تعرف على فقدان البصر في يوم البصر العالمي

يفهم الأشخاص المصابون باضطراب مناعي عصبي نادر مدى أهمية التشخيص السريع والدقيق. يمكنهم البحث عن إعادة التأهيل والعلاج المناسبين للحصول على أفضل النتائج الممكنة بعد تشخيص نادر لجهاز المناعة العصبي. يمكن أن يكون هذا مهمًا بشكل خاص للأفراد المصابين بالتهاب العصب البصري (ON). التهاب العصب البصري هو حالة التهابية مزيلة للميالين في الجهاز العصبي المركزي تؤدي إلى فقدان الرؤية وترتبط بألم في العين وفقدان رؤية الألوان وعجز في المجال البصري. بينما يمكن أن يحدث التهاب العصب البصري من تلقاء نفسه ، فإنه غالبًا ما يكون جزءًا من التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر (ADEM) أو مرض MOG المرتبط بالأجسام المضادة (MOGAD) أو التصلب المتعدد (MS) أو التهاب النخاع العصبي Optica Spectrum Disorder (NMOSD). عادةً ما يكون التهاب العصب البصري أحادي العين (يؤثر على عين واحدة) ، على الرغم من أنه يمكن أن يؤثر أيضًا على كلتا العينين بالتتابع أو في وقت واحد.

خلال ندوة الاضطرابات المناعية العصبية النادرة (RNDS) لعام 2021 ، قدم الدكتور جون تشين لمحة عامة عن إدارة الرؤية بعد التهاب العصب البصري، بما في ذلك مثال على حالة نموذجية لالتهاب العصب البصري والأعراض والاختبارات المرتبطة بها وخيارات العلاج. وصف الدكتور تشين تجربة ON المتعلقة بـ MS و NMOSD و MOGAD. وأوضح: "النتائج مختلفة كثيرًا. مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ينتهي الأمر بنسبة 3 في المائة فقط بالعمى القانوني ، ويمكن أن يصل مرض التهاب المفاصل الروماتويدي إلى 50 في المائة ، وعادة ما تكون موجاد من 5 إلى 10 في المائة ". ومع ذلك ، فإن التشخيص الدقيق لمرض التصلب العصبي المتعدد ، ونموسد ، وموجاد أمر بالغ الأهمية لأن خيارات العلاج يمكن أن تختلف ولها تأثيرات مختلفة على أولئك الذين يعانون من هذه الاضطرابات. تعرف على المزيد واستمع إلى بقية الحديث في مكتبة الموارد.

ما إذا كان الشخص يعاني من فقدان البصر بسبب ON أو NMOSD أو MOGAD أو سبب آخر ، بقدر ما 90٪ من فقدان البصر يمكن الوقاية منه أو علاجه. 13 أكتوبر 2022 هو يوم البصر العالمي ، وهو اليوم الذي نساعد فيه في توحيد المجتمع العالمي لتركيز الانتباه على صحة العين. اليوم ، ننضم إلى الوكالة الدولية للوقاية من العمى ونذكر الجميع بـ #LoveYourEyes # مع تذكر بعض الأسباب النادرة لفقدان البصر.

بالإضافة إلى فهم الأسباب والعلاجات لفقدان البصر ، من المهم فهم الطرق التي يمكن أن يؤثر بها فقدان البصر والعمى على الحياة اليومية وكيفية التعامل معها. أثناء ال 2020 رند، Deb Nikkila ، MOT ، OTR / L قال ، "فقدان البصر بحد ذاته حدث مؤلم في الحياة بغض النظر عن أسبابه. وعندما تتدهور رؤيتك بسرعة كبيرة ، يمكن أن تثير بعض الذعر حقًا. حقيقة أن الرؤية تمنحنا القدرة على إدراك البيئة على الفور قد تجعلنا نشعر بأن هناك حاجزًا بيننا وبين العالم عندما نعاني من فقدان البصر. لهذا السبب ، بصفتي معالجًا مهنيًا ، أشعر أنه من المهم والقيِّم أن يكون لديك وعي بكيفية تأثير فقدان البصر على حياتك اليومية على الصعيد العالمي ".

إدارة القضايا المرئية 

انضم أماندا آرون و OTD و Deb Nikkila و MOT و OTR / L إلى SRNA للحصول على بودكاست اسأل الخبير على "كيفية إدارة القضايا المرئية." تبادل هؤلاء الخبراء معلومات حول إعادة تأهيل ضعاف البصر والموارد المتاحة للأشخاص الذين يعانون من مشاكل بصرية. أوضح أماندا وديب الطرق التي يمكن أن يساعد بها المعالجون المهنيون ، ولا سيما معالجو ضعف البصر ، الشخص على تعلم استراتيجيات ومهارات تكيفية لمساعدة شخص ما على إدارة ظروفه البصرية: "ينصب التركيز على علاج الوظيفة. إنه يتعلق بالعلاج ، "كيف يمكننا استخدام رؤيتك بأفضل ما في وسعها؟ كيف يمكنك أن تتعلم الاستمرار في الانخراط في عالمك؟ لذلك ، لكي لا تشعر بالإحباط من البحث عن تقييم لضعف الرؤية ، لأنه في الواقع وسيلة من الموارد ، وليس مجرد التحقق من أن رؤيتك قد تراجعت ".

استمرت المحادثة مع لمحة عامة عن الموارد لأولئك الذين يعانون من مشاكل بصرية أو الأشخاص المكفوفين حديثًا. يجب على أولئك الذين يعيشون في الولايات المتحدة الاتصال بإدارة إعادة التأهيل المهني المحلية أو إدارة الصحة والموارد البشرية. مجموعات أخرى مثل الاتحاد الوطني للمكفوفين أو ال منارة للمكفوفين يمكن أن تقدم الدعم والمعلومات. قم بزيارة مكتبة موارد SRNA للتعلم من بقية المناقشة - من النوبات والأعراض إلى العلاجات والتكنولوجيا المساعدة والمزيد.

السفر الجوي مع كلب دليل

في الآونة الأخيرة ، انضم إلى الدكتور GG deFiebre من SRNA أندريا ميتشل من مشروع MOG ل اسأل خبير البودكاست عن "السفر الجوي مع الإعاقة: أعمى ودليل سفر الكلاب". تعاني أندريا من شكل من أشكال الانتكاس من مرض الأجسام المضادة لـ MOG منذ أكتوبر 2011 وفقدت البصر في كلتا عينيها بسبب نقص العلاج القوي على مدار العامين اللذين استغرقهما للعثور على التشخيص الصحيح. لديها هي وزوجها جيمس كلب إرشادي متقاعد اسمه نيوكاسل ومختبر أصفر يدعى إندي كان كلب الإرشاد الجديد لأندريا منذ أكتوبر 2021. 

خلال المحادثة ، قدمت أندريا نصائح حول كيفية الاستعداد للسفر الجوي مع كلب إرشاد ، والمناورة من خلال الأمن ، وحقوق الركاب ذوي الإعاقة من خلال قانون الوصول إلى الناقل الجوي. في بداية الرحلة ، اتصلت أندريا بمدرسة كلاب الإرشاد للحصول على نصائحها ورسالة تحقق تؤكد أن كلبها المرشد كان محترفًا لتقديمه لشركات الطيران. يجب تقديم نموذجين إضافيين إلى وزارة النقل مسبقًا ، إلى جانب مكالمات وترتيبات أخرى مع شركة الطيران. 

أكد أندريا على أهمية التحضير والدعوة الذاتية: "يتعلق الأمر بالتأكد من أنك تعرف كل شيء قدر الإمكان في وقت مبكر ، وجميع المعلومات ، وجمع كل ذلك ، والاتصال بشركات الطيران ، والتأكد من قيامك بواجبك المنزلي - إذن ستتمتع بتجربة أكثر سلاسة. ثم بالطبع كن مستعدًا أيضًا لما هو غير متوقع. يمكن أن يكون لديك شركة طيران تعطيك وقتًا عصيبًا ولا تستوعبك. ثم قد تحتاج إلى مطالبة شخص آخر بالحضور إلى الصورة والتأكد من عدم انتهاك حقوقك. لذلك ، هناك الكثير مما يدخل في ذلك وأعتقد أن الكثير من التحضير في وقت مبكر هو المفتاح ". 

عروض عين الرؤية نصائح للسفر الجوي مع كلب إرشاد ، بما في ذلك أساسيات أدوات السفر ، والدفاع عن النفس ومعرفة حقوقك ، وفهم ما يمكن توقعه. للمسافرين ذوي الإعاقة ، من المفيد فهم حقوقك من خلال قانون الوصول إلى الناقل الجوي.