نظرة داخل 2022 RNDS
"يجب أن أشكر مزيج تحديات التهاب النخاع المستعرض (TM) الخاص بي ، وعزل Covid ، وتقنية Zoom التي أدت إلى حضور أول RNDS في عام 2021. لا يزال امتناني قائمًا. عبر التكبير / التصغير ، سمعت وأتعرف على أبحاث SRNA والأبطال السريريين والدعم ، والتفاعل مع أقرانهم الذين يتشاركون في الفهم والخبرة الحية والحب. تعتبر Los Angeles RNDS 2022 لشهر أكتوبر هجينة ، سواء بشكل شخصي أو بتقنية التكبير / التصغير. لن أفوت هذه الفرصة الخاصة للانخراط شخصيًا مع عالم TM الخاص بي ومجتمع SRNA الأوسع الذي يوفر الحياة والعقل. إلى TM ومجتمع كاليفورنيا والولايات الغربية على وجه الخصوص ، يرجى الاشتراك. سيندي وآمل أن أراك هناك في RNDS 2022! - فيليب رايف ، قائد مجموعة دعم كاليفورنيا
إلى جانب Philip ، نود دعوتك للتسجيل في ندوة 2022 عن الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (2022 RNDS)! سيعقد هذا المؤتمر لمدة ثلاثة أيام من 7 إلى 9 أكتوبر 2022 في لوس أنجلوس ، كاليفورنيا.
هذا العام هو أول حدث هجين خاص بنا - يمكنك الحضور شخصيًا ، تقريبًا من خلال تطبيق الحدث الخاص بنا ، أو مزيج من الاثنين معًا. 2022RNDS هو مؤتمر تعليمي مكرسة لتبادل المعلومات المتعلقة بالتشخيص والبحث واستراتيجيات العلاج. إنها أيضًا فرصة رائعة للجمع بين مجتمع الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم باضطرابات المناعة العصبية النادرة والعائلات ومقدمي الرعاية والأطباء المتخصصين في هذه الاضطرابات.
استمر في القراءة لمعرفة المزيد حول الموضوعات المختلفة التي يتم تناولها ، والجلسات الخاصة ، والمتحدثين الضيوف البارزين الذين سيكونون في 2022RNDS. لكن أولاً ، تعلم من متطوعي وموظفي SRNA لماذا يجب أن تفكر في الانضمام إلينا لهذا الحدث الأسبوع المقبل.
"بعد تشخيص الإصابة بمرض TM ، كان من الصعب معرفة الكثير عن هذا المرض النادر. ساعدتني SRNA على التواصل مع الأشخاص الذين يفهمون التحديات. لهذا السبب أنا متحمس لحضور هذا المؤتمر. معنا نحن اقوى."
- بول جاريت ، زعيم Peer Connect
"لا يمكن المبالغة في أهمية الاتصالات الشخصية في الوقت الفعلي بين أولئك الذين تم تشخيصهم أو الذين يحبون شخصًا ما تم تشخيصه أو يهتمون به ، مع أقرانهم" النادرون ". كانت أكثر لحظاتي التي لا تنسى في RNDS هي تحية أحد أعضاء المجتمع شخصيًا لأول مرة. سواء أكان والدًا آخر ، أو طبيبًا ، أو زميلًا قديمًا ، فإنه يوفر القدرة على التواجد جنبًا إلى جنب في أفضل صورنا ؛ يمكن أن يكون التعرف بشكل ملموس على الأمل والإنسانية والضعف لدى كل شخص حاضرًا عميقًا. إنه لأمر مجز أن تسمع صوت شخص ما أعرفه كثيرًا عن قصته أو عمله ، وأن أشاركه في عناق ، لكنني لم أتواصل معه إلا عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف. إن معرفة أن كل فرد في الغرفة موجود هناك بسبب الالتزام بتحسين نوعية الحياة ، وربما في يوم من الأيام ، القضاء على هذه التشخيصات من الحدوث يذكرني بأن عملنا ضروري وقيّم. أنا لا أحضر فقط وأعمل لصالح عائلتي أو طفلي الذي يعيش مع أحد هذه التشخيصات. أحضر وأعمل مع أم أو أبي آخر يكافح مع ما يعنيه تشخيص AFM للمستقبل ، للزوج الذي لا يريد أن يشعر بأنه عبء منذ أن كان لديه ADEM ، لشعور الأخ أو الأخ الذي تركه وراءه لأنهم لا يفهمون لماذا تستهلك NMOSD الكثير من وقت عائلتها ؛ وللصديق الذي لا يعرف ماذا يقول لأفضل صديق له تم تشخيصه للتو بمرض TM. يربط RNDS كل واحد منا بشكل ملموس ويؤكد أن هناك أملًا في المستقبل ".
- ريبيكا ويتني ، المديرة المساعدة ، البرامج ودعم المجتمع
"أتعلم أشياء جديدة في كل ندوة وأستمتع حقًا برؤية أفراد مجتمعنا ، والمهنيين الطبيين ، والعاملين في مكان واحد. من الرائع اللحاق بالأشخاص الذين حضروا ندوات متعددة وكذلك التعرف على أشخاص جدد ".
-دكتور. جي جي ديفيبر ، مدير الأبحاث والبرامج
"إنني أتطلع إلى المشاركة في 2022 RNDS حتى أتمكن من معرفة المزيد من كبار المهنيين الطبيين حول مختلف اضطرابات المناعة العصبية النادرة. نتواصل مع الآخرين الذين لديهم تجارب مماثلة ونتشارك الطرق التي نواصل بها التكيف للعيش بشكل مستقل قدر الإمكان ".
- جانيل هيلي ، قائدة مجموعة دعم سان دييغو
"لقد سمعت أن العديد من RNDS تقدر كمورد هائل للأعضاء ومقدمي الرعاية. إنه لأمر قوي حقًا أن ترى الناس يتواصلون ".
-أنجل سيمبيلو ، مساعد إداري وإبداعي
• ندوة سيشمل متحدثين في مجموعة متنوعة من الموضوعات ، بما في ذلك العروض التقديمية حول كل من اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، ومحادثات حول إدارة الأعراض ، وتحديثات من الدراسات البحثية الحديثة ، ووقت أسئلة وأجوبة مع المهنيين الطبيين ، والعديد من الجلسات الجانبية ، والمزيد.
سيتضمن جزء من اليوم الثاني من RNDS ثلاثة مسارات متزامنة: واحد لأولئك الذين كانوا تم تشخيصه مؤخرًا، واحد لأولئك الذين كانوا تم تشخيصه منذ أكثر من عامين، وواحد يركز عليه رعاية الأطفال.
تتضمن بعض المحادثات هذا العام ما يلي:
- عروض لوحة حول تشخيص وعلاج ADEM و AFM و MOGAS و NMOSD و TM - الدكتور كارلوس باردو (جونز هوبكنز ميديسن) ، دكتور مايكل ليفي (مستشفى ماساتشوستس العام) ، د. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) والدكتور Grace Gombolay (رعاية الأطفال في أتلانتا) - (الجمعة ، 7 أكتوبر)
- "إدارة الآلام العصبية" - د. رام نارايان ، معهد بارو للأعصاب - (السبت 8 أكتوبر)
- "الانتقال من المستشفى إلى المنزل" - د. جانيت دين ، معهد كينيدي كريجر (السبت 8 أكتوبر)
- "الصحة النفسية للأطفال" - د. كميل ويلسون ، مستشفى نيشن وايد للأطفال (شخصيًا فقط - السبت 8 أكتوبر)
- "تأثير الاضطرابات المناعية العصبية النادرة على الإدراك والاكتئاب ونوعية الحياة" - د. لانا هاردر ، جامعة تكساس ساوث وسترن والمركز الطبي للأطفال في دالاس (الأحد 9 أكتوبر)
- "المثانة والأمعاء والضعف الجنسي" - د. كاباهوغ الفلبين ، معهد كينيدي كريجر (الأحد 9 أكتوبر)
يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول المؤتمر عبر الإنترنت وكيفية التسجيل في 2022RNDS الصفحة.
نحن متحمسون للغاية لجمع مجتمعنا معًا من أجل هذه التجربة التعليمية ، ونأمل أن تنضم إلينا. لا نزال ملتزمين باستضافة مؤتمر يمكّن مجتمع الأمراض النادرة لدينا من أن يصبح دعاة أفضل لأنفسهم ويوفر موارد قيمة لمواصلة التعلم عن هذه الحالات النادرة.
لا نريد أن تكون التكلفة عائقاً أمام حضورك ، لذا يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني مباشرة إذا كنت ترغب في الحصول على تذكرة معفاة من الرسوم أو مع أي أسئلة أخرى. لا تتردد في الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].
