2022 جلسات المسح والاستماع الدولية

في عام 2022 ، طورت جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) استبيانًا وعقدت جلسات مجتمعية للتعرف على التجارب الحية لأولئك الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر وشركائهم في الرعاية خارج الولايات المتحدة. شارك أكثر من 130 شخص في هذا المشروع. عاش معظم المشاركين في أوروبا أو أوقيانوسيا ، على الرغم من أن بعضهم عاش في أمريكا الجنوبية وجنوب شرق آسيا وأمريكا الشمالية.

المسح 

الأشخاص الذين يعيشون في 20 دولة مختلفة أكملوا المسح. كان 89٪ من المستجيبين أفرادًا تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر و 10.2٪ من المستجيبين كانوا شركاء رعاية أو أفراد أسرة لشخص تم تشخيصه. تضمنت الردود مجموعة من التجارب من المصابين بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) والتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) ومرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD) والتهاب النخاع العصبي البصري الطيفي (NMOSD) والتهاب النخاع المستعرض (TM). 

وصف معظم المستجيبين وجود مقدمو الرعاية الصحية المطلعون والمفيدون كأهم جانب من جوانب تجربتهم مع تشخيص نادر لجهاز المناعة العصبي. كانت الصعوبات في الحصول على التشخيص بسبب رفض الأعراض أو قلة معرفة الأطباء شائعة أيضًا. وصف آخرون نقص خدمات إعادة التأهيل أو العلاجات أو العلاجات بأنها قضايا أخرى.

"أشعر أن المهنيين الطبيين في أستراليا (بما في ذلك أطباء الأعصاب) لا يفهمون حقًا TM. عند تقديم الأعراض أو المشكلات ، أشعر دائمًا بالضيق وعدم تلقي المعلومات أو العلاج أو الدعم الذي أحتاجه ". 

عمل الكثير للعثور على موارد أو معلومات أخرى حول تشخيصهم خارج النظام الطبي. وصف آخرون الحواجز العامة لإمكانية الوصول والحركة والفهم العام لهذه الاضطرابات والإعاقات على أنها قضايا تتعلق بالتعايش مع اضطراب مناعي عصبي نادر في مجتمعاتهم. 

"كانت تجربتي الأولية بعد نقلي إلى جناح من A & E ، مع أعراض عصبية ، في المستشفى المحلي الخاص بي مروعة للغاية. خرجت من المستشفى وغادرت المستشفى للإحالة الذاتية إلى استشاري خاص ، مما دفعني إلى الحصول على العلاج المناسب والدعم الذي أحتاجه ".

الدورات

تم عقد خمس جلسات مجتمعية خلال هذا المشروع. تم تمثيل 8 دول من جميع أنحاء أوقيانوسيا وآسيا وأوروبا. 96.3٪ من الحضور كانوا من الأفراد الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر. شارك الأشخاص المصابون بالتهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) ومرض الجسم المضاد MOG (MOGAD) والتهاب النخاع والنخاع البصري واضطراب الطيف البصري (NMOSD) والتهاب النخاع المستعرض (TM).

خلال هذه الجلسات ، كشفت المحادثات عن أهمية الوصول الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين الذين يفهمون اضطرابات المناعة العصبية النادرة وخيارات إعادة التأهيل. لاحظ أولئك الذين يعيشون خارج الولايات المتحدة والمملكة المتحدة نقصًا في الموارد المحلية لكنهم ينظرون إلى SRNA و جمعية التهاب النخاع المستعرض (TMS) للحصول على المعلومات والدعم. 

"أعتقد أنه من خلال الإنترنت وكل شيء ، كل نوع من الدعم موجود ، لكن لا يوجد دعم محلي ، على سبيل المثال ، في الهند. من الصعب للغاية مقابلة شخص ما بهذا جسديًا. وأعتقد أن هذا يساعد في رؤية الناس ، ومقابلة الناس ومشاركة القصص شخصيًا ، وأعتقد أن ذلك قد يكون له تأثير جيد ". 

مثل المشاركين في الاستطلاع ، أراد العديد من الحاضرين في الجلسة معرفة المزيد عنها الرعاية الطبية وفهم تشخيصهم وإعادة تأهيلهم. أعرب معظم المشاركين عن صعوبة في العثور على معلومات حول تشخيصهم وكان عليهم أخذ زمام المبادرة للتعلم بشكل أكثر استقلالية. 

"شيء واحد ما زلت أجده صعبًا وهو شرحه للناس. إذا شرحت ذلك كثيرًا ، فإنهم يعتقدون أنني أسوأ منهم ويحاولون تقديم المساعدة كثيرًا. من أصعب الأشياء أن تكون قادرًا على وضعها في الكلمات التي سوف يفهمونها وأن يكونوا دائمًا لطفاء معهم. لا يمكنك تلخيصها في جملة ". 

وصف العديد من المشاركين تجربتهم المستمرة المتعلقة باضطرابهم ، وغالبًا ما يتعلمون من SRNA و TMS ما هي الممارسات الأكثر فائدة. كان على العديد من المشاركين البحث بمفردهم عن أفضل الممارسين أو الدعم المحلي لاحتياجاتهم (على سبيل المثال ، فصول بيلاتيس أو المدربين البدنيين أو مستشاري الصحة العقلية). 

الصورة الكبيرة

وجدنا أن العديد من التحديات التي يواجهها أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة على المستوى الدولي تتوافق مع تجارب أولئك الذين يعيشون في الولايات المتحدة. تشمل هذه التحديات الصعوبة التنقل في نظام الرعاية الصحية، الرغبة في الاتصال والعثور على الدعم مع الآخرين الذين يشاركون تجربة التشخيص النادر ، فهم الاضطراباتو التكيف مع حياة جديدة بعد التشخيص. 

من بين أولئك الذين أكملوا الاستطلاع ، كانت الموارد أو البرامج الثلاثة الأولى لـ SRNA المستخدمة هي صفحات معلومات المرض ومجموعات الدعم وصفحات وسائل التواصل الاجتماعي). المشاركون في الدورة اسمه SRNA المدونات الصوتية ومقاطع الفيديو الخاصة بالندوة ومدونة SRNA كأهم الموارد التي كانت مفيدة لهم.