شهر التوعية AFM - يوليو 2020

بينما نقلب الصفحة إلى الأشهر الستة المقبلة من عام 2020 ، لا يزال هناك العديد من الأسئلة حول الوباء الحالي. بينما سيطر جائحة COVID-19 على عناوين الأخبار وما زلنا نتوخى الحذر للغاية ، فإننا نتفهم أن الأشخاص ما زالوا مصابين بفيروسات أخرى ويعانون من أمراض أخرى.

ارتفعت تشخيصات التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) بشكل كبير كل عامين منذ عام 2012. على الرغم من أن المتلازمة الفعلية لـ AFM كانت موجودة منذ سنوات عديدة ، فإن الطفرات التي تحدث كل سنتين هي تطورات أكثر حداثة وقد ارتبطت بزيادة الدورة الدموية في فيروسات معوية معينة (على الرغم من أن جميع تشخيصات AFM لا تسببها الفيروسات المعوية).

بناءً على هذا النمط كل عامين ، فإن عام 2020 هو العام الذي من المتوقع أن ترتفع فيه هذه الفيروسات المعوية ، وبالتالي AFM ، مرة أخرى. تساءل الكثيرون عما إذا كانت تدابير الصحة العامة التي تم وضعها مثل التباعد الاجتماعي ، وأوامر البقاء في المنزل ، وارتداء الأقنعة ، والرسائل التي تكرر أهمية غسل اليدين وعدم لمس الوجه ستؤثر على هذا الارتفاع. الجواب هو ، يمكن ، ونأمل أن يحدث ، لكننا لا نعرف حقًا. بغض النظر ، يحتاج الجمهور ومسؤولو الصحة العامة والمهنيون الطبيون ومجتمعنا إلى الاستعداد لارتفاع محتمل في تشخيصات AFM هذا العام.

نظرًا لأن ارتفاعات AFM تبدأ بشكل عام في أغسطس ، فإننا نسلط الضوء على شهر يوليو باعتباره شهر التوعية AFM. جنبا إلى جنب مع شركائنا ، فإن جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد (AFMA) وبدعم من شبكة من المهنيين ، نأمل أن نصل إلى أكبر عدد ممكن من خلال الرسالة الحتمية المتمثلة في التعرف على علامات وأعراض AFM ، لذلك يمكن إجراء تشخيص دقيق وسريع من أجل إدارة العلاجات الحادة. نحن نعلم أنه كلما تمكنا من اكتشاف العلاجات الحادة وتشخيصها وإدارتها مبكرًا ، كانت النتائج المحتملة أفضل بالنسبة لأولئك الذين يعانون من AFM.

لماذا يجب أن يهتم مجتمع اضطراب المناعة العصبي النادر بشهر التوعية AFM؟ لأن هذه الاضطرابات كلها مرتبطة. حتى عام 2014 ، تم تضمين AFM تحت مظلة واسعة من التهاب النخاع المستعرض (TM). من المحتمل أن يكون هناك الكثير في مجتمعنا ممن قد تم تشخيصهم بالـ TM ، ولكن إذا تم تشخيصهم اليوم ، فمن المحتمل أن يتلقوا تشخيص AFM بدلاً من ذلك. هناك اختلافات واضحة بين AFM و TM ، ولكن بالنسبة للبعض ، قد يكون التشخيص في مكان ما بين الاثنين ، حيث يعاني بعض الأشخاص من مشكلات المادة الرمادية والبيضاء. هناك أطفال تم تشخيص إصابتهم بـ AFM والذين قد يحتاجون إلى المراقبة بحثًا عن الأجسام المضادة المستمرة لـ MOG. قد تشمل بعض الحالات أيضًا الدماغ ، مما يجعل من المهم التأكد من أن التشخيص ليس ADEM.

الاختلافات القليلة المتميزة بين اضطرابات المناعة العصبية النادرة طغت عليها إلى حد كبير أوجه التشابه بين هذه الاضطرابات. يمكن أن تكون الاختبارات التشخيصية ، والتصوير ، والعلاجات الحادة التي يتم إجراؤها ، وإعادة التأهيل اللاحقة واستراتيجيات العلاج طويلة الأمد التي يتم إجراؤها لتشخيص AFM متطابقة تقريبًا مع تشخيص TM. في ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM - ليس لدينا علاج معين نعرف أنه يعمل بما يتجاوز ظلال الشك لوقف هجوم التهابي يحدث في الجهاز العصبي المركزي. لقد نشأ الكثير مما تعلمناه في AFM حتى الآن مما درسناه وعرفناه عن الاضطرابات الأخرى. ما سنستمر في تعلمه من AFM لن يفيد إلا أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة الأخرى. محاضرة الدكتور جرينبيرج في ندوة عام 2019 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) كان "كتابًا تمهيديًا" ممتازًا حول سبب وجوب دراسة هذه الاضطرابات معًا ، ولماذا من المنطقي للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات مناعية عصبية نادرة أن يتحدوا كمجتمع وأن يدعموا بعضهم البعض. لطالما كانت AFM جزءًا من مجتمع SRNA. سوف يستمر AFM في كونه اضطرابًا ندعو إليه بشدة من أجل التعليم والبحث ودعم المتأثرين بهذا الاضطراب النادر.

أظهر دعمك لـ AFM ومجتمع أكبر من اضطرابات المناعة العصبية النادرة من خلال مشاركة منشورات شهر التوعية AFM على وسائل التواصل الاجتماعي واستخدام إطار Facebook لإبلاغ المزيد عن #اعرفAFM. ابق على اتصال مع وسائل التواصل الاجتماعي SRNA ومدونتنا والأحداث بينما نشارك القصص والموارد والبرامج الإضافية. شارك ما تعلمته خلال هذا الشهر مع عائلتك وأصدقائك وحتى أطبائك.