نظرة إلى الوراء في ندوة 2022 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة
• 2022 ندوة اضطرابات المناعة العصبية النادرة (RNDS) كانت أول ندوة مختلطة على الإطلاق ، حيث يمكن للناس الحضور شخصيًا أو عبر الإنترنت أو مزيجًا من الاثنين معًا. ال تم استضافة 2022 RNDS من قبل SRNA ، ومستشفى ماساتشوستس العام ، ومركز UT Southwestern الطبي ، وجونز هوبكنز ميديسن ، وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وصحة الأطفال في دالاس ، ومركز Johns Hopkins Myelitis and myelopathy ، وعيادة MGH NMO ومختبر الأبحاث ، وبرنامج CONQUER. أدى المتحدثون والموظفون والحضور معًا إلى تجمع 264 شخصًا شخصيًا وعبر الإنترنت للمناقشة والتعلم والتواصل حول الموضوعات المتعلقة باضطرابات المناعة العصبية النادرة من أجل حدث دولي حقيقي.
"كما كان الحال في العام الماضي ، كان امتيازًا أن أكون قادرًا على طرح أسئلة على كبار الممارسين في مثل هذا المجال المعقد من الطب الذين يكرسون الكثير من وقتهم ويتوقون للتعلم منا أيضًا. هناك مثل هذا الشعور بالاهتمام في هذه المنظمة. يمكن أن أشعر به من خلال شاشة جهاز الكمبيوتر الخاص بي! لقد طفت على كل ما كسبته لأيام !! " - لوري صن شاين ، ماريلاند ، الولايات المتحدة الأمريكية
كانت طاقة وإثارة أولئك الذين حضروا في لوس أنجلوس ، كاليفورنيا ، واضحة بعد توقف لمدة عامين من الندوات الشخصية. انعكست هذه الطاقة من قبل المشاركين عبر الإنترنت ، حيث قام الأشخاص بتسجيل الدخول من منازلهم في جميع أنحاء العالم. من خلال تقديم حدث هجين ، كان 2022 RNDS أكثر يمكن الوصول إليها وشاملة لمجتمع SNRA وشمل مشاركين من إجمالي عشرة بلدان مختلفة لتجمع دولي لمجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
"أتطلع إلى حضور RNDS كل عام ، وكان عام 2022 مؤثرًا بشكل خاص بعد عامين من الأحداث الافتراضية فقط. كان المكون المختلط إضافة قيمة وسمح بالمشاركة والوصول إلى أولئك الذين حضروا على حد سواء شخصيًا وافتراضيًا. بعد خمس سنوات مع SRNA ، ما زلت أتعلم أشياء جديدة في كل ندوة! أتطلع إلى التعلم والنمو مع مجتمعنا حيث نخطط لحدث العام المقبل ". - كريسي ديلجر ، مدير أبحاث وبرامج SRNA ، أوهايو ، الولايات المتحدة الأمريكية
بدأ اليوم الأول بترحيب من رئيس SRNA ساندي سيجل والدكتور بنجامين جرينبيرج من جامعة تكساس ساوث وسترن ، تلاه عروض تقديمية حول تشخيص وعلاج ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و TM. شارك ساندي تاريخ SRNA ، المعروف سابقًا باسم جمعية التهاب النخاع المستعرض ، والنهج التعاوني للجمعية ، والبحث والرعاية السريرية التي يقوم بها المتخصصون الطبيون ، وأهمية التعليم لدعم مجتمع المناعة العصبية النادرة. وصف الدكتور جرينبيرج أهمية جمع مجتمع جميع الاضطرابات معًا تحت خيمة واحدة كبيرة ، "هناك الكثير الذي يمكننا تعلمه من بعضنا البعض بغض النظر عن الحروف التي تأتي مع تشخيصنا". خلال الجلسة التالية ، شارك خمسة من أعضاء مجتمع SRNA تجاربهم مع كل اضطراب: شانتال بانكس ، هانا ستادلر ، إميلي مارتن ، جودي أرمينيو ، وسارة ميندنهال. سألت لجنة الخبراء كل شخص عن مساره للتشخيص ، وأسئلة حول التشخيصات التفاضلية التي تم أخذها في الاعتبار ، والعلاجات. وكان من بين هؤلاء المتحدثين الدكتور أوين فلاناغان ، والدكتور جريس جومبولاي ، والدكتور بنجامين جرينبيرج ، والدكتور مايكل ليفي ، والدكتور كارلوس باردو.
"اليوم الأول من SRNA RNDS جلب لي استجابة عاطفية بشكل مدهش. يجب أن أعترف ، لقد فاجأني. عرفت حينها أنني وجدت شعبي. الاستماع إلى الأشخاص الذين لديهم قصص مماثلة مثلي والكثير من الأعراض المتداخلة بين كل تشخيص تحقق من صحة ما كنت أشعر به ويوفر لي الراحة في معرفة أنني لست وحدي. الخبراء حقاً على هذا النحو ، فهم على دراية كبيرة ، وبينما يستمرون في التعلم منا نحن المرضى ، نتعلم أيضًا من خبراتهم. شكراً جزيلاً لـ SRNA ولكل من جمعنا جميعًا ، أنتم شعبي. تشرفت بلقائكم جميعًا شخصيًا ولن تكون هذه هي المرة الأخيرة التي نرى فيها بعضنا البعض. كما تشرفت بمقابلة السيد سيجل شخصيًا. يمكن أن يشعر الجميع بشغفه وعاطفته وتعاطفه ورعايته الحقيقية ". - سيلينا جاجنون ، قائد SRNA Peer Connect ، أونتاريو ، كاليفورنيا
تضمن اليوم الثاني من 2022 RNDS جلسات حول العلاجات طويلة الأمد والتجارب السريرية الجديدة لـ NMOSD و MOGAD ، والبحث وإدارة الأعراض بما في ذلك آلام الأعصاب والتشنج ، ومضاعفات الجهاز التنفسي لـ AFM. وأعقب ذلك جلسات فرعية: ثلاثة مسارات للحضور شخصيًا ، مع بث مباشر لأحد هذه المسارات وجلسة أسئلة وأجوبة عبر الإنترنت للحضور عبر الإنترنت. ركزت الجلسات الفرعية على ثلاث فئات: لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا ، والذين تم تشخيصهم لمدة عام أو أكثر ، وخبرات الأطفال. اختتم اليوم بجلسة مفتوحة خاضعة للإشراف لمناقشة الموضوعات الشائعة في اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
"أثناء فترات الراحة ، كان من الممتع إجراء محادثة بالفيديو مع الآخرين الذين كانوا يحضرون أيضًا بشكل افتراضي." - جيم لوبين ، عضو اللجنة التنفيذية لوكالة SRNA ، واشنطن ، الولايات المتحدة الأمريكية
خلال الندوة ، تواصل الأشخاص عبر خبراتهم المشتركة ، وتحدثوا مع مهنيين طبيين على دراية باضطرابات المناعة العصبية النادرة ، والتقوا بشركاء SRNA وأنصارها في منطقة المعرض. خارج الجلسات ، تمت هذه التفاعلات القيّمة شخصيًا وعبر الإنترنت ، وهي متاحة لكل من حضر 2022 RNDS.
"تقدم جمعية Siegel Rare Neuroimmune ما يحتاج المرضى إلى معرفته عامًا بعد عام ولم يكن هذا العام استثناءً. كمنظمة للدفاع عن MOGAD ، لم يكن MOG Project قادرًا فقط على تعلم الكثير وإقامة روابط لا تقدر بثمن للمساهمة بشكل أفضل في مهامنا المتوافقة ، ولكن كمرضى ، غادرنا منجزات. هذا العام ، أدت الإضافة الرائعة لعرض قصص المرضى لتوضيح أوجه التشابه بين جميع اضطرابات المناعة العصبية إلى البكاء في أعيننا والدافع لمواصلة الدفاع في قلوبنا. شكرًا لـ SRNA لإدراجنا والسماح لنا بالمساهمة في هذه المؤسسة العظيمة! " - جولي ليفيلار ، مشروع MOG ، ماريلاند ، الولايات المتحدة الأمريكية
خلال اليوم الأخير من الندوة ، بدأ اليوم بمعلومات حول الجوانب المعرفية والعقلية والنفسية العصبية لاضطرابات المناعة العصبية النادرة. أشارت الدكتورة كريستا هتاف لي أوراق العمل هذه كمصادر مفيدة خلال الجلسة حول كيفية التعامل مع الحزن والقلق والفقدان. تناولت الجلسات التالية موضوعات جودة الحياة بما في ذلك الأمعاء والمثانة والضعف الجنسي ، وأدوات التكيف ، ومعلومات حول كيفية التنقل في التأمين. استمع الحاضرون إلى المزيد من المتحدثين في المجتمع خلال حلقة نقاش حول الإعاقة أدارها الدكتور جي جي ديفيبر والمشاركين جانيل هيويلت وسيرينا جاوغا وبول جاريت. غطت الجلسات المتبقية أحدث الأبحاث وجلسة أسئلة وأجوبة أخيرة.
"لقد سمعت الكثير عن مدى قيمة RNDS لأعضاء مجتمعنا منذ أن انضممت إلى الفريق في الربيع الماضي. رؤية هذا التأثير لأول مرة في أكتوبر والقدرة على الشعور حقًا بالحب والاتصال من الناس في جميع أنحاء العالم ، توطدت حقًا بالنسبة لي مدى أهمية هذا العمل. لقد نقلني إلى صميمي ". - سكاي كوركين ، منسقة اتصالات ومشاركة SRNA ، سياتل ، واشنطن
نحن ممتنون لكل من ساهم وحضر وتحدث ودعم ندوة 2022 عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. أصبح هذا الحدث ممكنًا من خلال كرم ودعم رعاتنا Alexion و AstraZeneca Rare Disease و Genentech و Horizon Therapeutics ومعهد Kennedy Krieger Institute. يمكن لأي شخص إعادة زيارة الجلسات من 2022 رند و 2022 ما قبل RNDS على قناة يوتيوب SRNA.
ندعو جميع الحاضرين لملء ملف 2022 مسح RNDS. ستساعدنا ملاحظاتك في التخطيط لبرامج التعليم العام المقبل. في عام 2022 ، قمنا بدمج العديد من الاقتراحات من مجتمعنا. من فضلك خذ بضع دقائق ل شارك بأفكارك التي ستؤثر على حدث العام المقبل!
