فبراير هو شهر الأمراض النادرة!
يوم الأمراض النادرة هو 26 يومًا! طوال شهر فبراير ، نعمل على زيادة الوعي جنبًا إلى جنب مع المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد) و EURORDIS للأمراض النادرة التي تصيب أكثر من 400 مليون شخص في جميع أنحاء العالم. هذه الحركة المنسقة عالميًا هي فرصة لتنشيط وتركيز الجهود على جهود المناصرة المحلية والوطنية والدولية.
سواء كنت تعاني من ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM ، أو لديك أحد أفراد العائلة مصابًا بأحد هذه الاضطرابات ، فأنت لست وحدك. في SRNA ، نود أن نقول إننا جميعًا أقوى معًا. من خلال التعاون والدعوة لجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، يمكننا الاستمرار في بناء مجتمع أكثر شمولاً وداعمة. من خلال جمع أصواتنا معًا ، يمكننا إنشاء رسالة أقوى وأكثر قوة. ندعم بعضنا البعض ونعمل من أجل مستقبل يتمتع فيه جميع الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة بالرعاية والدعم الذي يحتاجون إليه. كما قالت عضوة المجتمع سوزان من ألمانيا ، "هناك قوة في الأرقام. تتمتع المجموعة الكبيرة بقدرة أكبر على زيادة الوعي. من المريح التواصل مع الأشخاص الذين يشاركون تجارب مماثلة ".
كيف ستكون مدافعًا نادرًا هذا الشهر؟ هناك العديد من الطرق للدفاع عن الأمراض النادرة في مجتمعك بغض النظر عن مكان وجودك!
- ثقف نفسك والآخرين. اقض بعض الوقت في استكشاف مكتبة الموارد وخذ بعض الوقت للتعرف على اضطرابات المناعة العصبية النادرة - حتى تلك التي قد لا تتأثر بها بشكل مباشر! يمكنك إحداث فرق من خلال بدء محادثة مع مجتمعك ومشاركة ما تعلمته.
- شارك الحب. على 14 فبرايرth، انضم إلينا في الاحتفال بعيد كارنتين. أظهر دعمك من خلال إنشاء حملة #carentine لجمع التبرعات أو إرسال بطاقة #RareDoCare الإلكترونية إلى شخص مميز في حياتك. يمكنك معرفة المزيد عن حملة SRNA's Carentine Day وكيفية المشاركة هنا.
- خذ التحدي. لا تقلل من شأن قوتك لبدء الحركة! هل تستمتع بالتمارين الرياضية؟ خوض تحديًا رياضيًا. هل انت فنان؟ تحدى نفسك لإنشاء خمس قطع جديدة في اليوم. تحب الخبز؟ تنظيم بيع المخبوزات. يعتبر إنشاء صفحة لجمع التبرعات، حيث يمكنك مشاركة التحدي الذي تواجهه ودعوة الآخرين للمساهمة وإحداث تغيير.
- شارك بقصتك. ضع في اعتبارك مشاركة قصتك أو قصة شخص تعرفه مصاب بمرض نادر. يمكن أن يكون هذا وسيلة قوية لزيادة الوعي وتشجيع الآخرين على المشاركة في الدعوة لهذه الظروف. يمكنك مشاركة قصتك على وسائل التواصل الاجتماعي ، وإرسال مقال مكتوب إلى مدونة SRNA، فيلم فيديو لدينا حملة #ThisIsMe، أو أخبرنا لماذا تعتقد أن رفع مستوى الوعي مهم هنا.
- تظهر دعمكم. ارتدي ملابس نادرة من خلال إظهار دعمك في نادر فعل العناية قميص أو قميص من النوع الثقيل.
- استمع وشارك. وسيتوج شهر التوعية في 28 فبراير بحدث مائدة مستديرة نادر في يوم الأمراض النادرة. انضم من أي مكان في العالم وتواصل مع الآخرين في مجتمع SRNA! تعلم المزيد وسجل للحضور هنا.
- اتصل بالممثلين المحليين. هناك طريقة أخرى للدفاع عن الأمراض النادرة وهي الاتصال بالممثلين المحليين ، مثل أعضاء مجلس المدينة ومشرعي الولاية وأعضاء الكونجرس. أخبرهم بالتحديات التي يواجهها الأشخاص المصابون بأمراض نادرة ، واطلب دعمهم في معالجة هذه المشكلات.
طوال الشهر ، تابع فيسبوك, إنستغرامو تويتر، وانضم إلينا في مشاركة الحقائق ورفع مستوى الوعي حول اضطرابك النادر. من خلال إبراز وجوه وأصوات أولئك الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة في المقدمة ، يمكننا تمكين مجتمعاتنا والباحثين والأطباء والكيانات الحاكمة لفهم هذه التشخيصات النادرة والمغيرة للحياة بشكل أفضل. معًا ، يمكننا رفع مستوى الوعي حول التحديات الفريدة التي يواجهها أولئك الذين يعيشون مع هذه الظروف والعمل على تحسين خيارات العلاج ونوعية الحياة للجميع.
