن نعرف حقًا عواقب فؤاد فؤاد. قيل لنا إن الولايات المتحدة كانت في خضم تفشي المرض وسيستغرق الأمر شهورًا أو أكثر قبل أن نعرف كيف تعافى الأطفال الآخرون من نزيف الدم.
بين عشية وضحاها لاحظت ممرضتنا أن فم نوح بدأ يتدلى قليلاً على جانب واحد وفي صباح اليوم التالي قرروا وضع أنبوب أنفي معدي (NG-Tube) لتجنب الطموح الرئوي. خلال الأيام القليلة الأولى ، شعرنا أننا واصلنا الانحدار اللولبي. قريبًا جدًا على الرغم من أن الأمور بدأت في التحول. بدأنا نرى تحسنًا تدريجيًا. بدا التحول سريعًا جدًا بالنسبة لمريض AFM. استعاد فم نوح ورقبته وذراعيه القدرة على الحركة والسيطرة. أما الخصر إلى الأسفل ، فقد شاهدنا وانتظرنا أي بوادر للحركة.
مع مرور الأسبوع ، استمر الجزء العلوي من جسد نوح في استعادة السيطرة. كنا نراقب باستمرار الجزء السفلي من جسده بحثًا عن أي علامات للحركة. تمت إزالة أنبوب NG بحلول نهاية الأسبوع. نظرًا لأن الجزء العلوي من جسمه كان يتحسن يوميًا وخرج أنبوب NG ، فقد قرروا أنه يمكنه العودة إلى المنزل. أما بالنسبة للتشخيص ، فلا أحد يعلم. يأمل الجميع مع الوقت سيحدث الشفاء. بعد العلاج الأولي لـ IVIg والمنشطات ، كانت الخطوة التالية هي العلاج الطبيعي. عادةً ما يتم نقل مريض AFM إلى منشأة لإعادة التأهيل ، ولكن نظرًا لأن نوح كان يبلغ من العمر 7 أشهر فقط (بلغ نوح 7 أشهر أثناء إقامتنا) ، فقد شعر الجميع أنه من الأفضل تفريغه من المنزل والمضي قدمًا في العلاج الطبيعي للمرضى الخارجيين.
بعد ثمانية أيام من الإقامة في المستشفى ، حان وقت العودة إلى المنزل. لم نتمكن من تصديق ذلك خاصة لأننا أعددنا أنفسنا لإقامة طويلة الأمد. كنا أكثر توتراً عند إعادته إلى المنزل مقارنة باليوم الذي ولد فيه. تغيرت حياتنا بين عشية وضحاها والآن حان الوقت للتكيف مع الوضع الطبيعي الجديد.
بمجرد العودة إلى المنزل ، حان الوقت للتركيز على تعافي نوح. بدأنا العلاج الطبيعي للمرضى الخارجيين في منشأة قريبة من منزلنا خلال الأسبوع أو الأسبوعين الأولين. ببطء وبشكل طفيف للغاية رأينا الحركة تعود. بادرة أمل! بعد أن قضينا أكثر من شهر بقليل في المنزل ، التحقنا بـ Northeast Arc - Cape Ann للتدخل المبكر ، وهو برنامج يقدم خدمات للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين ثلاث سنوات وما دون من ذوي الإعاقة وتأخر النمو. توقفنا عن العلاج في العيادة الخارجية ، لأنه سيتم توفير العلاج في المنزل من خلال الخدمة الجديدة. من خلال Northeast Arc تم تعيين معالج فيزيائي ، الدكتورة جينا إيلي (PT ، DPT) وهي أيضًا مديرة الحالة لدينا. لقد قابلت نوح في البداية مرة واحدة في الأسبوع ، لكنها سرعان ما بدأت تأتي مرتين في الأسبوع وأضفت اختصاصيًا في النمو للعلاج الطبيعي التكميلي بسبب التقدم والتحسن الذي رأته في نوح كل أسبوع. بعد ثلاثة أشهر من الجلسات الثلاث في الأسبوع ، تم قبول نوح في برنامج العلاج المائي ، وبذلك يصل عدد جلساتنا الأسبوعية إلى أربع جلسات.
علاوة على جلسات العلاج الأسبوعية ، تعلمنا أنا وميتش كيفية العمل مع نوح طوال اليوم لدمج اللعب العلاجي في أنشطة نوح اليومية. كل أسبوع شهدنا تقدمًا. بعد التشاور مع طبيب رائد في AFM الذي دعم وشجع فوج العلاج الطبيعي المكثف ، سارع الدكتور إيلي إلى إحضار معالج مهني لمزيد من العلاج الطبيعي التكميلي. في حالة نوح ، استمرت جلسات العلاج الأسبوعية في جعل نوح أقوى. كما تم طرح العلاج بركوب الخيل والعلاج بالموسيقى في أوائل عام 2016. قال الدكتور إيلي إنه يتعين علينا ، "التفكير خارج الصندوق في خطة العلاج. فبعد أن يكون كل هؤلاء الأطفال 1 في 2.7 مليون ، فإنهم فريدون ويجب أن تكون خدماتهم العلاجية كذلك ". لا يمكن أن تكون على حق أكثر! لقد تعاونا معًا للدفاع عن العديد من أنواع خدمات العلاج ، والتي أثبتت في حالة نوح أنها فقط ما يحتاجه في شفائه. نوح الآن بعد عام ونصف من بداية ظهوره ويمشي مع مدرب مشية خلفي! يتكون فريق التعافي من نوح من أطباء أعصاب ، وطبيب مسالك بولية ، وطبيب فيزيائي ، ومعالج فيزيائي ، وأخصائي تطوري ، ومعالج وظيفي ، ومعالج فرس النهر ، وتقويم ، وجراح عظام ، وطبيب أطفال ، ومعالج موسيقى. لا يمكننا أن نكون أكثر امتنانًا لفريقنا المتفاني والدكتورة جينا إيلي التي تساعدنا في الدفاع عن رعاية نوح وتنسيقها.
