جائزة من معهد أبحاث النتائج المتمحورة حول المريض لدراسة التهاب النخاع المستعرض للأطفال
أول دراسة مبتكرة متعددة المراكز حول التهاب النخاع المستعرض للأطفال بقيادة جامعة تكساس ساوث وسترن في دالاس ، جنبًا إلى جنب مع جمعية التهاب النخاع المستعرض ، ومركز جونز هوبكنز لالتهاب النخاع المستعرض ، ومستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، ومعهد كينيدي كريجر ، ومستشفى الأطفال المرضى في تورنتو حصل مؤخرًا على جائزة بحثية من معهد أبحاث النتائج المتمحورة حول المريض (PCORI). الدراسة هي جزء من مجموعة من المشاريع التي ستعمل على تطوير مجال أبحاث الفعالية المقارنة التي تركز على المريض وتزويد المرضى بالمعلومات التي ستساعدهم على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتهم.
الدكتور بنجامين جرينبيرج ، MD ، MHS ، مدير مركز TM و NMO سيقود المشروع البحثي في UTSW في دالاس. الدراسة المقترحة بعنوان "Cتعاوني Aتقييم Pediatric Tالتهاب النخاع الشوكي: Understand ، Rشر Eدوكات 'أو إلتقاط، سيكون أول من يجمع بين التقييمات من مقدمي الرعاية الصحية والمرضى فيما يتعلق بنتائج طب الأطفال. ال للاتعاون سيشمل العديد من مراكز الرعاية الصحية في جميع أنحاء أمريكا الشمالية ، وجمعية التهاب النخاع المستعرض ، والأهم من ذلك ، المرضى. فإنه سوف تقييم الوضع الحالي لـ أطفال TM من حيث التشخيص والعلاج والنتائج. في النهاية ، سيؤدي إلى تحسين فهم من الوضع الحالي لرعاية الأفراد المصابين بمرض TM و كشف ما هي أفضل الممارسات الحالية. سوف المرضى تثقيف الأطباء والدراسة سوف تثقيف نظام الرعاية الصحية الأوسع نطاقًا حول النتائج المهمة والقابلة للتحقيق. سيطور مقياسًا للنتائج متعدد المقاييس استنادًا إلى البيانات المجمعة التي تم إنشاؤها وتوليدها بواسطة المريض والتي يمكن استخدامها في التجارب المضبوطة في المستقبل
"التهاب النخاع المستعرض لدى الأطفال هو حالة نادرة قد تكون مدمرة تؤثر على الأطفال من جميع الأعمار. حتى الآن ، لم يكن هناك جهد منسق لفهم تجربة المريض أو النتائج السريرية ، "قال الدكتور جرينبيرج. "منحة PCORI هذه هي الفرصة الأولى لجهد دولي لجمع البيانات حول طب الأطفال TM مع التركيز الشديد على النتائج المبلغ عنها للمريض والأسرة. من خلال العمل مع المؤسسات المتميزة و SRNA ، نخطط لتسجيل العائلات من جميع أنحاء أمريكا الشمالية واكتساب فهم أفضل لهذه الحالة. تعد الشراكة مع مرضانا وعائلاتنا فرصة مثيرة ومرحب بها لتحقيق تقدم هادف! "
وأضاف الدكتور سانفورد سيجل ، رئيس SRNA: "إن الآباء في مجتمعنا متعلمون جيدًا بشكل لا يصدق حول التهاب النخاع المستعرض وهم مدافعون وفاعلون عن الرعاية الطبية لأطفالهم. إنهم في وضع جيد ولديهم دوافع عالية لتقديم مساهمة كبيرة في دراسة طب الأطفال لهذا الاضطراب المناعي العصبي النادر والصعب. حتى الآن لم تكن هناك دراسة واحدة أو تجربة سريرية لتوجيه أي علاج للالتهاب النخاعي المستعرض أو لتوجيه علاج أي من أعراض هذا الاضطراب. يمثل مشروع CAPTURE أول دراسة لتحليل منهجي للعلاجات الحادة وممارسات إدارة الأعراض في التهاب النخاع المستعرض. سيكون لنتائج هذا العمل فوائد حرجة وبعيدة المدى لكل من يتلقى تشخيص التهاب النخاع المستعرض ".
قال PCORI: "تم اختيار هذا المشروع لتمويل برنامج PCORI ليس فقط لمزاياه العلمية ولكن أيضًا لإمكانية سد فجوة مهمة في معرفتنا الصحية ومساعدة المرضى في نهاية المطاف وأولئك الذين يعتنون بهم على اتخاذ قرارات مستنيرة أكثر بشأن رعايتهم." المدير التنفيذي جو سيلبي ، دكتوراه في الطب ، MPH. يعكس المشروع التزام PCORI بدعم أبحاث الفعالية المقارنة التي تركز على المريض ، وهو نهج جديد للبحوث الصحية يؤكد على إشراك المرضى ومقدمي الرعاية في جميع مراحل عملية الدراسة. نتطلع إلى متابعة تقدم الدراسة والعمل مع UTSW والمنظمات المتعاونة لمشاركة النتائج ".
الدراسة هي واحدة من 71 مشروعًا بلغت قيمتها الإجمالية أكثر من 114 مليون دولار والتي تمت الموافقة على تمويلها من قبل مجلس محافظي PCORI يوم الثلاثاء الموافق 10 سبتمبر. وكانت الجوائز عبارة عن مزيج من المشاريع التي تضمنت دراسات تستهدف على وجه التحديد تحسين أساليب البحث. تم اختيارهم جميعًا من خلال عملية مراجعة تنافسية للغاية حيث ساعد العلماء والمرضى ومقدمو الرعاية وأصحاب المصلحة الآخرون في تقييم أكثر من 570 اقتراحًا استجابت لخمسة إعلانات عن تمويل برنامج PCORI.
تم تقييم المقترحات على أساس الجدارة العلمية ، ومدى إشراك المرضى وأصحاب المصلحة الآخرين ، ودقة المنهجية ، ومدى ملاءمتها للأولويات البحثية الوطنية لـ PCORI. الجوائز هي جزء من جولة PCORI الأخيرة لتمويل البحوث الأولية. من خلال دورات التمويل السابقة ، بما في ذلك جولة من المشاريع التجريبية ، ومبادرات أخرى ، التزم برنامج PCORI بما مجموعه 304 مليون دولار منذ عام 2012 لدعم أبحاث الفعالية المقارنة التي تركز على المريض.
لمزيد من المعلومات حول تمويل برنامج PCORI ، قم بزيارة https://pcori.org/funding-opportunities.
#####
حول SRNA
جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) هي مؤسسة دولية غير هادفة للربح مكرسة لدعم الأطفال والمراهقين والبالغين الذين يعانون من مجموعة من اضطرابات المناعة العصبية النادرة - التهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. تشمل عضوية SRNA الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات النادرة وأفراد أسرهم ومقدمي الرعاية والأطباء المتخصصين الذين يعالجون الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات. تضم SRNA حاليًا أكثر من 10,500 عضو من أكثر من 80 دولة مختلفة ولديها عدد كبير من مجموعات الدعم عبر الولايات المتحدة وحول العالم. مزيد من المعلومات متوفرة في https://wearesrna.org.
حول PCORI
معهد أبحاث النتائج المتمحورة حول المريض (PCORI) هو منظمة مستقلة غير ربحية مرخص لها من قبل الكونجرس في عام 2010. وتتمثل مهمتها في تمويل الأبحاث التي ستزود المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء بالمعلومات القائمة على الأدلة اللازمة لتحسين- قرارات الرعاية الصحية المستنيرة. تلتزم PCORI بالسعي باستمرار للحصول على مدخلات من مجموعة واسعة من أصحاب المصلحة لتوجيه عملها. مزيد من المعلومات متوفرة في www.pcori.org.
