يوليو هو شهر التوعية AFM!
خلال شهر تموز (يوليو) ، نعترف شهر التوعية بالتهاب النخاع الرخو الحاد. خلال شهر يوليو ، سنقوم بتضخيم القصص وتبادل المعلومات حتى يعرف المزيد من الناس عن علامات وتجارب أولئك الذين تأثروا بـ AFM. يمكنك أيضًا المشاركة من خلال حضور فعالية افتراضية لتوعية AFM، جنبًا إلى جنب مع جمعية التهاب النخاع الرخو الحاد ، حيث يمكنك الاستماع للتعلم من المتحدثين الضيوف والتواصل مع الآخرين في مجتمع AFM. الوعي ذو أهمية حيوية في مساعدة أولئك الذين يعانون من اضطرابات نادرة في الحصول على تشخيص دقيق وتلقي الرعاية التي يحتاجون إليها.
التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) هو اضطراب مناعي عصبي نادر. يُعرِّف قانون الأدوية اليتيمة المرض النادر بأنه مرض أو حالة تصيب أقل من 200,000 شخص في الولايات المتحدة. منذ عام 2014 ، أكدت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) أكثر من 682 تقريرًا عن المتضررين من AFM ، والتي قد تكون أقل من الواقع لأنه لم يتم الإبلاغ عن جميع الحالات. كانت هناك زيادة في الحالات في 2014 و 2016 و 2018 والتي ربما كانت بسبب مرض الجهاز التنفسي الذي يسبب أعراضًا تشبه أعراض البرد. بعد هذا النمط ، كان من المتوقع حدوث زيادة في عام 2020 لم تحدث ، ربما بسبب الاحتياطات الإضافية المتخذة بسبب جائحة COVID-19. لم تحدث زيادة متوقعة أيضًا في عام 2021 ، ويمكن أن يؤدي التشخيص السريع والدقيق لـ AFM إلى علاج حاد سريع قد يؤدي إلى نتائج أفضل. حتى عام 2014 ، عندما بدأت مراقبة AFM ، ربما تم تشخيص العديد من أولئك الذين عانوا من ضعف الأطراف الرخوة و / أو الشلل الذي يتميز به AFM بالتهاب النخاع المستعرض أو متلازمة Guillain Barre. زرنا صفحة ويب AFM لمعرفة المزيد عن الأعراض والعلاجات والتشخيص والمزيد من أجل AFM.
لقد طلبنا من أعضاء مجتمعنا مشاركة كيفية تأثير AFM عليهم ، والتحديات التي واجهوها ، وكيف يشعرون بالتشجيع أو الدعم. يمكنك قراءة بعض ردودهم أدناه.
"لقد تأقلمت بشكل جيد مع الحياة بعد AFM حتى مع بعض الشلل والضعف المتبقي. يصاب الناس دائمًا بالصدمة لأنني أتعامل مع التشخيص والإعاقة في مثل هذه الروح المعنوية الجيدة. في بعض الأيام يكون من المؤلم تخيل الحياة التي كان من الممكن أن نحياها إذا لم يقاطع الفيروس واقعنا. أعلم أن هناك أشياء أردت القيام بها في الحياة لن تكون ممكنة بالنسبة لي مرة أخرى ، على الأقل بالطريقة التي تخيلتها. لكن كل يوم يسعدني بشكل لا يصدق أن أكون على قيد الحياة وأن أحظى بالحب والدعم من حولي ".
-آدم س. اقرأ المزيد عن قصة آدم.
"لدى مارسيلا تسعة أشقاء ، لذلك كان هذا المرض يمثل تحديًا لكل فرد في عائلتنا. لقد تكيفنا مع أسلوب حياتنا الجديد ، ونحن ممتنون للغاية لأن مارسيلا لا تزال معنا حتى اليوم. تساعد الأسرة بأكملها في جعل كل يوم يمر بسلاسة قدر الإمكان. كانت مارسيلا فتاة صغيرة نشطة تحب اللعب في الهواء الطلق مع أشقائها والرقص. لقد قبلت وتعديل أسلوب حياتها الجديد على الفور. نحن لا نتساءل "لماذا" حدث هذا. نأخذ يومًا واحدًا في كل مرة ونشكر الله على كل بركاتنا ".
- والدة مارسيلا (ايمي ب.) اقرأ المزيد عن قصة مارسيلا.
"لم تعد ابنتي البالغة من العمر عامين قادرة على الجري أو اللعب كما ينبغي أن يفعلها طفل صغير. من الصعب جدًا رؤيتها تجلس هناك ولا تكون قادرة على اللعب مع الأطفال الآخرين. كانت قد بدأت للتو في استقلالها والآن تم سلبها. أريد أن تعود حياتنا طبيعية مرة أخرى. آمل أن تكون واحدة من قصص النجاح. في ذلك اليوم ستكون قادرة على المشي والكتابة واللعب مرة أخرى. لكننا لا نعرف. لا أحد يعرف ، ولا حتى الأطباء ".
- أمي كايلا (سابرينا ب.) اقرأ المزيد عن قصة كايلا.
"أكبر درس تعلمته هو أن الأمر يتطلب الكثير من العمل الشاق لتجاوز AFM ، ويجب أن أمارس تماريني و PT كل يوم من أجل أن أصبح أقوى."
- أغسطس م. اقرأ المزيد عن قصة أغسطس.
هناك الكثير من الأبحاث التي يجب القيام بها حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة. لا يوجد علاج ، ولم تكن أدوية الخط الأمامي مضمونة لوقف الشلل أو عكس الضرر. كنا نركب الصلاة والأمل. بعد تناول الأدوية ، فقط الوقت سيخبر ما إذا كان شلل نوح سينعكس أم يتحسن. إذا كان التعافي ممكنًا ، فسيستغرق الكثير من الوقت. لقد قطعنا شوطًا طويلاً منذ 3 أكتوبر 2014. ويسعدني أن أبلغ عن أن نوح يسير مع مدرب مشي ولديه مستقبل واعد جدًا أمامه. أصبح هذا ممكناً بفضل الإجراءات السريعة للأطباء المتعلمين (وهو أمر نادر!) وعرفوا بهذا الاضطراب النادر وسرعة تفكيرهم. الأهم من ذلك كله هو أنه ممكن لأن نوح يعمل كل يوم لاستعادة ما حاول AFM أن يأخذ منه ".
- أم نوح (إليسا هـ). اقرأ المزيد عن قصة نوح.
أخيرًا ، ساعدنا في نشر الخبر حول شهر التوعية بالتهاب النخاع الرخو الحاد! اتصل بالمشرعين ، ونظم بيع المخبوزات ، بدء حملة لجمع التبرعاتالطرق أو مشاركة قصتك. ساعدنا في نشر الوعي من خلال مشاركة منشوراتنا على وسائل التواصل الاجتماعي و #ShareTheFacts خلال هذا الشهر وما بعده.
