قصة آشلي في NMO: مقاتلة لعائلتها

بقلم أشلي أولسن

اسمي أشلي. شكرا لك على الوقت الذي قضيته في قراءة قصتي.

في عام 2004 ، بعد حوالي ستة أسابيع من ولادة ابني ، ظهرت لي الأعراض الأولى. ذات صباح ، استيقظت ولم أستطع الرؤية من عيني اليمنى. زرت جميع غرف الطوارئ المحلية في محاولة لمعرفة الخطأ. أخبرني جميع أطباء الطوارئ باستمرار أنني أبلغ من العمر 21 عامًا وأبحث عن الاهتمام. تقدم سريعًا بعد عام واحد - حدث ذلك مرة أخرى ولكن هذه المرة في العين اليسرى. انتهى بي الأمر بالذهاب إلى طبيب عيون أخبرني أنه من المحتمل أن يتم تشخيصي بالتصلب المتعدد خلال السنوات العشر القادمة.

في تشرين الثاني (نوفمبر) 2005 ، استيقظت أعمى تمامًا! توسلت وتوسلت إلى طبيب العيون الخاص بي للحصول على علاج الستيرويد ولكن لسوء الحظ ، اختار عدم القيام بذلك لأنه شعر أن العلاج لن ينجح. في محاولة يائسة لإنقاذ بصري ، انتهى بي الأمر بالعثور على طبيب يعطيني علاجًا بالستيرويد ، لكن في تلك المرحلة ، كان الأوان قد فات. بالإضافة إلى ذلك ، في ديسمبر 2005 ، مرضت والدتي بشدة. من أجل أن أكون بجانب سريرها ، أوقفت صحتي. للأسف ، لقد فقدتها في الشهر التالي.

قررت زيارة مستشفى جامعة فلوريدا هيلث شاندس. هنا ، رأيت طبيب عيون متأكدًا بنسبة 99٪ من إصابتي بالتهاب النخاع والعصب البصري. لقد اعترف بي على الفور حتى أتمكن من الخضوع للجلوبيولين المناعي الوريدي (IVIG) ولكن لحسن حظي ، فقد فات الأوان مرة أخرى. لن أنسى أبدًا اليوم الذي جلس فيه طبيبي على سريري وأخبرني أنني أثبتت إصابتي بمرض التهاب النخاع والعصب البصري. أتذكر بوضوح أنني نظرت إليه ، متوسلة ، قائلة ، "أنا أصغر من أن أموت."

بعد فترة وجيزة ، بدأت في استخدام عقار يسمى Imuran. حتى أثناء تناول الدواء الجديد ، انتكست. كان هذا الانتكاس مختلفا. خلال هذا الانتكاس ، لم أستطع الشعور بساقي اليمنى. لقد تحركت ، لكنني لم أشعر بها. تم نقلي إلى المستشفى حيث خضعت لإجراء يسمى plasmapheresis ، المعروف أيضًا باسم تبادل البلازما (PLEX).

في كانون الأول (ديسمبر) 2008 ، بالإضافة إلى التعامل مع الطبيعة المجهدة لمرضي المنهك ، قررت أن أترك والد ابني ؛ لقد أصبح مسيئًا لفظيًا ولم يعد بإمكاني تحمل ذلك. لن أكذب ، لقد شعرت بالتوتر الشديد وأنا أتساءل كيف سأحقق ذلك في الحياة بينما أكون أعمى قانونيًا وأعتني بطفل يبلغ من العمر 4 سنوات بمفردي ، لكنني ناجٍ وكنت مصممًا على فعل ذلك .

ها هي الأخبار السارة - التقيت أخيرًا بحب حياتي في عام 2009. في نوفمبر 2011 ، أوقفت الدواء وحاولت إنجاب طفل آخر. كنت متوترة ، لكن الأمر كان يستحق ذلك. في أكتوبر 2012 ، أنعم الله علينا بطفلة جميلة ، وفي مايو 2014 ، تبادلت أنا وزوجي عهود الزواج.

لقد غيرت NMO حياتي من نواح كثيرة ؛ لقد تغلبت على بعض العقبات الصعبة للغاية وغير المتوقعة. على الرغم من أنني فقدت بصري ، وهو الأمر الذي يعتبره الكثيرون أمرًا مفروغًا منه ، إلا أنني لم أسمح لهذا المرض بإيقافي. على الرغم من كل معاناتي ، أشعر أنني محظوظة حقًا بطفليّ الجميلين الأصحاء وزوجي الشغوف. يسعدني أيضًا مشاركة ذلك ، على الرغم من فقدان قدر كبير من الرؤية ، فقد بدأت عملي في التصوير الفوتوغرافي. التصوير الفوتوغرافي هو أحد أعظم شغفي وأنا ممتن جدًا لأنني قادر على فعل ما أحب. أخيرًا ، إنه لمن دواعي سروري البالغ أن أعلن أنني خالية من الانتكاس لمدة 10 سنوات! دعونا نعمل معًا ، ونجد علاجًا ، ونساعد في إلقاء الضوء على ظلام التهاب النخاع والعصب البصري!