إبريل هو شهر موجاد للتوعية!
غدا يمثل بداية شهر التوعية بمرض الأجسام المضادة في موج! خلال شهر أبريل ، سنسلط الضوء على أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيص إصابتهم بموجاد ، ونشارك المعلومات حول هذا الاضطراب ، وندعوكم إلى فعالية افتراضية للتوعية بمقاد. من المهم نشر الوعي بـ MOGAD للمساعدة في الوصول إلى تشخيص أسرع ، وعلاجات أكثر فعالية ، وفهم أفضل.
مقداد هي حالة التهاب عصبي تم صياغتها مؤخرًا تسبب التهابات في العصب البصري بشكل مفضل ولكنها يمكن أن تسبب أيضًا التهابًا في النخاع الشوكي والدماغ. البروتين السكري المايلين قليل التغصن (MOG) هو بروتين يقع على سطح أغلفة المايلين في الجهاز العصبي المركزي. في حين أن وظيفة هذا البروتين السكري غير معروفة تمامًا ، فإن MOG هو هدف لجهاز المناعة في هذا المرض. يتم تأكيد التشخيص عندما يتم العثور على الأجسام المضادة لـ MOG في الدم في المرضى الذين تعرضوا لهجمات التهابية متكررة في الجهاز العصبي المركزي. يمكنك معرفة المزيد عن MOGAD من خلال زيارة موقعنا صفحة المعلومات ولنا مكتبة الموارد.
لقد طلبنا من أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيص إصابتهم بـ MOGAD مشاركة كيفية تأثير تشخيصهم عليهم ، والتحديات التي واجهوها ، وكيف يشعرون بالتشجيع أو الدعم. يمكنك قراءة بعض ردودهم أدناه.
"لوقا يعاني من خلل إدراكي شديد وإرهاق من انتكاساته المتعددة ، وهذا يجعل العمل المدرسي والتعلم صعبًا للغاية بالنسبة له. على الرغم من هذه العقبات ، فقد تعلم مدى قوته وشجاعته وأنه يستطيع التعامل مع أي شيء يأتي في طريقه! لديه عائلته ومجتمع كامل من الناس يهتفون له ويدعمونه! هو محبوب جدا! يجد الإلهام من إنجاز الأشياء الصعبة ، لكنه يتغلب عليها على أي حال! لوقا لا يستسلم وسيقاتل دائما موجاد !!
مقاد هو مرض مزمن مع العديد من التحديات ، ولكن مع البحث والدعم المناسبين ، لا يزال بإمكان كل من يعاني منه أن يزدهر! "
- كايتلين ريستر ، والدة لوك
"الحياة بشكل عام صعبة ، والأشياء اليومية البسيطة ليست بهذه البساطة ومحاولة جعل الناس يفهمونها تبدو مستحيلة. لقد دعمني والداي أكثر. التحدي الأكبر الذي أواجهه هو الحياة اليومية ومعرفة المستقبل ، لأنني لا أستطيع التخطيط لأي شيء لأنني لا أعرف كيف سأشعر ".
- توم بوليو
"تم تشخيص ابنتي في سن الثالثة ، وهي الآن في السادسة من عمرها وتتمتع بصحة جيدة. نظرًا لكون MOG جديدًا جدًا ، فقد ذهبنا إلى مواعيد الأطباء أكثر مما يمكننا حتى البدء في العد قبل دخولها المستشفى لمدة أسبوع. كان لديها بزل شوكي ، عدة صور بالرنين المغناطيسي ، وسحب دم متعدد ، إلى جانب تناول جرعة عالية من المنشطات بسبب دوران العين. كان من الصعب عدم معرفة الكثير عنها وما إذا كانت ستعود ".
- سييرا نيلسون
شارك في شهر التوعية بمغاد من خلال متابعتنا فيسبوك, إنستغرامو تويتر. شارك منشوراتنا مع العائلة والأصدقاء للمساعدة في نشر المعلومات والقصص! يمكنك أيضًا المشاركة من خلال مشاركة قصتك الخاصة من خلال حملة This is Me. من خلال العمل معًا كمجتمع ، يمكننا نشر الوعي لمجاد وتحسين حياة أولئك الذين تم تشخيصهم بهذا الاضطراب.
