لوحدنا

بقلم ماريا سيريو

فرص مقابلة شخص ما يمكن أن تتصل به قليلة ومتباعدة. ومع ذلك ، في يوم الخميس الموافق 28 فبراير 2019 ، وجدت نفسي في غرفة بها أشخاص مثلي. كنت محاطًا بأشخاص يعرفون ما هو شعورك عندما يهز عالمك تشخيص مرض نادر.

قبل أسبوعين ، حضرت فعاليات أسبوع الأمراض النادرة في كابيتول هيل في واشنطن العاصمة. بدأت البرمجة بعرض الفيلم الوثائقي ، دوري. تبع الفيلم رحلة لاعب الهوكي المحترف سكوت ماتزكا مع التصلب الجانبي الضموري (ALS). في وقت لاحق من الأسبوع ، ذهبت إلى لقاء الشباب وحفل استقبال فني حيث تم إنشاء جميع القطع المميزة من قبل أفراد تم تشخيص إصابتهم بمرض نادر. توج الأسبوع بيوم الأمراض النادرة في المعاهد الوطنية للصحة ، والذي تألف من لوحات ومعارض ملصقات ومعرض فني متعدد الوسائط وشبكات.

لم يكن هناك حديث صغير هنا. تضمن الحاضرين مزيجًا من المرضى والأطباء وأفراد الأسرة الداعمين والأصدقاء والطلاب وأولئك الذين يحاولون ببساطة فهم الحياة التي نعيشها. مع كل مقدمة ، كان بإمكاني الشعور بأمل متبادل في الرغبة في مشاركة الآخر في نفس التشخيص. بالنسبة للكثيرين ، هذه هي المرة الوحيدة التي يجتمعون فيها في السنة أي شخص بمرض نادر وربما حتى مرضهم.

بالنظر في جميع أنحاء الغرفة ، كان من الواضح أن المرض النادر لا يعرف العرق أو الجنس أو الجنس أو الحجم أو العمر. كان هناك من يكون مرضهم غير مرئي ، وآخرون يتجلى مرضهم بطرق مختلفة ، بما في ذلك الإعاقة - أشخاص من جميع مناحي و لفات من الحياة. لمرة واحدة ، كنت في مكان تشكل فيه الأقلية الأغلبية. في غرفة من الأفراد ، يعاني الكثير منهم من الإرهاق المزمن ، كانت الطاقة ملموسة. إنها حقا مفارقة كبيرة واحدة.