وجهة نظر الموظفين في سجل SRNA
سجل SRNA هي أكثر من مجرد أرقام. إنه سجل للمرضى مصمم لمعرفة المزيد عن التاريخ الطبيعي والعلاجات ونتائج اضطرابات المناعة العصبية النادرة. نقوم باستمرار بفحص ثروته من البيانات لفهم الجوانب المهمة للعيش مع اضطراب مناعي عصبي نادر ، مثل التشخيص وإدارة الأعراض ومسارات الرعاية والمزيد. يرشدنا السجل كمنظمة ويقود جهود البحث الرائدة.
على مدار الأسابيع العديدة الماضية ، شاركنا سبب أهمية السجل الخاص بنا لأفراد مجتمعنا الذين تم تشخيصهم باضطراب مناعي عصبي نادر ومستقبل أبحاث اضطرابات المناعة العصبية النادرة. اليوم ، نحن نشارك منظورًا جديدًا.
اقرأ ما قاله بعض موظفينا عندما سئلوا كيف يؤثر سجل SRNA على عملهم كل يوم.
"يعد سجل SRNA أداة مهمة لفهم تجارب أولئك الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة. من خلال جمع المعلومات حول تشخيص الأفراد والعلاجات الحادة والأعراض المستمرة والمزيد ، يمكننا معرفة المزيد عن هذه الاضطرابات والمواضيع الأكثر إلحاحًا التي يجب البحث فيها. لقد ساعدني العمل في السجل خلال السنوات الخمس الماضية على فهم المشكلات التي يواجهها مجتمع المناعة العصبية النادرة ، ولكنه منحني أيضًا الأمل في مستقبل البحث لتحسين نوعية الحياة وحتى العثور على علاج ".
كريسي ديلجر، مدير البحوث والبرامج
"بدأ التسجيل كجزء من برنامج تسجيل المرضى للأمراض النادرة العالمية التابع للمعاهد الوطنية للصحة ، وعندما انتهى ذلك ، انتقلنا إلى جعل SRNA يواصل التسجيل بمفردنا. يطرح السجل أسئلة مهمة حول عملية التشخيص ، وكيف كان الهجوم الالتهابي الأول ، إذا كان المستجيبون قد تعرضوا لانتكاسات ، والأعراض الحالية. يسمح لنا بالنظر في جميع الاضطرابات معًا وكذلك رؤية الاختلافات في البداية والتشخيص والأعراض والعلاج لكل اضطراب. شكرا لك على تبادل الخبرات معنا!"
جي جي ديفيبر ، دكتوراه ، MPHمدير البحوث والبرامج
"السجل هو أداة قوية للتعلم من مجتمعنا حول التاريخ الطبيعي للاضطرابات ، والتعرف على العلاجات وتقييم النتائج. إنها أداة ستساعدنا في تطوير إرشادات علاجية أفضل وتسهيل إجراء المزيد من الأبحاث لفهم هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة بشكل أفضل. "
شيترا كريشنان المدير التنفيذي
تريد معرفة المزيد؟ شاهد مقاطع فيديو ملهمة من كيرتس ميدوز و د. بنيامين جرينبيرج. كورتيس هو سفيرنا لحملة جمع التبرعات لسجل SRNA. كشخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض ، يشارك كورتيس وجهة نظره حول سبب أهمية السجل لأفراد المجتمع مثله. الدكتور جرينبيرج طبيب وعالم معترف به دوليًا متخصص في هذه الاضطرابات. يشاركنا سبب أهمية السجل لعمله ومستقبل البحث.
