الصحة العقلية وظروف المناعة العصبية النادرة
عندما يتعلق الأمر بأمراض المناعة العصبية النادرة ، فإننا غالبًا ما نناقش التحديات المتعلقة بالتشخيص وإدارة الأعراض والإعاقات الجسدية طويلة المدى. ومع ذلك ، وكما يعلم الكثير منكم من يقرأ هذا ، فإن هذا مجرد غيض من فيض. يعد تأثير التشخيص بمرض نادر على الصحة العقلية والعاطفية للفرد أمرًا بالغ الأهمية للمناقشة والدراسة مثل هذه التحديات الأخرى. ومع ذلك ، كيف نبدأ في فهم وتقدير شيء معقد مثل العلاقة بين الصحة العقلية والأمراض النادرة؟
ضغط. العزل الذاتي. اليأس. العديد من أعضاء مجتمعنا لديهم ، ولا يزالون ، يعانون من هذه المشاعر - وأحيانًا كلها مرة واحدة. في مقال عام 2017 بقلم ريبيكا نان بعنوان "ليس كل شيء في رأسي! - العلاقة المعقدة بين الأمراض النادرة ومشاكل الصحة العقلية "، ذكرت أن مرضى الأمراض النادرة يعانون من القلق والاكتئاب بمعدلات غير متناسبة مقارنة بعامة السكان. يتطرق نان إلى طول الفترة الزمنية بين ظهور الأعراض وتلقي تشخيص دقيق ، والوقت والجهد الكبير الذي يتطلبه الأمر للوصول إلى الرعاية الطبية المستمرة ، والعزلة الاجتماعية والإبطال من قبل الآخرين ، وشعور الشخص بالهوية ، على سبيل المثال لا الحصر. في تقرير 2018 من قبل Rare Disease UK ، تضمنت التوصيات الرئيسية المعرفة الموسعة والقدرات لأخصائيي الرعاية الصحية لمعالجة الصحة العقلية ، ويجب توجيه أولئك الذين تم تشخيصهم وشركائهم في الرعاية إلى مصادر الدعم ، وينبغي إعطاء الوصول إلى الصحة العقلية وتقييم الاحتياجات للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة و القائمين على رعايتهم.
فيما يلي بعض الموارد الخارجية المفيدة التي وجدناها والتي يمكن أن تساعد في دعم صحتك العقلية:
- موارد الصحة العقلية للأزمات
- 60 الموارد الرقمية للصحة العقلية
- كيفية تحديد ومعالجة الحزن المعقد
- 10 دقائق من التأمل لإعادة صياغة التوتر
في SRNA ، نأمل أن تساعد برامجنا ومعلوماتنا ومواردنا في دعم الرفاهية العاطفية والعقلية لجميع أعضائنا وعائلاتهم. نحن نعلم أن أخذ الوقت الكافي للتعرف على الآثار النفسية للتعايش مع حالة مناعية عصبية نادرة يلعب دورًا مهمًا في تطوير خطة علاج فعالة. يرجى زيارة موقعنا مكتبة الموارد لعرض بعض منشوراتنا وملفات البودكاست السابقة المتعلقة بالصحة العقلية:
