اختيار الفنان

بواسطة أيرلندا توماس

أعتقد أن الفن أداة قوية يمكن لأي شخص استخدامها للتعافي من الصدمة.

الفن علاجي. تتيح مجموعة متنوعة من الأشكال الفنية لأي شخص التعبير عن أفكاره وعواطفه ، بغض النظر عن مستوى المهارة أو التاريخ الشخصي أو الحالة الحالية. يمكن أن يكون الفن جسديًا ، مثل الرقص ، أو الرسم بالورق والقلم ، أو الرسم بالألوان المائية. يمكن أن يكون أيضًا عقليًا ، مثل الكتابة أو صنع الموسيقى الرقمية. لا يزال بإمكان المرضى التسبب في ذلك بغض النظر عن مدى الضرر أو الإعاقة التي يعانون منها. 

تعني إمكانية الوصول إلى الفن أيضًا أنه يمكن لأي شخص البدء وتطوير المهارات بغض النظر عن قدرته الأولية. لست بحاجة إلى تلبية عتبة الموهبة للإنشاء - كل ما تحتاجه هو تخصيص الوقت وإعطاء نفسك النعمة للقيام شيء، لكى يفعل شيء، حتى لو كانت قبيحة في البداية.

يمكن الوصول بسهولة إلى الفن التجريدي لأن الفن التجريدي لا يحتوي على أي إرشادات محددة ويمكن أن يظهر بأي شكل يرغب فيه الفنان. بغض النظر عن الشكل الفني ، فإن عملية الإنشاء بحد ذاتها ممتعة ومليئة بالتحديات. إنها طريقة بسيطة للبدء في تحديد أهداف للحياة مرة أخرى ، مثل إنهاء تلك القصيدة ، هذا الرسم ، وتلك الإبرة. يعد تحديد الأهداف مرة أخرى أمرًا حيويًا عند التعافي ، خاصة عندما يكون المستقبل مجهولاً.  

عندما كان اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري (NMOSD) في أسوأ حالاته ، ساعدني الإبداع على الشعور بأنني شخص حقيقي مرة أخرى. لقد كان إلهاءًا مفيدًا ضد العذاب الرتيب من الاستشفاء بعد العلاج بالمستشفى. الحياكة والتضفير والرسم والكتابة والغناء - كنت أجد شيئًا أفعله يجعلني أستمر.

مع تقدمي في العمر في سن المراهقة المبكرة ، بدأت في متابعة أحلام مختلفة بحماس. فكرت لفترة طويلة في العمل في الطب لمساعدة الآخرين في نفس الموقف مثلي. لكنني لا أعتقد أنه يمكنني الذهاب إلى عيادة الطبيب الباردة كل يوم وإخبار الأم أن طفلها لديه على ما يبدو سلسلة لا نهاية لها من المقاطع للتشخيص. حاولت أيضًا التمثيل في مجموعات مسرحية محلية لمجرد التظاهر بكوني شخصًا آخر. في أواخر سن المراهقة ، دفنت نفسي في المدرسة - آخذت دروسًا في مجالات غير ذات صلة من برمجة الكمبيوتر إلى الفلسفة إلى صناعة الفخار - في محاولة للعثور على شيء ما كنت أفتقده. من خلال السعي وراء هذه الأحلام ، سعيت إلى الابتعاد قدر الإمكان عن مرضي وذكرياتي السيئة. لكن في رفضي لمرضي كليًا ، كنت أيضًا أرفض نفسي جزئيًا. وهكذا ، اخترت استخدام الفن لأواجه أخيرًا حقيقة أنني مريض وما زلت أنا.

على الرغم من أنني لم أختر هذه الحياة أو هذا الجسد ، فهذا هو الحال my حياة. لن أنتظر حتى أعيش حتى أصل إلى نقطة اعتباطية معينة وهي "الأفضل". أدرك أنني نشأت مع هذا "الوحش" المعلق فوقي ، وهو شعور ينذر بالخطر الذي كان يصرخ بداخلي باستمرار أن شيئًا ما سيحدث قريبًا مرة أخرى. شعرت باليقين من أنني سأصاب بالعمى مرة أخرى ، وأصاب بالشلل مرة أخرى ، وأفقد هذه الحياة التي بنيتها من أقل من لا شيء مرة أخرى. في سعيي لمحاربة هذا الخوف ، انجذبت إلى الفن. 

يمكن أن يكون الفن إلهاءًا ضد الصدمات وسلاحًا لمكافحتها. أتاح لي تعلم الكتابة وتطوير مهارتي أن أتفحص وترجم الألم والتعب والصدمة التي تأتي مع تشخيص نادر. بعد أن أمضيت معظم حياتي في تجنب مرضي ، قد يبدو أنني لا أرغب في الكتابة. لكنني أدركت ، مع مرور الوقت من أسبوع من المرض إلى عقد من العيش مع NMOSD ، لا يبدو أنني أتخلى عنه. 

لا يمر يوم لا أنظر فيه بعين جيدة وأخرى أعمى جزئيًا ، ولا يوم بلا ألم. أنا لست من النوع الذي يمكنه الاستمرار في القتال وتجاهل سنوات الألم والخوف من الانتكاس. أكتب لأنني لا أستطيع التوقف عن التفكير في التهاب النخاع والعصب البصري. أتذكر أنني أبكي في سرير المستشفى ، والصوت القبيح والمثير للعقل لجهاز مراقبة القلب ، والأقطاب البلاستيكية الصغيرة التصقت بصدري وبطني البالغ من العمر ثماني سنوات ، والألم الشديد الذي يسببه الصنبور الشوكي ، وكيف فكرت كنت أسحق يد أمي مع إحكام خنقها في القابض الخاص بي. لا أستطيع التوقف عن تحليل أحداث حياتي وتفسيرها وتقديمها إلى ذهني. فلماذا لا تأخذ هذه الكلمات التي تدور في داخلي وكأنها أغنية تتكرر باستمرار وتضعها على الورق؟ 

الفن هو كيف أقاوم وأهدأ. أعتقد تمامًا أنه من خلال الكتابة ، أخذت كل هذا الأذى بداخلي وخلقت حياة من رماد طفولتي المدمرة. لقد اكتشفت إمكانية وجود الفن في الحزن. إنه غير موجود في تجربته ، لكن الفن موجود عند إعادة تشكيله وتشكيله. تذكر الحزن يمكن إعادة كتابة الحزن. إذا كان بإمكاني التقاط ألمي ، واضطرابي ، يمكنني إعادة كتابته. أستطيع أن أجعلها مقبولة. يمكنني إسكات القصة في رأسي من خلال إعادة النظر في ألمها لكوني حليفة ، لتكون أقوى أداة فنية تحت تصرفي.

يمكن للفن أيضًا إعلام من حولك. يمكن للغرباء في مجتمع الأمراض النادرة أن يروا ويتعلموا من الفن ، ويمكن أن ينمو الوعي لهذه الأمراض النادرة بطريقة لا تستطيع الأوراق العلمية إنجازها. شخص خارجي ، مثل صديق أو جار ، لن يقرأ ويفهم على الفور أحدث ورقة بحثية مليئة بالكلمات الاصطلاحية مثل ، "الأجسام المضادة للبروتين السكري قليلة التغصن والمضادة للميالين" ، أو حتى "إزالة الميالين" ، لأنهم لم يفعلوا ذلك أبدًا بحاجة إلى معرفة ما تعنيه هذه الكلمات. لكن يمكن لأي شخص أن ينظر إلى رسم أو لوحة أو قصيدة ويبتعد ، على الأقل ، بفهم غامض لتجارب الشخص.

يمكن للفن أن يلهم المطلعين على الأمراض النادرة ، مثل المرضى ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين. أنا شخصياً أحب هذا المجتمع حقًا - مجموعات Facebook والمنظمات والأشخاص. أعرف الكثير من أسماءكم ، وأعرف أن القليل منكم يتعرف على أسمائي. إذا شعرت يومًا بالخوف من وضع نفسي وذكرياتي في العالم ، فأنا أنظر إليك وأبدأ في طرح الأسئلة على نفسي. ماذا لو تغيرت حياة واحدة لأنني كنت شجاعًا بما يكفي لنشر قصتي؟ ماذا لو كان بإمكان شخص آخر أن ينظر إلي بالطريقة التي نظرت بها إلى كريستين ها ، الفائزة في الموسم الثالث من برنامج Master Chef ، والتي فازت بناءً على استحقاقها على الرغم من مرضها؟ أو علي جوتي ، ابنة فيكتوريا جاكسون ، أول فتاة مراهقة التقيت بها مع NMOSD ، وأول فتاة مراهقة تنظر إليّ على الإطلاق وكأنني لم أكن قبيحة بعد أن غيرت المنشطات جسدي ودمرت صورتي؟ 

أريد أن أكون مثلهم. أريد أن أصبح كاتبًا جيدًا بناءً على مزاياي الخاصة. لا أريد أن أصبح كاتبًا جيدًا "لشخص مريض". بنفس الطريقة أنا متأكد من أن كريستين ها لا تريد أن تكون طاهية جيدة "لشخص مريض". أريد أن ألقي نظرة على قصصي وقصص الآخرين وأقدمها برحمة ورحمة علي جوثي بدلاً من السماح باستنكار الذات وتقديري. 

شعرت بأنني محاصر بمرضي. تم تشخيص إصابتي بمرض NMOSD في سن الثامنة ، ولكن بين سن العاشرة والخامسة عشر ، كل ما كنت أفكر فيه هو احتمال أن تسوء الأمور. يمكن أن يجمدك عدم اليقين بشأن ما يمكن أن يحمله المستقبل ، خاصة مع الظروف الانتكاسية ، في الوقت المناسب. بعد أن أصبت بالعمى طوال الليل في سن الثامنة ، أمضيت ليلة بعد ليلة خائفة من أن أستيقظ بعد أن أصاب بالعمى مرة أخرى. عندما بدأت الكتابة شعرت أخيرًا بدرجة من السيطرة مرة أخرى. 

عندما يتم سلب الكثير من الحرية ، تصبح الأشياء التي يمكنك اختيارها أكثر تحررًا بلا حدود. إنشاء الفن هو سلسلة من الخيارات: ما هي الخطوة التي يجب اتخاذها في رقصة ، وما الكلمة التي يجب كتابتها أولاً على الشاشة ، أو اللون الذي يجب استخدامه للرسم. خلق شيء ما يعني اختيار مرة أخرى.

لدي اختيار أنني كاتب.