تبني "طبيعي جديد"

إن قبول التغييرات التي تأتي مع التشخيص لا يعني عدم وجود أيام أو لحظات "سيئة". "فكرة معالجة الاستجابة العاطفية مهمة حقًا. عندما تسمع معلومات عن صحتك أو معلومات قد تكون سيئة ، سيكون هناك دوامة من المشاعر ، ومنح نفسك الإذن بالشعور بكل هذه المشاعر وعدم الشعور بالذنب حيالها أعتقد أنه أمر مهم حقًا. أعتقد أنه من الطبيعي جدًا الشعور بالغضب أو الخوف أو القلق بشأن كل هذه الأشياء ، وإعطاء نفسك بعض المساحة لتشعر بأن هذه الأشياء ذات قيمة كبيرة. ولكن من المهم أيضًا في هذه اللحظة السعي للحصول على الدعم العاطفي الذي قد يكون من العائلات أو الأصدقاء أو ربما من الدعم المهني. " 

في بلدها قصة مدونة معنا في أبريل الماضي ، قال GG deFiebre ، مدير الأبحاث والبرامج في SRNA ، "لقد تكيفت ولدي أشخاص رائعين في حياتي وبطرق عديدة ، أنا أكثر سعادة مما كنت عليه قبل TM. قد تكون الحياة أكثر صعوبة من بعض النواحي بسبب صعوبة الوصول إلى العالم وتصورات الناس ، وأنا بالتأكيد أعاني أيامًا سيئة ، لكن بشكل عام ، أنا ممتن جدًا للحياة التي أملكها ".

في عرض 2022 RNDS ، الانتقال من المستشفى إلى المنزل، جانيت دين ، MS ، RN ، CRRN ، CRNP من معهد كينيدي كريجر و SRNA Peer Connect Leader ، ناقش بول غاريت الانتقال لكل من Paul كشخص مصاب بمرض TM وتأثير ذلك على زوجته. لا يجد الأشخاص الذين تم تشخيصهم حالة "طبيعية جديدة" فحسب ، بل يجدها الشركاء وأفراد الأسرة والأحباء كذلك. يمكنك الاستماع إلى محادثتهم كاملة هنا. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك الاطلاع على حلقة Ask the Expert podcast ، تم تشخيصه حديثًا باضطراب مناعي عصبي نادر: ما تحتاج إلى معرفته، حيث يناقش الدكتوران أولوين ميرفي ورام نارايان العلاجات الحادة المختلفة وعملية التشخيص ، ويعالجان الأسئلة المتعلقة بالرعاية طويلة الأمد ، ومواعيد المتابعة ، والمزيد.

هل تريد مشاركة معلومات حول "الوضع الطبيعي الجديد"؟ ضع في اعتبارك مشاركة قصتك أو قصة شخص تعرفه مصاب بمرض نادر. يمكن أن يكون هذا وسيلة قوية لزيادة الوعي وتشجيع الآخرين على المشاركة في الدعوة لهذه الظروف. يمكنك مشاركة قصتك على وسائل التواصل الاجتماعي ، وإرسال مقال مكتوب إلى مدونة SRNA، فيلم فيديو لدينا حملة #ThisIsMe، أو أخبرنا لماذا تعتقد أن رفع مستوى الوعي مهم هنا.