العودة إلى شهر التوعية NMOSD!
في مارس ، أعادت وكالة SRNA شهر التوعية NMOSD لزيادة الوعي ودعم المتضررين اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي (NMOSD). NMOSD هو اضطراب مناعي عصبي نادر يؤثر على الجهاز العصبي المركزي ، وتحديداً الأعصاب البصرية والحبل الشوكي. على مدار العام ، نرفع مستوى الوعي لتحسين التشخيص وخيارات العلاج ونوعية الحياة لجميع المصابين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.
بدأنا شهر التوعية NMOSD بحدث دولي عبر الإنترنت لمدة يومين يسمى NMOSD معًا. جمع الحدث بين الأفراد والعائلات والدعاة المتضررين من NMOSD لمدة يومين من التعليم والدعم والمجتمع. أعاد المشاركون زيارة الجلسات التعليمية من 2022 ما قبل RNDS مع الدكتور بنيامين جرينبيرج والدكتور مايكل ليفي حول كيفية ارتباط الجهاز العصبي والجهاز المناعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. تضمنت الجلسات المباشرة: عرض تقديمي من Crystal Brown من Alexion AstraZeneca Rare Disease حول "تحديد أولوياتك" مع التركيز على الصحة العقلية للأشخاص الذين تم تشخيصهم وشركاء رعايتهم ، ومعاينة بودكاست لإصدار Community Spotlight من أبجديات NMOSD بودكاست مع عضو المجتمع ميلاني فلود ، وجلسة خاصة اسأل الخبراء: جلسة مباشرة مع د. مدرسة الطب. تعلم الحاضرون أيضًا كيفية إدارة المشكلات المرئية ، وتلقوا نظرة عامة على NMOSD ، وتجارب الأطفال ، والتسامح ، وكيفية تكوين فريق رعاية صحية.
وشملت أنشطة SRNA الأخرى في مارس عبر الإنترنت دعم مجموعة اجتماعات لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM أو AFM أو MOGAD أو NMOSD أو ON أو TM. بالإضافة إلى ذلك ، عقدنا مجموعات دعم خاصة للآباء ومقدمي الرعاية للأفراد المصابين بهذه الاضطرابات ، والأشخاص الذين يعيشون في المملكة المتحدة بالشراكة مع The TM Society ، ومجموعة لأولئك الذين يعيشون في أوروبا. كانت هناك أيضًا ساعة اجتماعية عبر الإنترنت للشباب الذين يعانون من هذه الاضطرابات ، مما أدى إلى إنشاء مساحة غير رسمية عبر الإنترنت للمجتمع ومناقشات حول التحديات الفريدة للعيش مع هذه الاضطرابات النادرة أثناء انتقالات الشباب.
شارك مجتمع SRNA العديد من القصص القوية خلال الشهر ، بما في ذلك اثنان هذا أنا قصص من شيكيتا وجيرترود. شاركت Shekita أملها في أن تساعد قصتها الآخرين على المرور بنفس الشيء ، معتقدة أنه بشكل جماعي ، سنجد علاجًا لـ NMOSD. وصفت جيرترود رحلتها للحصول على تشخيص محدد وأنه يجب على العديد من الأشخاص تحمل العديد من التشخيصات الخاطئة قبل تلقي العلاج المناسب. كما تبادل أعضاء المجتمع الآخرون تجاربهم مع NMOSD. وصف إليانا صعوبة العيش مع مرض نادر ، لكنه سلط الضوء على أهمية زيادة الوعي حول NMOSD. فكرت ألكسندرا في التحدي المتمثل في قبول قيودها الجسدية ، ووجدت التشجيع في قدرتها على اتخاذ قرارات موثوقة وبدعم من طبيبها. شارك ديشون رحلته في التغلب على مشاعر الهزيمة والعجز بعد تشخيصه ، وكيف يريد الآن المساعدة في نشر الوعي وإعطاء الأمل للآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة. تسلط هذه القصص الضوء على التجارب والتحديات الفريدة للعيش مع NMOSD ومرونة وتصميم المتأثرين به.
كما شارك شركاء SRNA وأنصارها في شهر التوعية NMOSD. مؤسسة جوتي جاكسون الخيرية و مؤسسة سميرة رفع الوعي من خلال تنظيم العديد من الفعاليات للمجتمع. استضافت مؤسسة Guthy-Jackson الخيرية مناقشة مع الدكتور مايكل يمان حول التسامح ، وعقدت تجمعًا عائليًا NMOSD ومجموعات دعم مجتمعية متعددة. أطلقوا أيضا أحدث ما لديهم تقنية iNMOtion سلسلة للمراهقين مع ستة مجموعات شهرية افتراضية للفنون واليقظة. للمساعدة في زيادة الوعي بـ NMOSD ، أضاءت مؤسسة Sumaira عدة مواقع ، بما في ذلك جسرا Zakim & Longfellow في بوسطن ومبنى Empire State في نيويورك. شاركوا أيضًا في بودكاست يضم ليزلي هورتون ، مدرب كلاب خدمة محترف ، للتحدث عن كلاب الخدمة ، والحماية القانونية ، والتدريب ، والمفاهيم الخاطئة الشائعة ، واستضافوا العديد من مجموعات الدعم لمجتمع NMOSD.
كما قام كل من Alexion AstraZeneca Rare Disease و Horizon Therapeutics و Genentech برفع مستوى الوعي حول NMOSD هذا الشهر من خلال المواد والفعاليات التعليمية. Genentech شارك a سؤال وجواب محادثة يضم دعاة NMOSD تقاسم خبراتهم وتسليط الضوء على أهمية المجتمع. تعاونت Horizon Therapeutics مع SRNA ومؤسسة Guthy-Jackson الخيرية ومؤسسة Sumaira لمشاركة القصص الملهمة للأشخاص الذين يعيشون مع NMOSD من خلال NMOSD لن يوقفني حملة. تسلط هذه الحملة الضوء على تجارب أعضاء المجتمع ، بما في ذلك أعضاء SRNA والمتطوعين أيرلندا توماس ودوغ كيربي. أطلقت Horizon أيضًا موقعًا على شبكة الإنترنت لأولئك الذين يعيشون في أوروبا: NMOSD تحت المجهر. تستضيف شركة Alexion Pharmaceuticals أ قل لا لـ NMOSD حدث شخصيًا وعبر الإنترنت في 30 مارس ، حيث يشارك الأفراد مع NMOSD والخبراء الطبيون ومنظمات المناصرة كيف يقولون لا لـ NMOSD كل يوم.
مع اقتراب شهر التوعية NMOSD من نهايته ، نحتفل بنجاح الجهود الجماعية التي يبذلها مجتمع اضطرابات المناعة العصبية النادرة لزيادة الوعي وبناء الدعم للأفراد والعائلات المتضررة من هذا الاضطراب. نأمل أن تنضم بينما نواصل رفع مستوى الوعي حول NMOSD وجميع اضطرابات المناعة العصبية النادرة على مدار العام. نشجع الجميع على الانضمام إلينا في هذا الجهد والمساعدة في إنشاء مجتمع أكثر استنارة وداعمة لجميع المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة. معنا نحن اقوى.
