قصة AFM الخاصة بي: ليا كيليان
بقلم ليا كيليان
مرحبا للجميع أخذ دقيقة لقراءة قصتي! ربما يمكنك أن تتصل به ، ربما حدث شيء مشابه لك أو لطفلك. كنت أرغب في مشاركة قصتي للمساعدة في زيادة الوعي بالتهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) وآمل أن أمنح أي شخص يمر بشيء مماثل بعض التشجيع.
في عام 2014 ، عندما كنت في الصف السابع ، استيقظت ذات صباح مع ضعف كبير في ساقي. لم أستطع المشي وتحريك ذراعي اليسرى. كانت الليلة السابقة صعبة ، كنت أتقيأ وعانيت من ألم شديد في رقبتي وظهري. في ذلك الصباح ، وبسبب خطورة الأعراض التي أعاني منها ، نقلني والداي إلى غرفة الطوارئ. قال لي الطبيب في الطاقم إنني "كنت أقوم بتزييف الأمر" و "لا حرج معي". لحسن الحظ ، نظرًا لاستمرار والدي وطبيب آخر في طاقم العمل في تلك الليلة ، تم طلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي أظهر التهابًا في رقبتي والحبل الشوكي. تم نقلي إلى مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس (CHLA). لقد غيرت CHLA قواعد اللعبة. كان لديهم على الفور فكرة عما يجري وأرسلوا فريقًا من الأطباء وأطباء الأعصاب للعمل في حالتي.
في هذه المرحلة ، كنت أعاني من شلل كامل من الرقبة إلى أسفل. كانت CHLA على علم بالارتفاع الأخير في AFM المرتبط بعدوى فيروسية تسمى الفيروس المعوي. قام مستشفى CHLA بأخذ صور إضافية بالرنين المغناطيسي واختبارات الدم والبزل الشوكي. تم تشخيص إصابتي بالتهاب النخاع الرخو الحاد وبدأنا مناقشة خيارات العلاج. قضيت أسبوعًا في وحدة العناية المركزة وأسبوعًا آخر في الطابق الطبي. في تلك الطوابق ، تلقيت سبع علاجات IVIG. نجح الـ IVIG بشكل كبير في العمل ضد الشلل ، وخلال هذين الأسبوعين ، استعدت ببطء القدرة على التحرك مرة أخرى.
بعد هذين الأسبوعين ، تم نقلي إلى طابق إعادة التأهيل للمرضى الداخليين في مستشفى CHLA. قضيت أربعة أسابيع في تعلم كيفية المشي مرة أخرى ، واستعادة قوة العضلات ، والقيام بالعلاج المهني ، والتركيز على التعافي. كان الانتعاش وحشيًا. شعرت أن جسدي كان يخونني وكان القتال ضدي. ومع ذلك ، فإن كل خطوة وهدف وصلت إلي جلب الأمل ومنحني الدافع للاستمرار. أحدثت CHLA تأثيرًا هائلاً في تجربتي. لم أشعر أبدًا بالدعم مثل الدعم الذي قدمته CHLA لعائلتي ونفسي. كل تفاعل مع كل طبيب جعلني أشعر بالأمل. كانت الممرضات المكلفات برعايتي مثل أصدقائي وحدثوا فرقًا كبيرًا. كان معالجي الفيزيائيين والوظيفيين مذهلين بنفس القدر. لقد كان تعديلًا صعبًا وكان كلاهما موجودًا من أجلي في كل خطوة على الطريق. عندما خرجت من المستشفى ، لم أتمكن ببساطة من العودة إلى حياتي كما لو لم يحدث شيء. بدأت باستخدام مشاية للمساعدة في الحركة ، ثم تقدمت إلى عصا ، ثم مشيت في النهاية دون مساعدة. كنت أعاني من الكثير من الألم بعد الانتهاء من مهام بسيطة أو إجهاد نفسي. كانت هناك عدة أيام تتطلب استخدام كرسي متحرك لكي أذهب إلى المدرسة.
مع مرور الوقت والعلاج الإضافي للمرضى الخارجيين ، واصلت التعافي ووصلت إلى النقطة التي أنا عليها اليوم. ما زلت أعاني من الألم وأعراض أخرى بسبب AFM ، لكنني أتذكر باستمرار أنه يمكنني التعامل مع أي شيء يأتي في طريقي ، خطوة واحدة في وقت واحد. من خلال الدعم الذي تلقيته من أطبائي وعائلتي طوال فترة تعافي ، ألتحق حاليًا بالجامعة وأخوض أكبر عدد ممكن من المغامرات. لقد شجعتني SRNA والعمل الذي يقومون به لزيادة الوعي باضطرابات المناعة العصبية النادرة. في السابق ، كان من الصعب دائمًا الحصول على إجابات من الأطباء أو إجابات على كل هذه الأسئلة التي كانت لدي بخصوص حالتي. من خلال SRNA ، بدأت أفهم الكثير وأخيراً أحصل على بعض الإجابات على الأسئلة التي كنت أعاني معها لسنوات. بالإضافة إلى ذلك ، تمكنت من التواصل مع الأشخاص الذين مروا بشيء مماثل. التواصل مع الناس يجلب الأمل وأنا ممتن للغاية للمحادثات التي تمكنت من إجرائها من خلال SRNA.
تمثل منشورات المدونة "بكلماتهم الخاصة" آراء مؤلف منشور المدونة ولا تمثل بالضرورة آراء SRNA.
