تسليط الضوء على لعبة Walk-Run-N-Rolls لعام 2022
كان أحد الأحداث على وجه الخصوص حجر الزاوية لمجتمعنا: Walk-Run-N-Rolls (WRNRs). هذا العام ، بمساعدة بعض المضيفين المتطوعين الرائعين ، عقدنا حدثين رائعين وناجحين في WRNR في ماساتشوستس وأريزونا. على الرغم من أن كلا الحدثين فريد من نوعه عن بعضهما البعض ، إلا أن كلا الحدثين وفرا المشاعر المميزة للعائلة والصداقة الحميمة ووعد الأمل الذي يأتي مع هذا المجتمع الذي لا يقدر بثمن.
كان الاجتماع معًا في هذين الحدثين المجتمعيين الخاصين أكثر تأثيرًا هذا العام حيث رحبنا بوجوه جديدة واحتضننا وجوهًا مألوفة لم نرها شخصيًا بسبب الوباء. مجتمعة ، كنا على اتصال مع أكثر من 100 من أفراد المجتمع وعائلاتهم، وبعضهم قد علم مؤخرًا فقط عن SRNA.
كان حدث ماساتشوستس WRNR ، الذي أقيم خارج بوسطن مباشرةً ، جديرًا بالملاحظة بشكل خاص للمضيفين المتطوعين لأول مرة جينيفر أجيرسي وألان فينغر. بعد حضور أحد هذه الأحداث في عام 2018 ، كانت جينيفر مصدر إلهام ودوافع لاستضافة حدثها الخاص للمساعدة في دعم الآخرين الذين يمرون بتشخيص جديد. في 10 سبتمبر 2022 ، ظهرت رؤية جينيفر وآلان في الحياة. حضر أكثر من 45 شخصًا ، حتى أن بعضهم سافر من أجزاء أخرى من منطقة نيو إنجلاند للحضور. أثار الحدث أكثر من 11,000 $ - تجاوز مبلغ الهدف الأصلي بأكثر من 1,200 دولار.
"كانت المرة الأولى التي أحضر فيها Walk-Run-N-Roll ، وأنا ممتن جدًا لـ Jen و Alan كمضيفينا المتطوعين الذين جعلوا كل ذلك ممكنًا. كان من المنشط للغاية أن تكون مع مجتمع SRNA في ماساتشوستس. شعرت بالفخر لكوني جزءًا من حدث حيث يمكن للناس التواصل مع الآخرين الذين يفهمون ويوسعون الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. إنه أمر لا يصدق ما يمكن أن يحدث عندما نجتمع جميعًا ".
-ليديا دوبوز ، مديرة المشاركة المجتمعية في SRNA
انضم إلينا في هذا الحدث الدكتور Mchael Levy ، عضو مجلس إدارة SRNA ، وطبيب الأعصاب في مستشفى ماساتشوستس العام. كان الدكتور ليفي لطيفًا بما يكفي لمشاركة بضع كلمات في بداية الحدث ، حيث شارك أهمية التواصل شخصيًا مع أعضاء المجتمع الآخرين وتأثير المشاركة في البحث لفهم اضطرابات المناعة العصبية النادرة بشكل أكبر.
شاهد صور الحدث واكتشف المزيد عن رعاة ماساتشوستس لعام 2022 هنا.
لقد مرت ثلاث سنوات منذ استضافة آخر برنامج WRNR في ولاية أريزونا للمتطوعين كيت كريتور وجولي باري. وبسبب هذا ، كان كلاهما منتشيًا لإعادة هذا الحدث إلى فينيكس في عام 2022. في يوم السبت ، 29 أكتوبر ، حضر أكثر من 60 شخصًا إلى Steele Indian School Park للمساعدة في جمع الأموال والوعي لمجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة. كان للحدث شيئًا للجميع: مسابقة أزياء للأطفال ، وطعام لذيذ وسلع مخبوزة في المنزل ، ومكان للناس لكتابة قصصهم ، وحتى جلسة سرد القصص ، حيث شارك العديد من أفراد المجتمع قصصهم عن التشخيص والطرق التي قاموا بها. لقد سافروا للوصول إلى ما هم عليه الآن.
كان ضيفنا المتحدث باربي انجل، مؤلف وزميل مريض بمرض نادر. شاركت باربي رحلتها مع مرض نادر ، وشجعت أولئك الذين تم تشخيصهم على الاستمرار في القتال ومواصلة الدفاع عن أنفسهم.
"كان من الرائع رؤية الوجوه المبتسمة للجميع بعد 3 سنوات طويلة! قامت كيت وجولي بعمل رائع في تنظيم الحدث. لقد قضينا وقتًا رائعًا في اللحاق بالأصدقاء القدامى وحتى التقينا بمريض تم تشخيصه حديثًا أيضًا. أعتقد أن هذا هو كل ما يتعلق بالمشاركة في WRNR ".
-جيل بوخ ، متطوع ومشارك من AZ WRNR
حققت WRNR في أريزونا نجاحًا كبيرًا ، حيث ارتفعت أكثر من $ 11,700. نحن ممتنون للغاية لكيت وجولي وبقية المتطوعين الذين ساعدوا في جعل هذا الحدث الرائع تجربة حقيقية لأفراد مجتمعنا. شاهد صور الحدث واكتشف المزيد حول رعاة 2022 Arizona WRNR هنا.
لحظات كهذه ، حيث يحتضن الحاضرون السابقون بعضهم البعض ، تظهر عائلات بأكملها لدعم فرد واحد من أفراد الأسرة ، ويتم عبور خطوط الولاية بعد ظهر أحد الأيام لزيادة الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة - وهي لحظات تستحق الاحتفال. مع اقتراب عام 2023 ، نتطلع إلى اللحظات التي يمكننا فيها التجمع والاحتفال كمجتمع مرة أخرى. نحن أقوى معا.
