نظرة إلى الوراء على مخيم جودة الحياة العائلي لعام 2022
إنه لأمر مدهش دائمًا مقابلة الآخرين الذين يفهمون ، خاصةً كشخص يعاني من حالة صحية نادرة. معظم الناس لم يسمعوا حتى بمرض الأجسام المضادة MOG أو التهاب النخاع الرخو الحاد أو التهاب النخاع المستعرض ، وعدد أقل من الناس يدركون خصوصيات وعموميات كيف تؤثر اضطرابات المناعة العصبية النادرة على العديد من جوانب الحياة اليومية. إن الالتقاء مع الآخرين الذين "فهموا الأمر للتو" يبدو وكأنه سحر ، فإنه يضع الأساس الذي يمكن من خلاله تكوين صداقات تدوم مدى الحياة. إنه لأمر رائع أن تذهب إلى مكان مصمم خصيصًا لك ، وهذا هو السبب في أن Quality of Life Family Camp مميز للغاية.
بعد أكثر من عامين من الاتصال من خلال اجتماعات Zoom والمكالمات الهاتفية ، كان من الرائع إعادة معسكر SRNA Quality of Life العائلي شخصيًا مرة أخرى. لقد بذلنا قصارى جهدنا لضمان سلامة ورفاهية كل شخص في المخيم في ضوء الوباء المستمر ، ونقدر مجتمع SRNA للمساعدة في رعاية بعضنا البعض أثناء اجتماعنا معًا. في يوليو 2022 ، سافرت عائلات من جميع أنحاء أمريكا الشمالية إلى كنتاكي ومركز الأطفال الشجعان (CCK). في CCK ، استمتع الأطفال وعائلاتهم بالرش في المسبح ، وخلق الفنون والحرف اليدوية ، والشعور بالفراء الناعم في حديقة الحيوانات الأليفة ، وغير ذلك الكثير. كان المعسكر الذي يمكن الوصول إليه يعني أن الإعاقة لا تمنع أي شخص من المشاركة الكاملة في جميع الأنشطة. المعسكر مع SRNA يعني الشعور بالترحيب والراحة والفهم.
"كانت هذه هي السنة الأولى التي تمكنت فيها من الانضمام إلى عائلتي في CCK وكانت التجربة رائعة. كان المخيم هو المرة الأولى منذ فترة طويلة حيث يمكننا جميعًا الاسترخاء والاستمتاع وعدم القلق بشأن مواعيد الطبيب أو العمل. كانت العائلات الأخرى رائعة للقاء والتعرف. لقد استمتعت حقًا بالوقت وأدركت أننا لسنا وحدنا في المعركة ضد القوات المسلحة البوروندية. كان المستشارون وموظفو المخيم مذهلين طوال فترة الإقامة. لا يمكنني الانتظار حتى أكون هنا العام المقبل حتى نتمكن من الاستمتاع بـ CCK مرة أخرى ".
- نانسي ، والدة كيتلين
"كانت هذه سنتنا الخامسة من ذهابنا إلى معسكر SNRA. لقد فقدناها كثيرًا خلال Covid ولم نكن ننتظر للعودة. كان من الرائع أن أرى أطفالي وهم كبار السن يساعدون الآن ويلعبون مع الأطفال الصغار ".
- لوري ، والدة ماركوس
"إنه لشرف عظيم أن أكون جزءًا من المخيم وأن أقابل ساندي أيضًا. هذا عمل هائل. شكرًا لك! شكرًا لك! شكرًا لك!"
- أخصائي طبي SRNA
"أردت فقط أن أشكرك على كل العمل الذي قمت به لتجميع المخيم معًا. قضى أطفالي وقتًا رائعًا وكان من المريح للغاية أن أكون مع أطفال وآباء آخرين يعانون من نفس المعاناة ".
- الوالد SRNA
"شكرًا لك على كل العمل الذي بذلته للوصول إلينا هنا وإعادتنا جزءًا من حياتنا الذي أصبح يعني الكثير بالنسبة لنا ... معسكرنا!"
- الوالد SRNA
حضرت العائلات ليس فقط للمشاركة في معسكر يسهل الوصول إليه أو للفرار ، ولكنهم انضموا أيضًا إلى مخيم جودة الحياة العائلي لعام 2022 مع SRNA لمواصلة التعلم وفهم المزيد عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة التي تؤثر على أحبائهم. كما كتبت ساندي في الإصدار الأخير من مجلة SRNA: "قيمة اجتماعاتنا للمجتمع لا تُحصى ، بما في ذلك مجتمعنا الطبي. نحن نتعلم الكثير من المتخصصين الطبيين لدينا ويتعلمون منا أيضًا ". كنا ممتنين للغاية للمهنيين الطبيين البارزين الذين شاركوا وقتهم بسخاء مع عائلاتنا ، بما في ذلك الدكتورة سارة هوبكنز ، والدكتورة سينثيا وانج ، وجانيت دين ، والدكتورة ماريا رييس ، والدكتورة باولا باريراس. لقد تبادلوا خبراتهم في برنامج تعليمي وتعرفوا على العائلات شخصيًا ، وهي فرصة فريدة ومميزة حقًا!
لقد سعدنا بالتجمع شخصيًا في المخيم هذا العام ونقدر دعم كل شخص ساعد في جعله ممكنًا. نحن نادرون ، لكننا معًا أقوى!
يرعى المخيم العائلي لجودة الحياة 2022 جزئيًا:
مؤسسة عائلة الأدوار
