أن تكون نادرًا لا يعني أن تكون وحيدًا

بقلم سينثيا وانغ حاصل على زمالة جيمس تي لوبين من SRNA لعام 2016.
لمعرفة المزيد عن زمالتنا ، انتقل إلى https://srna.ngo/fellowship.

لطالما كنت مولعًا باقتباس مارغريت ميد ، "لا تشك أبدًا في أن مجموعة صغيرة من المواطنين المفكرين والملتزمين يمكنهم تغيير العالم. في الواقع ، إنه الشيء الوحيد الذي يمتلكه على الإطلاق ". عندما تقدمت بطلب للحصول على جائزة زمالة جيمس تي لوبين للعلماء السريريين ، قررت أن دوري في إحداث التغيير في العالم هو تكريس مسيرتي المهنية لتحسين حياة الأطفال والبالغين الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية النادرة. لقد وحد حبي للتعلم عن الناس وسماع قصصهم ، واهتمامي بالتفاعل المعقد بين الدماغ والجهاز المناعي ، ورغبتي في توفير الراحة والخبرة لأولئك الذين أصيبوا بهذه الظروف المخيفة وغير المتوقعة.

خلال عامين من زمالة ، وعلى مدار العام ونصف العام الماضيين من ممارستي السريرية ، عبرت مسارات مع عدد لا يحصى من العائلات التي عانت من الحزن والغبطة التي ترافق هذه الرحلة. أولاً ، الصدمة الكاملة التي تعرضت لها أنت أو أحد أفراد أسرتك حالة نادرة لم يسمع بها من قبل. بعد ذلك ، فترة الانتظار القلق التي يتم فيها الاحتفال بالانتصارات الصغيرة بفارغ الصبر. عندما تسير الأمور على ما يرام ، نشوة استعادة البصر والقدرة على المشي والوضوح في التفكير. بالنسبة للبعض ، يبدو أن ركوب الأفعوانية قد انتهى هنا ، لكن بالنسبة للكثيرين هناك تذكيرات بأن حياتهم قد تغيرت إلى الأبد - الألم المزعج ، والتعب الذي لا يلين ، والقلق من عودة المرض وتجريد المزيد من الذات.

لكل هذه الأسباب ، فإن هذه الشروط تتطلب منا الاهتمام. نادرة أم لا ، لقد أدت إلى تغييرات عميقة في حياة الكثيرين ، وبينما تعلمنا الكثير ، لا يزال هناك العديد من الأسئلة الأساسية. لماذا يصاب الناس بهذه الأمراض؟ ما الذي يمكننا فعله بشكل أفضل لمعالجتهم؟ كيف يمكننا تحسين نوعية الحياة حتى لو لم نتمكن من محو الأعراض؟ أنا ممتن لكوني جزءًا من هذا المجتمع الصغير ولكن الملتزم من المواطنين الذين يتعاملون مع هذه القضايا. من خلال زيادة الوعي من خلال التعليم والدعوة والبحث ، نطالب بأن يهتم الآخرون أيضًا ، ونجعل المتأثرين يعرفون أن الندرة لا تعني أن تكون وحيدًا.