الدراسات البحثية الحالية للبالغين
في الأسبوع الماضي ، شاركنا بعض الدراسات الحالية والجارية المتاحة لمرضى الأطفال الذين تم تشخيصهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و ON و TM. في هذا الأسبوع ، نسلط الضوء على الدراسات المتاحة للبالغين الذين تم تشخيصهم بهذه الاضطرابات! كما ذكرنا ، فإن البحث مهم لتعزيز فهمنا لاضطرابات المناعة العصبية النادرة وتطوير علاجات أفضل. تعد المشاركة في الأبحاث طريقة للمساهمة في هذه الجهود وإحداث فرق في المجتمع بأكمله للأشخاص الذين تم تشخيصهم باضطرابات مناعية عصبية نادرة.
دراسة طولية لالتهاب النخاع والعصب البصري والتهاب النخاع المستعرض
تسعى هذه الدراسة القائمة على الملاحظة التي قادها الدكتور بنجامين جرينبيرج في المركز الطبي للأطفال بجامعة تكساس ساوث وسترن إلى تحديد الأسباب البيولوجية للالتهاب في مرضى التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) والتهاب النخاع والعصب البصري واضطراب الطيف البصري (NMOSD) والتهاب النخاع المستعرض (TM). والتهاب العصب البصري (ON). بينما سيتم علاج المرضى وفقًا للقرارات مع الطبيب المعالج ، ستجمع هذه الدراسة البيانات والعينات من المرضى مستقبليًا لاكتساب فهم أفضل للمرض.
تسعى الدراسة إلى فهم سبب استجابة بعض المرضى للأدوية ، بينما لا يستجيب الآخرون ؛ وماذا يحدث بيولوجيا قبل الانتكاسات. سيسمح جمع هذه البيانات والعينات للباحثين بتحديد طرق جديدة لتشخيص وعلاج هذه الأمراض. ستتم مشاركة البيانات والعينات مع الباحثين في جميع أنحاء العالم لدعم الجهود التعاونية لعلاج هذه الحالات.
اعثر على مزيد من التفاصيل ومعلومات الاتصال هنا.
علم أمراض التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب
يعد التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب أمرًا نادرًا ، كما أن أنسجة الحبل الشوكي التي توضح علم أمراض التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب نادرة.
السبب وراء رغبتنا في رؤية علم أمراض التهاب النخاع الشوكي المستعرض مجهول السبب هو أننا بحاجة إلى معرفة ما يحدث في النخاع الشوكي في وقت حدوث النوبة. يمكننا صبغ لأنواع مختلفة من الخلايا المناعية التي قد تكون متورطة. يمكننا أيضًا التعرف على هدف الاستجابة المناعية - الخلايا النجمية والميالين والخلايا العصبية وغيرها من الهياكل. لا يتم إجراء خزعة من النخاع الشوكي بشكل روتيني لتشخيص مجهول السبب. ومع ذلك ، قد يكون بعض المرضى الذين يعانون من حالات فريدة قد خضعوا لأخذ خزعة لاستبعاد وجود ورم أو عملية أخرى. إذا كنت قد أجريت خزعة في الماضي ، وتم تشخيصك في النهاية بـ TM مجهول السبب ، فنحن نرغب في الحصول على إذن منك للوصول إلى مادة الخزعة ودراستها.
قاد هذه الدراسة الدكتور مايكل ليفي في مستشفى ماساتشوستس العام وكلية الطب بجامعة هارفارد في بوسطن ، ماساتشوستس.
اعثر على مزيد من التفاصيل ومعلومات الاتصال هنا.
دراسة للتحقيق في سلامة زرع الخلايا السلفية المقيدة الدبقية البشرية في الموضوعات المصابة بالتهاب النخاع المستعرض
ترعى جامعة تكساس ساوثويسترن ، و Q Therapeutics ، Inc. ، و The Siegel Rare Neuroimmune Association ، بشكل تعاوني ، أول دراسة عن سلامة الإنسان لعلاج مرض الجهاز العصبي المركزي (CNS).
تشمل معايير المشاركة:
- المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب النخاع المستعرض بين 1 و 10 سنوات من الحدث
- غير قادر على المشي
اعثر على مزيد من التفاصيل ومعلومات الاتصال هنا.
CORE TM: سجل النتائج الشامل لاستكشاف التهاب النخاع المستعرض
تهدف دراسة سجل النتائج الشامل لاستكشاف التهاب النخاع المستعرض (CORE TM) إلى تجميع المعلومات من الأفراد المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع الرخو الحاد لإنتاج أكبر دراسة لنتائج التهاب النخاع المستعرض حتى الآن. ستجمع الدراسة بين مراجعة السجلات الطبية ومسح التصوير بالرنين المغناطيسي من تشخيص TM مع الاستبيانات التي أكملها المشاركون لتحديد التأثير طويل المدى لـ TM أو AFM.
الدراسة مفتوحة لأي طفل أو بالغ مصاب بمرض TM أو AFM ، بغض النظر عن ظهور الأعراض. سيُطلب من الأفراد المسجلين في CORE TM تقديم السجلات الطبية ونسخ فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي من وقت التشخيص باستخدام TM / AFM. بالإضافة إلى ذلك ، سيكمل المشاركون استبيانات عبر الإنترنت تغطي جوانب مختلفة من رفاههم الجسدي والنفسي لتحديد الآثار طويلة المدى لـ TM أو AFM. لا توجد زيارات وجهًا لوجه ولا يلزم السفر للمشاركة في الدراسة.
اعثر على مزيد من التفاصيل ومعلومات الاتصال هنا.
مستودع AFM الحيوي
مولت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) عقدًا لإنشاء مستودع بيولوجي لالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) وإدارته. سيقوم هذا المستودع الحيوي بجمع وتخزين عينات من الأشخاص في الولايات المتحدة الذين قد يكون لديهم AFM. ستشمل العينات التي يتم جمعها الدم والبراز ومسحة الأنف / الحلق والسائل النخاعي. سيتم أخذ العينات الأولى في المستشفى. سيتم أخذها في أقرب وقت ممكن من بداية ضعف الأطراف. سيتم أخذ عينة دم ثانية بعد 4-8 أسابيع. سيتم أخذ هذه العينات في منزل الفرد أو الموقع الحالي.
تشمل معايير المشاركة:
- أي شخص يبلغ من العمر 3 أشهر أو أكثر (بما في ذلك البالغين) يشتبه في إصابته بـ AFM
- مرضى AFM المشتبه بهم في مستشفى لا يشارك في دراسة التاريخ الطبيعي للمعاهد الوطنية للصحة AFM
اعثر على مزيد من التفاصيل ومعلومات الاتصال هنا.
تجربة Cos-MOG السريرية لعلاج موجاد
في أحدث بودكاست اسأل الخبراء ، د. مايكل ليفي قدم لمحة عامة عن CosMOG ، وهي تجربة سريرية جارية لعقار rozanolixizumab لعلاج موجاد. شارك تفاصيل حول قضايا السلامة ، وتصميم التجربة ، ومعايير التضمين ، وحيث يمكن لأي شخص معرفة المزيد عن التجربة والمشاركة.
