Big-D ترحب بالندوة النادرة للاضطرابات العصبية المناعية
مثل لم شمل الأسرة ، اجتمع منا الذين عانوا من آثار التهاب النخاع المستعرض جنبًا إلى جنب مع داعمينا والأطباء المشاركين في العلاج والأبحاث ، في مركز ساوث وسترن الطبي بجامعة تكساس في ندوة هذا العام. أنا متأكد من أن معظم الحاضرين ، مثلي ، يتطلعون إلى الاجتماع والزيارة مع الآخرين المشاركين في هذه المعركة ، وكذلك الاستماع من المجتمع الطبي حول أحدث ما في البحث والتطوير. لا تشمل "عائلتنا" نحن ضحايا TM و NMO و ADEM فحسب ، بل تشمل أيضًا العديد من الأشخاص الآخرين الذين يدعمون قضيتنا ونحن. كان من الجيد رؤية بعض الوجوه القديمة ، ولكن من المهم أيضًا مقابلة وتحية الحاضرين الجدد.
الأهم من ذلك ، أنا أعلم أننا جميعًا نريد أن نقول شكرًا لك ، شكرًا لك ، شكرًا لجميع الأشخاص الذين جعلوا هذه الندوة ممكنة. كان الدكتور جرينبيرج ورفاقه كرماء للغاية بوقتهم ومعرفتهم. أيضًا ، الأشخاص الذين أمضوا ساعات طويلة في ترتيب كل التفاصيل يستحقون شكرًا خاصًا لك. أعتقد أننا جميعًا نحسد على قدرة الدكتور جرينبيرج على مزج الفكاهة بالموضوعات الجادة. ابتسمنا وضحكنا كثيرًا. استخلاص المصطلحات الطبية إلى حيث يمكننا فهم أنها كانت مفتاح نجاح الاجتماع. كانت هناك أوقات شعرت فيها بالدهشة لرؤية بعض المصطلحات الطبية الطويلة على الشاشة وكان مقدم العرض يقول ذلك بنفس السهولة التي يمكنني أن أقولها لكم جميعًا. وكانت هناك عدة مرات عندما كانت الأمور فوق رأسي ، لكنني شعرت أن معظم العروض كانت مفهومة للغاية. كان لدينا حوالي 17 طبيبًا يقدمون عروضًا تقديمية ويساهمون بوقتهم وخبرتهم لصالحنا. رائع!! شكرًا!! شمل الحضور هذا العام أفرادًا تم تشخيص إصابتهم بـ TM و ADEM و NMO وأفراد أسرهم وأنصارهم. لم يكن من المعقد لنا جميعًا أن نفهم أجزاء المحادثات التي تُظهر وعدًا كبيرًا للاختراقات والتطورات الجديدة ، لا سيما في أبحاث الخلايا الجذعية والفوائد التي يمكن تطبيقها على التهاب النخاع المستعرض.
هذه هي ندوتي الرابعة وأشعر أن جمعيتنا تسير في الاتجاه الصحيح تمامًا. لا يمكنك التفكير في جمعية التهاب النخاع المستعرض دون التفكير في ساندي سيجل ، رئيس ومؤسس SRNA. كان هناك ساندي مع زوجته الجميلة والمبتسمة بولين ، التي تعاني من TM. لولا ساندي وبولين ، لما كانت منظمتنا موجودة. لا يمكننا أن نقول ما يكفي من الشكر لهم. كما هو الحال دائمًا ، كانت شيترا كريشنان ، المدير التنفيذي لجمعيتنا هناك للتأكد من أن الأمور تسير كما ينبغي. نحن محظوظون جدًا لوجود شيترا كقائد لنا. إن خلفيتها التعليمية الواسعة ، بالإضافة إلى مشاركتها مع SRNA عندما كانت في جونز هوبكنز ، تجعلها الشخص المثالي لقيادة جمعيتنا. دعونا نجعلها سعيدة.
ليلة الجمعة خمنوا من حضر دكتور دوغلاس كير! كان من الرائع رؤيته وجعله يشارك في جلسة الأسئلة والأجوبة بعد ظهر يوم الجمعة. إذا كان لدى SRNA مرشد يجب أن يكون دكتور كير. كانت قيادته وأبحاثه في Johns Hopkins بالإضافة إلى دعمه لـ Sandy Siegel في الأيام الأولى من SRNA لا تقدر بثمن في جعل SRNA ما هو عليه اليوم. عندما رأيته لأول مرة وعندما مررت به ، قلت ، "حسنًا ، الدكتور كير هنا!" كان رده ، "نعم ، فلتبدأ الحفلة". دوغ كير النموذجي.
كنا محظوظين بحضور جيسون روبينز. كل شخص يعرف جايسون ، وهو محامٍ من كوكوا ، فلوريدا ، يعرف ما هو بيت القوة الذي يقوم بإنجازه مع زوجته تينا وربما تفوقها عليه. في وقت مبكر من هذا العام ، أتيحت لي الفرصة لحضور حملة لجمع التبرعات لـ SRNA بعنوان "المشي من أجل التهاب النخاع المستعرض تكريماً لسارة روبينز." قام جايسون وزوجته تينا بترتيب جمع التبرعات تكريماً لابنتهما سارة. لقد كان حدثا لا يصدق! عندما وصلت ، لم أصدق عدد الأشخاص الذين حضروا وجميع الاستعدادات التي تمت. اعتقدت أنني كنت في المكان الخطأ حتى رأيت علامة تقول "جمعية التهاب النخاع المستعرض". ابنتهما سارة هي شابة جميلة تبلغ من العمر 12 عامًا وهي ضحية TM. أيضًا ، سارة "غير لفظية" وقد تم تقييدها على كرسي متحرك. ومع ذلك ، فقد أحرزت تقدمًا كبيرًا في كونها قادرة الآن على المشي لمسافات قصيرة ونأمل أن تكون أكثر في المستقبل. كان جايسون في الاجتماع ويسعدني أن أسمع أنه انضم إلى مجلس إدارة SRNA. إضافة رائعة! شكرا جيسون لقبولك. كنت محظوظًا لأنني تمكنت من الجلوس بجوار توم وشيري كيرني من أورلاندو خلال معظم الاجتماع. قابلت Tom & Sherri في "Walk" في Cocoa. توم هو ضحية TM ، و CPA ومحامي الضرائب. شيري ، زوجته ، محامية متقاعدة مؤخرًا. أقدر صداقتهم وسمحت لي بالانضمام إليهم خلال الندوة. اشتركت أنا وتوم للمشاركة في دراسة التاريخ الطبيعي الطولية ، لذلك التقينا في وقت سابق مع دينا أوبراين ، وهي سيدة شابة جميلة وسابقة منحة دراسية للاعب غولف من جامعة بايلور. دينا هي إحدى منسقات البحوث السريرية في UTSW. قمنا بعملنا الورقي وأعطينا دمائنا. لدينا الآن دمائنا في القبو ونحن جزء من TM Clinical Research. أيضًا ، كانت الزيارة مع ريتا بيفان من سولت ليك سيتي ، وهي حاضرة سابقة ، ومتابعة الأحداث في حياتنا متعة. كان هناك اثنان من الحاضرين من لندن وأستراليا أيضًا!
ليلة الجمعة تلقينا خطابًا رئيسيًا بقلم أنجالي فوربر-برات ، الحائز على ميدالية الألعاب الأولمبية للمعاقين وعضو هيئة التدريس في جامعة كانساس. بعد الاستماع إلى أنجالي تصف كيف خضعت لتدريب الكرسي المتحرك من أجل الأحداث البارالمبية ، ربما شعرنا جميعًا بالخجل من قلة التمارين التي نمارسها. سنحاول ونفعل المزيد. رسالة ملهمة جدا! بعد أنجالي ، قدمت ساندي ، كالعادة ، حسابًا عاطفيًا ومؤثرًا للغاية عن التفاني والعمل الدؤوب الذي قامت به ديبي كابين ، الحائزة على جائزة SRNA للخدمة المتميزة لهذا العام. يمكن لأي شخص يستمع أن يروي شغف ساندي لمنظمتنا وتقديره للعمل الذي قامت به ديبي. لقد كنت مع SRNA لمدة عشرين (20) عامًا وكل ذلك الوقت كانت ديبي سكرتيرة لدينا تقوم بساعات لا حصر لها من العمل التطوعي للجمعية. مبروك ديبي ، لا يوجد من يستحق الجائزة أكثر.
يقع فندق Embassy Suites في موقع جيد بالنسبة لمبنى T. Boone Pickens حيث التقينا. كان السعر المتفاوض عليه مناسبًا والمرافق في UTSW كانت ممتازة!
أتطلع بشغف إلى ندوة "لم شمل الأسرة" القادمة وآمل أن تصل الرسالة إلى المزيد من زملائنا بأن الحضور سيكون مفيدًا للغاية.
~ رون راولرسون ، فلوريدا
