في المحادثة: وجهة نظر والدي على NMOSD

ما هي أفكارك عندما بدأت أعاني من الأعراض لأول مرة؟

الأب: كنا نعلم أن هناك شيئًا ما يحدث معك. لقد مررنا بجميع القنوات الصحيحة ، لكننا لم نحصل على الكثير من الإجابات ، والأشياء التي حصلنا عليها من السلسلة العادية للأطباء كانت كل شيء من "آلام النمو" إلى "لا نعرف ما هو. " كانت محاولة العثور على شخص يتولى قضيتك أمرًا محبطًا.

ما هي أفكارك بمجرد تشخيصي؟ هل كنت متوترًا ، بمجرد أن حصلنا على "كلمة" لما كان يحدث؟

الأب: كنت أقود عالياً ، كما تعلم ، عاد بزلك الشوكي ولم يكن لديك مرض التصلب العصبي المتعدد (التصلب المتعدد) لكنهم بعد ذلك مثل ، "مرحبًا ، لديها هذا الشيء." وبعد ذلك ، كان هناك المزيد نظرنا إليه ، كان الأمر كما لو ، يا إلهي ، هذا ليس رائعًا. عندما أتت مؤسسة Make-A-Wish للتحدث إلينا ، فقد أصابتني حقًا. فهمت حينها أن الموت ممكن.

متى تواصلت منظمة Make-A-Wish معكم يا رفاق؟

الأب: كنت في المستشفى. كنا هناك بالفعل ، لا أعرف ، ربما عشرة أيام. لم تكن الأمور تسير على ما يرام. ربما كان هذا توقيتًا سيئًا بالنسبة لهم للقيام بذلك ، فقد كان الأمر يتطلب معالجة الكثير.

وما هي أفكارك الآن ، أين أنا؟

الأب: أعتقد أنه بمجرد أن حصلنا على علاجك ، ووجدنا الإيقاع المناسب لك ، فقد استمتعت بفترة من الاستقرار الكبير. أعتقد في المرة الأولى التي ذهبنا فيها إلى المخيم مع SRNA ، ورأيت الكثير من الأطفال الذين تأثروا بشدة ، وكنت في الغالب ممتنًا في تلك المرحلة. لقد تأذيت من أجلك ، لأنك فقدت البصر ، وأنك تعاني من مشاكل الألم المزمن ، والأشياء التي تعيشها كل يوم ، لكنني كنت ممتنًا لأن هذا كان نوعًا ما حيث توقف ، بالنسبة لك ، من حيث التقدم.

ماذا عنك يا أمي؟ كيف كان شعورك قبل تشخيصي؟

أمي: لقد كنت متوترة حقًا بشأن كل هذا. كنت أقوم بكتابة الأعراض الخاصة بك على الكمبيوتر ، وإيجاد الأمراض الخاصة بي من أجلك. لأنني كنت أعرف أن شيئًا ما قد حدث ، وكنت محبطًا جدًا من الأطباء. ذهبنا إلى جميع الأطباء المحليين وأطباء الجهاز الهضمي.

الأب: كان هناك الكثير الذي لم نكن نعرفه عن النظام الطبي. كنا نظن أن أحد الأطباء سيكون جيدًا مثل طبيب آخر. لكن هذا ليس هو الحال حقًا.

أمي: كنت أتعامل مع أطباء لم يكونوا لطيفين. لدرجة أنهم كانوا يعاملونني وكأنني مجنون. كان هذا حقًا صعبًا حقًا لأنني كنت أعرف تمامًا ، 100 ٪ في قلبي وعقلي أن هناك شيئًا خاطئًا ، لكنهم تصرفوا وكأنني مجنون.

عندما كان لدي اسم لها ، ما هي أفكارك؟

الأم: يبدو محزنًا حقًا أن أقول هذا ، ولكن كان هناك ارتياح لمعرفة أنه يمكن أخيرًا أخيرًا بجدية وقد حصلنا أخيرًا على بعض الأشخاص لمساعدتنا. كان الناس مهتمين لأنه كان نادرًا. راحة ، لكن حزنًا شديدًا أيضًا. عندما أخبرونا بتشخيصك ، في تلك الغرفة ، وكنت جالسًا بالخارج في الردهة ، كان ذلك مروعًا. كانت مثل تجربة الخروج من الجسد. أتذكر أنني كنت أفكر ، "هذا لا يحدث حقًا." كان مروعا. وللذهاب إلى المنزل ، والبحث في Google عن كل الأشياء ، ومعرفة نتائج الأشياء لأنه حتى طبيب الأعصاب لم يكن يعرف الكثير عنها. كان علينا البحث عن كل الأشياء بأنفسنا. أنا سعيد لأنه علم بإرسال اختبارك إلى Mayo Clinic. قبل أن يتم تشخيصك ببضع سنوات فقط كانت عندما اكتشفوا ذلك الجسم المضاد.

ما هو رأيك الآن؟ ما هو شعورك حيال ذلك كله؟

أمي: كما قال والدك ، ما زلت أشعر بالإحباط حيال الأشياء التي يجب أن تمر بها ، والألم ، وجميع الأشياء التي تتعلق بالعيون ، حتى عندما تضغط على الرصيف بالجانب الأيمن من السيارة ، وتناديني أبكي ، يزعجني ذلك أعمى في عينك اليمنى لا يزال من الممكن أن يقوضك. أشعر بالسوء لأن هذا ما زال يحدث. لكن من ناحية أخرى ، أنا ممتن حقًا لأنه كان هناك توقف في التقدم ، مثل هذا التوقف ليلًا ونهارًا.

أستطيع أن أتحمل المضايقات البسيطة التي تصاحب كوني أعمى.

أمي: أنت تبلي بلاءً رائعًا. لذا ، كيف أشعر الآن؟ أشعر أننا من المحظوظين.

بعد مرضي ، ما الذي أصبح أولويتك القصوى؟ ما هي الأشياء التي كانت مهمة من قبل ، وما هي الأشياء التي كانت مهمة في ذلك الوقت؟

الأم: 100٪ ما تغير بالنسبة لنا هو قضاء وقت ممتع مع العائلة. رحلة Make-A-Wish ، والتي كان من المحرج قبوله وتلقيه ، لأنه ثبت حقًا في أذهاننا أنك مريض حقًا ، وكان أيضًا وعدًا بوقت عائلي. في ذلك الوقت ، قررنا أنه لا يهم التكلفة ، سنقضي وقتًا عائليًا جيدًا وعطلة جيدة من هناك. لذلك تغير ذلك. كنا مصممين على أخذ الإجازات.

كيف تعاملتم يا رفاق في التعامل مع فواتير المستشفى ، ولكن أيضًا مع إعطاء الأولوية للإجازات والوقت معًا؟

الأب: حسنًا ، كان علينا حقًا تغيير طريقة تفكيرنا. عندما تصاب بمرض مزمن ، لديك دائمًا فواتير طبية. يمكنني أن أسدد لهم جميعًا ، ثم الشهر المقبل ، لا تزال لدي فواتير طبية. لذلك ، عندما يتجاوز الأمر ما يمكنك تحمله بشكل معقول ، يجب عليك الوصول إلى نقطة حيث تقول "يمكنني أن أعطيك ما يمكنني تقديمه لك". في البداية ، لم يكن من غير المألوف بالنسبة لي أن أحصل على فواتير من عشرة أماكن مختلفة: المتخصصون وأطباء الأعصاب وطبيب العيون. مجرد الحفاظ على التأمين مرتبة وتسوية الفواتير أمر محبط للغاية. هناك الكثير من المشاعر المرتبطة به أيضًا. في البداية ، كان هناك الكثير من الأشياء التشخيصية ، وشعرت بأنني "أنا أدفع كل هذا ولكنك لا تعطيني حتى إجابات." وأعتقد أن بعضًا من ذلك ، عندما أدركنا أنك قد لا تكون قادرًا على الرؤية ، كان هناك حاجة ملحة بالنسبة لي ، لأريكم كل الأشياء الجميلة التي أستطيع. لنأخذك إلى أماكن ، لتتمتع بتجارب رائعة. كما تعلم ، مهما تطلب الأمر. اذا هذا ما فعلناه. كان لدي وظيفة لم أحبها حقًا كمدير لشركة Walmart ، لذلك يمكن أن يكون لدينا بعض الاستقرار ، لذلك لن يكون هناك تغيير في الأطباء أو التأمين. هل هذا منطقي؟

نعم، هذا يجعل الشعور بالكمال.

أمي: لم يعد المال مهمًا حقًا بعد الآن. لا يهمني ما إذا كان يتعين علينا الحصول على قرض ، طالما أنه يتم الاعتناء بك ، لم يعد هذا مصدر قلق كبير بعد الآن. التعليم ، حتى. بصراحة ، هل كان الأمر مهمًا بعد الآن؟ لا ، أعني ، بالطبع أردنا منك أن تكون ذكيًا ولكن في ذلك الوقت اعتقدنا أنك قد تموت (ملاحظة: في ذلك الوقت ، اقترحت نتائج البحث عن NMOSD عددًا محدودًا من السنوات للعيش)، لذلك برغي تلك الضوضاء. ما يهم هو حياة كاملة. لقد عملنا في المدرسة حول الحياة ، وليس في الحياة حول المدرسة. عندما يكون الطفل صغيراً ، تكون المدرسة هي الأولوية ، ولم تعد كذلك.

الأب: لقد كان كثيرًا من الحفاظ على معنوياتك عالية والحفاظ على معنويات أمك عالية. التأكد من وجود شيء نتطلع إليه دائمًا. لم تعد مهنتي مهمة حقًا بعد الآن. كنت في العمل ، لكن قلبي كان في المنزل معكم يا رفاق.

أمي: نفس الشيء معي. عندما مرضت ، كان من المفترض أن أصنع كعكة زفاف في ذلك الأسبوع. اضطررت إلى الإلغاء. لن أتركك في المستشفى لتذهب لعمل كعكة الزفاف.

هل تشعر على الإطلاق أنك فقدت أحلامك؟

الأم: لا ، ما كان أكثر أهمية في ذلك الوقت لم يكن تلك الوظيفة. أنا لم أفقد بلدي

الأحلام.

الأب: لقد أمضيت الثلاثينيات من عمري في وول مارت. هذا ما كنا بحاجة إليه في ذلك الوقت. دخل ثابت. ثابت تأمين.

هل عانيت من قبل من إرهاق مقدم الرعاية ، وكيف بدا ذلك بالنسبة لك؟

أمي: لم يكن الأمر يتعلق بإرهاق مقدم الرعاية ، بل كان أشبه بالحزن ، مثل حزن "الموت الوشيك" ، حزن على شيء لم يحدث بعد. أتذكر أنني كنت أقود سيارتي بالقرب من جمعية الله الأولى ، تلك الكنيسة الصغيرة في الزاوية ، وكانت تعقد اجتماعات حزينة مرة واحدة في الأسبوع. لكنني في عالم ما بين ، حيث لم يمت طفلي ولكني أشعر بالحزن بالفعل. ليس هناك مكان لي لأن من آخر يعاني من هذا؟

الأب: إنه يعزلك حقًا عن العلاقات لأنه كل ما تفكر فيه وتتحدث عنه ، وعندما تجتمع مع الأصدقاء ، فإنهم يعتقدون أن الشيء الصحيح الذي يجب فعله هو أن يسألك عن ذلك ، لذلك ينتهي بك الأمر إلى التحدث عنه أكثر. عندما أردت حقًا عدم التحدث عن ذلك لليلة واحدة. كان من الصعب علي أن أجعل والدتك تترك جانبك وتفعل شيئًا من شأنه أن يكون مفيدًا لها. إنها تحبك بشغف شديد ، لكن في بعض الأحيان لا يكون ذلك في صالحها. كان من الصعب علينا أيضًا الذهاب إلى الكنيسة لأنهم يريدون الصلاة من أجلنا كل أسبوع.

الأم: ربما شعرنا أيضًا أنه لم يكن مفيدًا لنا كعائلة ، كل الأسئلة ، دائما طرحه. حتى كل الصلوات. أعلم أن لديك لحظات مخيبة للآمال عندما يتعلق الأمر بالصلاة. في كل مكان ، كان مغرورًا جدًا. استمر بدس شيء كان خامًا جدًا.

الأب: لا توجد إجابات ، هل تعلم؟ لا توجد إجابات ، وتشعر أنك مدين إجابات ، وهي لا تعمل على هذا النحو.

الأم: بالضبط. نحن في المنتصف. أراد الأشخاص من حولنا نهاية سعيدة ، مثل "أوه ، لقد فعلت هذا العلاج وهي الآن أفضل." ولم يكن لدينا ذلك لأي شخص ، ولم نتمكن من إعطائه لأي شخص. كان لدينا فقط شعور الموت الوشيك ، ولم نكن نعرف كيف لا نشعر بهذه الطريقة.

لأنك لا تستطيع تمييزها على أنها "مغفرة؟"

الأم: لا يمكنك تحديدها على أنها مغفرة ، لا يمكنك القول "تم العلاج!"

أتذكر دائمًا الأشخاص الذين يسألونني ، "كم عدد جولات العلاج التي تحتاجها؟" لكنها ليست كمية محددة.

الأم: بالضبط. كان من الصعب للغاية التعامل مع الناس في ذلك الوقت. لقد استمتعنا حقًا بالذهاب إلى أشياء مثل أشياء مثل Guthy-Jackson ، ومعسكر SRNA ، لمقابلة أشخاص آخرين كانوا في مكان ما بين المكانين ، ولم يتم إنجازهم ، ولا يعرفون كيف ستسير الأمور.

الأب: شعرت أنني تعلمت الاستجابة المناسبة للأشياء. عندما يسأل الآخرون ، "مرحبًا ، كيف حالك أشياء؟" هدفهم هو التعبير عن اهتمامهم بك وبعائلتك. المناسب كان الرد "إليك بعض الأشياء الجيدة التي حدثت مؤخرًا. هذا ما نتطلع إليه "، وترك الأمر عند هذا الحد.

إنهم لا يحاولون حقًا السؤال عن المدى الكامل لذلك.

الأب: وعيونهم تزجج نوعاً ما.

الأم: ولم يكن الأمر جيدًا بالنسبة لنا لتفريغ الحمولة.

لا تشعر أنك مسموع حقًا.

الأب: الناس ليس لديهم إطار مرجعي حقًا ، فهم يقولون "كيف حال سرطان ابنتك؟" وأنت فقط مثل ...

سرطاني. (الكل يضحك.)

الأم: في بعض الأحيان ذهبنا معها.

الأب: وكنا نقول ، "إنها تقوم بعمل جيد. لديها أيام جيدة أكثر من سيئة ".

ما الذي ساعدك على محاربة أي إرهاق أو يأس عانى منها مقدم الرعاية؟

أمي: الوقت. كلما مر الوقت الطويل دون أن يكون لديك المزيد من التوهجات ، هذا ما استغرقته حتى لا أعاني من مثل هذا التعب والاكتئاب بعد الآن. لعدم تحمل هذا العبء.

الأب: كان علينا أن نأخذ مستقبلًا ممكنًا من أجلك ، ونضعها فقط. سيكون ما سيكون عليه. اخترنا أن نعيش اللحظة. أنا مخطط بطبيعتي ، لذلك كان من الصعب بالنسبة لي ألا أفكر في هذه الأشياء ، وأفكر فقط اليوم. ولكن بمجرد إعادة تعريف الوضع الطبيعي بالنسبة لنا ، حصلنا على استقرار كبير وبدأنا نرى أنك تتصرف كطفل عادي في معظم الأحيان. كان لديك بعض الأشياء التي كان عليك التعامل معها ، لكنك تكيفت معها. لقد ضحكت وضحكت ، وقرأت الكتب ولعبت ألعاب الفيديو.

أمي: ما زلت وقحًا.

الأب: ما زلت وقحًا ، تمامًا مثل والدتك.

أمي: أعتقد أن هذا كان مفيدًا لنا لأنه إذا كان لدينا أي تعب ، فذلك لأننا شعرنا بالرفض يأمل. عندما عاد الأمل ، كان الإرهاق ليس مشكلة. يمكننا فعل أي شيء.

مجرد التفكير في الأشخاص الذين يعانون حاليًا من الإرهاق ، والذين هم في خضم المعركة ، هل لديك أي نصيحة لأولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا ، أو الانتكاس الجدد ، والأشخاص الذين يعتنون بهم؟

الأم: حالة كل شخص مختلفة ، ولكل حالة نتائج مختلفة. هناك وقت ولكن هناك أيضًا حاجة للتوفيق بين ما كنت أتخيله بالنسبة لك مع حقيقة كيف انتهى الأمر حتى يجري. إنه مثل خفض الشريط. "هل ستتخرج من المدرسة الثانوية؟" لا أعرف. تخيلت أنها ستفعل ذلك دائمًا ، لقد رأيت ذلك في ذهني. لكي أعمل ، قمت بخفض الشريط.

الأب: إنه مثل التضحية بتوقعاتك.

أمي: لقد قمت بضبط المستوى منخفضًا جدًا لدرجة أن أي مكافأة كانت رائعة. وجودك إلى حد كبير الانتكاس مجاني بعد كل التوهجات المستمرة ، في السنة الأولى على وجه الخصوص ، تم ضبط الشريط منخفضًا جدًا بعد ذلك نقطة. كنا مستعدين للذهاب إلى المستشفى في أي وقت. حتى أنني أتذكر إحضار قهوتي صانع مرة واحدة. كنت مثل ، "نحن جاهزون ، دعنا نذهب! طالما لديّ آلة صنع القهوة الخاصة بي ". لم أكن حتى هذا الانزعاج بعد الآن. قمنا بتسويتها عند أدنى نقطة ممكنة ، وأي شيء فوقها كان رائعًا.

الأب: أعتقد أن نبقى متحدين ، ونعتني ببعضنا البعض ولكن لا زلنا نعطي مساحة لبعضنا البعض. محب بعضنا بعضا ويمتد نعمة.

أمي: أود أن أقول ، أبي مختلف عني ، لكن كان علي أن أعرف كل شيء عن المرض. إنه مثل وحش في الظلام ، لكن إذا كنت أعرف كل شيء عن الوحش ، فلن يكون كذلك أطول مخيف. بدأت أعرف علامات التوهج ، ما هو التوهج الزائف. كنت أعرف القواعد. وهذا ساعدني على ألا أكون في حالة توتر طوال الوقت. ليتوائم. أعرف الوحش ، وإذا كنت أعرفه ، يمكنني التعامل معه.

أتذكر أنني فقط تتبع الطريق من منزلنا إلى المستشفى. يمكنني فقط أن أتتبع الطريق في ذهني كل ليلة ، وأفكر "هذا هو المكان الذي سنذهب إليه إذا أصبت بالعمى مرة أخرى. هذا هو الطريق الذي نسلكه. سنكون سريعين بما فيه الكفاية. سنكون سريعين بما يكفي للحصول على العلاج. سنكون سريعين بما فيه الكفاية ، "مرارًا وتكرارًا.

أمي: كانت لدينا أدوات ، في الأساس. لذلك نحن لا نعيش دائمًا في خوف.