الحاجة الملحة لتمويل AFM: كيف يمكنك المساعدة
بقلم جي جي ديفيبر وراشيل سكوت
جي جي ديفيبر هو المدير المساعد للبحوث والتعليم لجمعية التهاب النخاع المستعرض وراشيل سكوت عضو في مجلس إدارة جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد
أصبح الكثير في مجتمعنا وفي جميع أنحاء البلاد على دراية بمصطلح "التهاب النخاع الرخو الحاد" أو AFM بسبب التقارير الإخبارية الأخيرة حول الحالة. AFM هو مرض التهابي يصيب النخاع الشوكي يتميز بالشلل الرخو الحاد الذي يصيب في الغالب الأطفال الأصحاء والشباب. يشبه AFM أوبئة شلل الأطفال التي ضربت البلاد في العشرينth القرن ، حيث يُترك العديد من الأطفال الذين يعانون من AFM مع شلل طويل الأمد واضطراب في المشي وإعاقة كبيرة. في عام 2014 ، أبلغت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) في الولايات المتحدة عن ارتفاع في عدد حالات AFM. بعد ظهور مجموعات 2014 من حالات AFM ، أضاف SRNA ومجلسنا الطبي والعلمي AFM المصاغ حديثًا إلى مجموعة اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي تغطيها المنظمة. في ذلك الوقت ، لم نكن نعرف أو نفهم ما يكفي عن AFM ، لكننا بدأنا في إنشاء مواد تعليمية على وجه التحديد حول AFM ، ودعم وفرص البحث لـ AFM. AFM ، مثل العديد من الاضطرابات التي يركز عليها SRNA ، هو متلازمة مشلولة تسبب تلفًا في النخاع الشوكي وتؤدي إلى ضعف وشلل في طرف واحد أو أكثر.
لسوء الحظ ، فإن عدد حالات AFM آخذ في الازدياد ، مع حدوث طفرات في الحالات في الصيف والخريف كل عامين. ينعكس حجم مشكلة الصحة العامة الناتجة عن AFM في الولايات المتحدة من خلال مقدار الموارد اللازمة للتشخيص والرعاية وإعادة التأهيل للأطفال المتأثرين بالمرض. خلال تفشي المرض في عام 2018 ، احتاج ما يقرب من 50٪ من المرضى إلى إدارة طبية في وحدات العناية المركزة ، وتطلب العديد من الأطفال فترات طويلة من العلاج في المستشفى وإعادة التأهيل. تُرك معظم الأطفال يعانون من إعاقة عصبية كبيرة بما في ذلك شلل الأطراف ، وفي بعض الحالات ، نقص كامل في الحركة ، وتوفي بعضهم.
بسبب جهود المناصرة للأسر المتضررة من AFM ، فإن جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد (AFMA) ، والمهنيين الطبيين الذين يعالجون المصابين بـ AFM ، استحوذ الاضطراب على انتباه الحكومة الفيدرالية. على سبيل المثال ، طالبت السناتور كيرستن جيليبراند العام الماضي بتمويل مليار دولار لتمويل أبحاث AFM.
تعمل مجموعة عمل AFM المكونة من علماء وأطباء من جميع أنحاء أمريكا الشمالية مع SRNA لنشر توصيات لعلاج المرضى الذين يعانون من AFM بناءً على تجاربهم. تمتد المجموعة على ما يقرب من XNUMX مؤسسة وتضم أكثر من ستين عضوًا. طورت العديد من المؤسسات المشاركة بروتوكولات بحثية لدراسة AFM ، ومع ذلك ، كل هذه الدراسات تفتقر إلى التمويل من المعاهد الوطنية للصحة. لدينا الآن فرصة حاسمة للدفاع عن التمويل الوطني للوقاية والعلاج من داء الهباء الجوي.
لماذا هذه الفرصة مهمة ل كل شخص في مجتمعنا ، حتى بالنسبة لأولئك الذين ليس لديهم AFM؟ عندما نتعلم عن أحد هذه الاضطرابات ، فسوف نعلم فهمنا لجميع الاضطرابات الأخرى. مع تطوير علاجات وعلاجات أكثر فعالية ، ستستفيد كل هذه الاضطرابات. لذلك ، على الرغم من أنك قد لا تتأثر شخصيًا بـ AFM ، فإن الأشخاص الذين يعانون من AFM هم جزء من مجتمعنا من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، ونحن بحاجة إلى الوقوف معًا عندما نستطيع ذلك. نحن أقوى معا من بعضنا البعض. هذا وقت حرج لمساعدة أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بـ AFM ، وأولئك الذين لم يتم تشخيصهم بعد ، ومجتمعنا بأكمله. نأمل أن تأخذ الوقت الكافي لملء هذا النموذج المرفق لإرسال خطاب يدعو إلى التمويل الفيدرالي لـ AFM إلى المشرعين في واشنطن. يستغرق سوى بضع ثوان. كل ما عليك فعله هو ملء عنوانك وسيقوم النموذج تلقائيًا بالعثور على ممثليك. يمكنك أيضًا تخصيص الرسالة للتحدث عن سبب استثمارك شخصيًا في هذه القضية. إذا كان لديك بعض الوقت ، يرجى الاتصال أيضًا لجنة اعتمادات مجلس النواب الأعضاء و أعضاء لجنة الصحة بمجلس النواب.
شكرا لكم لدعم بعضكم البعض في هذا الوقت الحرج.
