يونيو هو شهر التوعية بالعلامة التجارية!
غدا يمثل بداية شهر التوعية بالتهاب النخاع المستعرض! خلال شهر يونيو ، سنسلط الضوء على أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيصهم بمرض TM ، ونشارك المعلومات حول الاضطراب ، وندعوك إلى حدث افتراضي للوعي TM. من المهم نشر الوعي بـ TM للمساعدة في الوصول إلى تشخيص أسرع وعلاجات أكثر فاعلية وفهم أفضل.
يُترجم التهاب النخاع إلى "التهاب النخاع الشوكي" ، والذي يمكن أن ينتج عن عدوى أو سبب التهابي. تم اعتماد مصطلح التهاب النخاع المستعرض (TM) لوصف التهاب النخاع الشوكي بسبب الاستجابة المناعية الخاطئة ، مما يؤدي إلى درجات متفاوتة من الضعف ، والتغيرات الحسية ، والخلل اللاإرادي (جزء من الجهاز العصبي الذي يتحكم في النشاط اللاإرادي ، مثل مثل القلب والتنفس والجهاز الهضمي وردود الفعل). تعود التقارير التي تصف TM إلى ثمانينيات القرن التاسع عشر ، ولكن أول استخدام معروف لـ "التهاب النخاع المستعرض" كان في عام 1880 ، حيث تم استخدامه لوصف التغيرات الالتهابية عبر المستوى التشريحي "العرضي" الذي شوهد في تشريح الجثة. قدمت مجموعة عمل اتحاد التهاب النخاع المستعرض إطار عمل لتحديد TM من اضطرابات الحبل الشوكي غير الالتهابية في عام 1931. يمكنك قراءة المزيد عن TM من خلال زيارة موقعنا صفحة المعلومات ولنا مكتبة الموارد.
لقد طلبنا من أعضاء مجتمعنا الذين تم تشخيص إصابتهم بـ TM مشاركة كيفية تأثير تشخيصهم عليهم ، والتحديات التي واجهوها ، وكيف يشعرون بالتشجيع أو الدعم. يمكنك قراءة بعض ردودهم أدناه.
"تضمنت بعض الصعوبات التي واجهتها في وقت مبكر المشاعر الغامرة "هل سأشعر أو سأعود إلى طبيعتي مرة أخرى؟" أيضًا كيفية التنقل والتعرف على هذا الاضطراب المناعي العصبي النادر وكيفية دعم جسدي خلال بعض التغييرات المجنونة. لقد فقدت جميع وظائف المثانة والأمعاء الجزئية وبالكاد كنت قادرًا على المشي. كنت خائفًا جدًا في وقت مبكر وكان كل شيء في الحياة يجب أن يستمر حتى أصبحت قادرًا على التحسن عقليًا وجسديًا. لقد تعلمت أن إحاطة نفسك بأشخاص محبين وداعمين أمر أساسي والحفاظ على موقف إيجابي قدر الإمكان. كما أنه من المقبول أن تمنح نفسك الإذن بجرعات صغيرة لتشعر بالغضب والإحباط والحزن والخوف وعدم اليقين."- كارول ماسنجر
"لدي قدرة جزئية فقط من العنق إلى أسفل. لا يستطيع المشي بدون مساعدة. تحكم محدود في المحركات الدقيقة في يدي. الألم المستمر والتشنج والتعب. معظم الأشياء التي أحببتها غير متاحة لي الآن. لكني أحب حياتي. لقد كانت زوجتي دعما هائلا. أنا محظوظ لأن شخصيتي تميل نحو الامتنان بدلاً من اليأس. فقط الطريقة التي أكون بها."- سكوت بلوتشاك
"لقد أحرزت تقدمًا كبيرًا على مر السنين ، لكن النضال حقيقي جدًا على أساس يومي. أنا أحارب الاكتئاب والألم وعمومًا مجرد قبول الحياة مع الإعاقة. لقد تعلمت إدارة الخلل الشديد في المثانة والخدر في الأطراف السفلية اليمنى. لدي وظيفة محدودة للغاية في أصابع قدمي وأمشي بقدم متدلية. أرتدي جهاز AFO (تقويم الكاحل والقدم) على ساقي اليمنى. على الرغم من هذه التغييرات الرئيسية في حياتي ، فقد واصلت المضي قدمًا. ما زلت نصلي من أجل الشفاء التام ، بغض النظر عن التوقعات أو تبدو."- سيسلي أندرسون
"في البداية ، لم أستطع التحرك من صدري إلى أسفل. بعد فصادة البلازما والستيرويدات الوريدية ، بدأت في التحرك واضطررت إلى تعلم المشي مرة أخرى. لحسن حظي ، كان لدي فريق رائع في مستشفى إعادة التأهيل وغادرت هناك مع مشاية. قادني المزيد من العلاج إلى مجرد عصا. بعد 4 سنوات ، هذا ما أنا عليه الآن. تعد قراءة القصص من محاربي TM الآخرين أحد الأشياء المفضلة لدي. أحب رؤية رحلاتهم وإلى أي مدى وصلوا !! يمكننا أن نفعل أي شيء إذا وضعنا عقولنا عليه !!"- شيري بيغن
"كل ما فعلته كان مؤلمًا وقيل لي إنني سوف أتعافى في غضون شهرين. بعد مرور أشهر عندما اضطررت إلى الحصول على ملفاتي من المستشفى ، علمت بتشخيصي. كنت خائفًا جدًا من عدم التواصل مع الأطباء. لقد حددت موعدًا مع أخصائي في طب الأعصاب. لقد تعلمت الحقائق حول TM كان ذلك منذ ما يقرب من خمس سنوات وما زلت مشلولًا جزئيًا. لدي أيام جيدة ولدي أيام سيئة. كنت مكتئبة للغاية ، وفي النهاية قررت تحويل الليمون إلى عصير ليموناضة. في صيف عام 2020 ، تلقيت شهادتي كمدرب محترف للتمارين المائية. إنها أكثر وظيفة مجزية يمكن لأي شخص تخيلها وأنا أحب ما أقوم به. نعم. لقد سئمت من التدريس من على سطح السفينة ، ويمكن أن تكون الفصول الدراسية المتتالية مرهقة ، لكنني لن أستبدلها بأي شيء. لدي الكثير من الناس يخبرونني عن مدى تحسن حياتهم ومدى شعورهم بالتحسن."- جوردون كينج
شارك في شهر التوعية بالعلامة التجارية من خلال متابعتنا فيسبوك, إنستغرامو تويتر. شارك منشوراتنا مع العائلة والأصدقاء للمساعدة في نشر المعلومات والقصص! يمكنك أيضًا المشاركة من خلال مشاركة قصتك الخاصة من خلال حملة This is Me. من خلال العمل معًا كمجتمع ، يمكننا نشر الوعي بـ TM وتحسين حياة أولئك الذين تم تشخيصهم بهذا الاضطراب.
