رحلتي إلى NMOSD بواسطة ساندرا إيكاس

بقلم ساندرا إيكاس

قد تختلف قصتي عن الآخرين وقد لا تكون كذلك. لم يتم تشخيص إصابتي رسميًا اضطراب التهاب النخاع والعصب البصري الطيفي (NMOSD) حتى أغسطس 2017. قبل تشخيص إصابتي بمرض NMOSD ، تم تشخيصي بمرض التصلب المتعدد الانتكاس والراحل (RRMS) من عام 2011 إلى عام 2017. قبل تشخيص إصابتي بـ RRMS ، مررت بشيء لا يريد أحد أن يمر به. 

بدأ في ديسمبر من عام 2010 باعتباره نزلة برد بسيطة (فيروس الكركدن). كنت أتناول جميع الأدوية الممكنة لعلاج الزكام ولكن لم أحقق نجاحًا. ظللت يزداد سوءًا ، لذلك اصطحبتني أمي إلى مركز بايلور سكوت آند وايت الطبي (بايلور). قال لي الأطباء إنني مصابة بعدوى في المسالك البولية ووصفوا لي مضادات حيوية وأعادوني إلى المنزل. لقد بدأت في تناول المضادات الحيوية على الفور ، فقط لتزداد الأعراض سوءًا. كان لدي صداع رهيب ولم أتمكن من العمل. كنت أصرخ وأبكي لأنني شعرت أن رأسي سينفجر. 

عدت إلى بايلور لإجراء فحص بالأشعة المقطعية ، وأخذ المزيد من البول ، وسحب الدم. لقد أصبت بعدوى في الكلى. هذا هو المكان الذي ساءت فيه الأمور: استيقظت في منتصف الليل وكانت الغرفة تدور ؛ كنت أتصبب عرقا ولكنني أتجمد من البرد. بدأت في التقيؤ ولم أستطع رفع رأسي. هرعت أمي إلى مركز طب الأطفال في دالاس. لا أعرف كم من الوقت أنام في غرفة الانتظار قبل إعادتي لإجراء البزل النخاعي. في هذه المرحلة ، أصبت بحمى 103.7 استمرت في الارتفاع ، لذا جعلوا الغرفة لطيفة وباردة وأخذوا بطانياتي بعيدًا على الرغم من أنني كنت أتجمد! عادت نتائج الاختبار على البزل القطني ، وكشفت عن التهاب السحايا الفيروسي. لقد اعترفوا بي وبدأوا العلاج بسرعة كبيرة. 

الآن ، تذكر عندما قلت أن شيئًا ما حدث ولا يريد أحد أن يمر به؟ يبدو أنني بدأت في التحسن. شعرت أمي بالراحة في مغادرة المستشفى عشية عيد الميلاد لإنهاء التسوق. عادت في تلك الليلة ولم أكن أنا. اتسعت عيني تمامًا. "كنت تبدو كشيطان" ، كانت كلمات أمي بالضبط. دقت أجهزة الإنذار ، وجاء جميع الأطباء هاربين. نقلوني إلى وحدة العناية المركزة. لقد دخلت في غيبوبة في وقت ما طوال اليوم ولم يتمكن الأطباء من معرفة السبب. تدخل بعض أفضل أطباء الأعصاب وبدأوا العلاج الذي نجح. كانوا دونا جريفز وواحد وفقط بنجامين جرينبيرج! لقد أنقذوا حياتي ، وسأكون ممتنًا إلى الأبد. في هذه المرحلة ، قاموا بتشخيصي بـ ADEM وعالجوه بعلاجات تبادل البلازما (PLEX) ، وأخرجوني من الغيبوبة وأنقذوني. 

لقد تعرضت لانتكاسة في أبريل من عام 2011. غادر الدكتور جريفز ، لذلك كنت أرى للتو الدكتور جرينبيرج ، وشخصني بـ RRMS. قبل أسبوعين من عيد ميلادي الحادي والعشرين وثلاثة أسابيع قبل أن أبدأ الكلية ، اتصل بي الدكتور جرينبيرج ليخبرني أن تجربة بحثية شاركت فيها أسفرت عن بعض النتائج. أظهروا أن لدي NMOSD ، وليس RRMS. العلاج الذي كنت أستخدمه بالفعل لـ RRMS سيعمل مع NMOSD طالما واصلت الذهاب إلى الحقن كل ستة أشهر. 

حسنًا ، لقد مر ما يقرب من 6 سنوات منذ أن قيل لي إن لدي NMOSD. لقد تخرجت من الكلية ، وتزوجت ، واشتريت منزلاً مع زوجي ، وحصلت على كلب ، ولم أحصل على حقنة خلال 8 أشهر لأننا نحاول إنجاب طفل. بغض النظر عن مدى صعوبة رحلتك ، هناك أشخاص يدفعون لك لتحقيق أشياء عظيمة. سواء أكان أطباؤك أو عائلتك أو أصدقاؤك أو حتى غريبًا عشوائيًا: لا تستسلم لأن هناك أشخاصًا يمكنهم المساعدة وسيساعدونك.

تمثل منشورات المدونة "بكلماتهم الخاصة" آراء مؤلف منشور المدونة ولا تمثل بالضرورة آراء SRNA.