مصدر إلهام لمجتمع SRNA في أريزونا

بقلم كيت كريتور

مارس 2015th كان الأول من نوعه لمجتمع أريزونا SRNA. اجتمعنا في فينيكس مع عائلاتنا وأصدقائنا لإظهار الدعم لـ SRNA من خلال مشاركة قصصنا واستعراض عضلات جمع التبرعات لدينا. كانت الطاقة والدعم الذي ولده 110 مشاركًا ممتعًا للمنظمين المتطوعين ومهدوا الطريق لمجتمع أريزونا SRNA المستمر.

مشينا وتدحرجنا ، وأكلنا ولعبنا ، ولكن الأهم من ذلك أننا اكتسبنا القوة من خلال مشاركة قصصنا.


أصغرهم كانت طفلة نطاطة تبلغ من العمر 3 سنوات حصلت على TM عندما كانت واحدة فقط. سارت ماجي في عمر 10 أشهر ونصف واضطرت إلى إعادة تعلم التدحرج والزحف. كتبت والدتها ، "كان كفاحها وتصميمها وقوتها مصدر إلهام للآخرين ، حتى من شخص صغير مثل ماجي." حاول مصورنا جاهدًا أن يخجل ماجي من الابتسام واستغرق الأمر بالونات وعربات وبحر المشاة الأزرق لجعلها تتسابق وتضحك مع أصدقائها الصغار. تمت مشاركة قصتها عبر ورقة قصة بابتسامتها المبهجة.

كان بريتاني ، وهو طالب في المدرسة الثانوية ورياضي جامعي يتلاعب بالمدرسة والنوادي ويعمل مثل العديد من المراهقين ، المتحدث الرئيسي لدينا. حصلت بريتاني على TM في 11. نزلت من السرير ذات يوم وسقطت على الأرض وهي غير قادرة على المشي. كانت تعليقاتها مذهلة. أخبرها الأطباء أنها لن تلعب كرة القدم مرة أخرى ، لكنها كانت مصممة ، وبعد عام عادت إلى الملعب. كانت كابتن فريق فارسيتي العام الماضي. قالت: "أنا صامدة". "تذكرني أمي بأن TM تأخذك خطوتين إلى الأمام وخطوة إلى الوراء."

جيسون ، مراسل تلفزيوني محلي ، يعرف كيف يروي قصة. تخيل أنك في شهر العسل في هاواي ، جالسًا بجوار حمام سباحة وتدرك ببطء أنك أصبحت مشلولًا. جاءت زوجته للمشي مرتدية قميصًا مكتوبًا عليه ، "TM أفسدت شهر العسل ولكن ليس حياتنا". تمكن جايسون من مشاركة جزء من قصته (وقصتنا) على محطاته ، القناتين 3 و 5.

كانت هناك قصص أخرى أيضًا. جوردان جاء مع 22 من مشجعيه جميعهم يرتدون قمصان Team Jordan 24! شاركت والدته قصته عن ممارسة الرياضة في المدرسة الثانوية عندما قلبت TM حياته رأساً على عقب. الأردن يتكيف مع كرسي متحرك بعد أن تغلب على جهاز التنفس الصناعي. إنه مقاتل.

ثم هناك قصتنا ، قصة خمسة من مخططي الأحداث "المبتدئين". ولدت فكرة المشي في 22 أكتوبر 2017 في نهاية ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة في SRNA. كنا ، في الغالب ، نلتقي ببعضنا البعض لأول مرة ونلهمنا إعادة الأمل إلى ولاية أريزونا - لإنشاء مجتمع ، وإخبار قصصنا وزيادة الوعي! لقد ألهمنا بعضنا البعض لتنظيم المسيرة (في 9 أسابيع فقط!) وتجاوز أهدافنا لبناء المجتمع والمشاركة وجمع الأموال والمرح القديم البسيط!

أريزونا دولة كبيرة ومتنوعة. كان الحدث عبارة عن لقاء قام بتيسيره متطوعون متفانون…. شكرًا لك جيل وكيت وجولي وبارب وديب ، وعلى الدعم القوي من موظفي SRNA لاستعدادهم "لبذر" الحدث وعلى دعمهم الفني الحاسم. كمجتمع نحن مرنون ، نتحدى الصعاب ونجعل الأشياء تحدث. نراكم جميعا العام المقبل في توكسون!