الإعلان عن ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة لعام 2017

يمكن أن يكون تشخيصك باضطراب نادر مثل التهاب النخاع المستعرض بمثابة عزل. معظم الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM أو NMOSD أو ON أو TM لم يسمعوا أبدًا بهذه الحالات قبل تشخيصهم ، وغالبًا ما عالج الأطباء المتخصصون الذين يعالجونها عددًا قليلاً فقط من المرضى الذين يعانون من نفس الاضطراب. هذا يمكن أن يجعل من الصعب إدارة أعراض هذه الاضطرابات ، وقد يكون الأمر صعبًا بشكل خاص عندما لا يكون لديك أي شخص من حولك يعاني من مشكلات مماثلة.

تستضيف SRNA كل عامين دوليًا ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS)، وهو حدث يجتمع فيه الأفراد المصابون بـ ADEM و NMOSD و ON و TM وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الرائدين والباحثين معًا لمناقشة التشخيص وإدارة الأعراض وأحدث الأبحاث حول هذه الاضطرابات. إنها فرصة رائعة للتعرف على هذه الاضطرابات والتفاعل مع الآخرين الذين يعانون من أعراض وقضايا مماثلة. نحن نشجع أي شخص يمكنه حضور 2017 رند محتجزًا في كولومبوس ، أوهايو في 20-21 أكتوبر. التسجيل مفتوح الآن!

حتى إذا لم تتمكن من الحضور ، فإن جميع المحادثات التي ستلقيها في الندوة ستكون مسجلة بالفيديو وستتاح في موقعنا مكتبة الموارد وعلى موقعنا قناة يوتيوب. لدينا العشرات من المحادثات من الندوات الماضية متاح كذلك. الفيديو الأكثر مشاهدة من 2015 رند في دالاس ، تكساس ، "التقدم في إعادة التأهيل العصبي، "أحدث المعلومات حول إعادة تأهيل بعد تشخيص اضطراب مناعي عصبي نادر ، مع التركيز على العلاج الترميمي القائم على النشاط والتحفيز الكهربائي الوظيفي (FES). يناقش المتحدث ، الدكتور بيكر ، كيف أن الحبل الشوكي يحتوي على خلايا جذعية داخلية ، أو خلايا جذعية موجودة بالفعل في الحبل الشوكي ، وكيف يمكن استخدام FES لمساعدة هذه الخلايا الجذعية على معرفة مكان إصلاح الضرر. سيقدم الدكتور بيكر تحديثًا عن إعادة التأهيل العصبي في 2017 رند. تأكد من مشاهدة هذا الفيديو وآخرين من الندوات الماضيةونأمل أن نراكم في كولومبوس في أكتوبر!