النظر إلى الوراء في شهر التوعية في مقاد
في أبريل ، أعادت الوكالة العربية السورية للأنباء شهر موغاد للتوعية من أجل زيادة الوعي ودعم المتضررين مرض الأجسام المضادة MOG (MOGAD). مرض الأجسام المضادة لـ MOG ، أو MOGAD ، هو اضطراب التهابي عصبي نادر تم صياغته مؤخرًا ويسبب التهابًا في العصب البصري ولكن يمكن أن يسبب أيضًا التهابًا في النخاع الشوكي والدماغ. على مدار العام ، نرفع مستوى الوعي لتحسين التشخيص وخيارات العلاج ونوعية الحياة لجميع المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
لقد بدأنا شهر التوعية بمغاد بحدث دولي على الإنترنت لمدة يومين يسمى مقاد معًا. جمع الحدث أفرادًا وعائلات ودعاة ليومين من التعليم والدعم والمجتمع. أعاد المشاركون زيارة الجلسات التعليمية من 2022 ما قبل RNDS مع الدكتور بنيامين جرينبيرج والدكتور مايكل ليفي حول كيفية ارتباط الجهاز العصبي والجهاز المناعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. تضمنت الجلسات الحية: محادثة مجتمعية حول العثور على الموارد مع جوليا ليفيلار من مشروع MOG، عرض تقديمي من تيريزا جيمس من Alexion AstraZeneca Rare Disease حول "تحديد أولوياتك" مع التركيز على الصحة العقلية للأشخاص الذين تم تشخيصهم وشركاء رعايتهم ، ومحادثة مائدة مستديرة مجتمعية مع فرانسيس فولون ، وسكوت تاربي ، وأندرياس ميليتسانوبولوس ، وطرحًا خاصًا اسأل الخبراء: جلسة مباشرة مع زميلة SRNA السابقة الدكتورة Elena Grebenciucova من جامعة Northwestern وكلية Feinberg للطب والدكتور Anastasia Vishnevetsky من مستشفى ماساتشوستس العام. تعلم الحاضرون أيضًا كيفية إدارة المشكلات المرئية ، وتلقوا نظرة عامة على MOGAD ، وتجارب الأطفال ، وكيفية تكوين فريق رعاية صحية.
حقوق الصورة لمؤسسة سميرة
وشملت أنشطة SRNA الأخرى في أبريل الجاري على الإنترنت وشخصيا اجتماعات مجموعة الدعم لأولئك الذين تم تشخيصهم بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM. حضرت ريبيكا ويتني من SRNA يوم NMOSD و MOGAD للمرضى في دالاس ، تكساس الذي استضافته مؤسسة Sumaira بالتعاون مع SRNA والدكتور بنجامين جرينبيرج في UT Southwestern. تضمن هذا الحدث الذي استمر ليوم واحد جلسات حول وجهات نظر الطبيب ومناقشات حول إدارة الأعراض ووجهات نظر المريض والمزيد. زارت ليديا دوبوز من SRNA أتلانتا ، جورجيا ، لحضور يوم المريض الإقليمي لمؤسسة Guthy-Jackson Charitable: معًا - أتلانتا. أثناء تواجدها في المدينة ، أتيحت لها الفرصة للتواصل مع قادة مجموعة الدعم المحلية جودي أرمينيو ولوري ميلر ، جنبًا إلى جنب مع الفريق في مركز الراعي. خلال برنامج Together - Atlanta ، أتيحت الفرصة للأشخاص الذين تم تشخيصهم وعائلاتهم للتواصل والعثور على الدعم معًا ، والاستماع إلى الأطباء حول الموضوعات المتعلقة بجودة الحياة ، والقصص الشخصية من أفراد المجتمع. في نهاية الشهر ، قام اثنان من أعضاء فريق SRNA ، GG deFiebre و Krissy Dilger ، بزيارة بوسطن ، ماساتشوستس ، لحضور الاجتماع السنوي للأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب. التقوا بالمهنيين الطبيين وشركائنا في الصناعة ، وحضروا محادثات حول اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
في أبريل ، احتفلنا أيضًا بمتطوعي SRNA واعترفنا بهم كجزء من شهر التطوع العالمي ، مع نظرة عامة خاصة على جميع الطرق التي يكون المتطوعون جزءًا من SRNA خلال أسبوع تقدير المتطوعين. في 19 أبريل ، تجمع المتطوعون وأفراد المجتمع المهتمون بالتطوع عبر الإنترنت من أجل لقاء تطوعي غير رسمي وتحية. خلال الحدث ، انضم أشخاص من جميع أنحاء العالم لمشاركة تجاربهم: لماذا أرادوا رد الجميل ، والأجزاء المفضلة لديهم حول التطوع ، وطرح الأفكار معًا حول كيفية الاستمرار في العمل معًا لإحداث تأثير على مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة.
في نهاية الشهر ، انضم أعضاء المجتمع من جميع أنحاء العالم إلى SRNA في لقاء مجتمع عبر الإنترنت لأعضائنا الدوليين. أتيحت للمشاركين الفرصة للتواصل مع الآخرين الذين يعيشون خارج الولايات المتحدة ، ومشاركة اهتماماتهم ، والمساهمة بأفكارهم ووجهات نظرهم حول الخبرات والاحتياجات الفريدة للمجتمع الدولي لاضطرابات المناعة العصبية النادرة.
مع اقتراب شهر التوعية من مقاد من نهايته ، نحتفل بنجاح الجهود الجماعية التي يبذلها مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة لزيادة الوعي وبناء الدعم للأفراد والعائلات المتضررة من هذا الاضطراب. نتمنى أن تنضم إلينا ونحن نواصل رفع مستوى الوعي بمجاد وجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة على مدار العام. نحن نشجع الجميع على الانضمام إلينا في هذا الجهد والمساعدة في إنشاء مجتمع أكثر استنارة وداعمة لجميع المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. معنا نحن اقوى.
