في المحادثة: وجهة نظر الوالدين حول AFM

ما هي علاقتك بـ AFM؟

تم تشخيص ابنتنا ، أوبال روز ، بأنها مصابة بـ AFM في عمر 4 أشهر في مارس 2019. لقد غير التشخيص حياتنا. لم نسمع قط عن AFM قبل تشخيصها ، وكانت تجربة تعليمية منذ ذلك اليوم. يقدم كل موسم مع AFM تحديات جديدة وأشياء يجب مراعاتها. ثلاث سنوات ونصف بعد التشخيص ، ولا تزال تجربة تعليمية.

ما الذي كان صعباً في تجربتك مع AFM؟

محاولة فهم تشخيص لم نسمع به من قبل والتصالح مع مدى تأثير هذا التشخيص وسيؤثر على حياة ابنتنا (وعائلتها). كانت مشاهدة ابنتنا وهي تعاني في البداية ، ولفترة من الوقت ، تناضل من أجل حياتها أمرًا مؤلمًا. على الرغم من تعافي أوبال جيدًا ، إلا أنها لا تزال تواجه مشكلات تنقل شديدة بسبب AFM. نظرًا لأن والدتها ، فإن مشاهدة قيود مواجهتها ، مثل عدم القدرة على اللعب في الملعب أو الجري واللعب في الخارج ، يمكن أن تكون مؤلمة.

ما الذي تعلمته عن نفسك خلال هذه العملية؟

لقد تعلمت أنني أقوى بكثير وأكثر قدرة مما أعطيت نفسي الفضل فيه. في البداية ، كان AFM يهدد حياة ابنتنا (في ذلك الوقت) البالغة من العمر أربعة أشهر. في السنوات الثلاث الماضية منذ التشخيص ، شعرت بأنني ممرضة ومعالج وباحث وأخصائي تأمين ، والأهم من ذلك ، أنني المدافع الأول عن ابنتي. في أكثر لحظاتنا إرهاقًا ، لم يكن الاستسلام أبدًا خيارًا. نحن فقط نواصل المضي قدمًا في مصلحة ابنتنا.

من الذي قدم لك الدعم في رحلة AFM هذه؟

لقد دعمنا الكثير من الناس وشجعونا وأحبونا في هذه الرحلة الصعبة للغاية. الجدة والخالة وأفراد الأسرة النفيسون الآخرون ؛ عائلتنا الكنسية الرائعة. والكثير من الناس من مجتمعنا. لقد حصلنا أيضًا على الكثير من الدعم والحب من الغرباء في جميع أنحاء البلاد (والعالم) الذين أبدوا اهتمامًا بابنتنا ورحلتها. لقد كان هذا جزءًا جميلًا من رحلة صعبة للغاية.

ما هي التحديات التي واجهتها خلال رحلتك مع AFM؟

كان هناك الكثير من التحديات بدرجات متفاوتة. نظرًا لأن AFM نادر جدًا وغير معروف ، فقد كان هناك العديد من التحديات المتعلقة بالحصول على موافقات التأمين والحاجة إلى تخطي عقبات إضافية مع خطابات الضرورة الطبية والتقييمات الروتينية والمزيد. كان علينا أن نشارك رحلتها كثيرًا مع الأطباء والمعالجين وشركات التأمين وغيرهم لنوفر لها الرعاية والموارد المناسبة التي تحتاجها. أيضًا ، أحد التحديات التي نواجهها ، نظرًا لأنها أصبحت أكبر ، هو كيفية مساعدتها على الاندماج في الحياة مع أقرانها وآخرين في بيئات مختلفة. في البداية ، مع فتح القصبة الهوائية ، كانت رعاية نفسها تحديًا كبيرًا - متطلبة ومتعبة. ومحاولة مساعدة شقيقها وأختها على تعلم كيفية إجراء محادثات مع أقرانهم وغيرهم حول تشخيص أختهم وكيف أثر ذلك على حياة أختهم وقدراتهم كانت عملية صعبة.

هل هناك أي شيء يشجعك؟

كيف استخدم الله حب وصلوات ودعم الكثير من الناس لتشجيعنا في هذه الرحلة. لقد تغيرت قلوبنا إلى الأبد بسبب لطف الناس وكرمهم ، سواء كانوا معروفين أو غرباء. في موسم عصيب للغاية في الحياة ، أعلم أننا لم نكن لنحقق نفس الشيء تقريبًا بدون هذا النوع من المجتمع والدعم. والأهم من ذلك ، أننا نشجعنا على التحسينات التي تواصل إدخالها ، مهما كانت كبيرة أو صغيرة. لقد تعلمنا الاحتفال بأشياء كثيرة اعتدنا أن نأخذها كأمر مسلم به. نحن الآن نحسب بركاتنا بطريقة جديدة تمامًا (وأكثر تواضعًا).