التنقل في التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM): دليل الموارد

تشخيص اضطراب نادر مثل التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) قد تشعر بالعزلة الشديدة. ولكن هناك مجموعة من الأفراد والأسر تشترك في نفس التشخيص والخبرات المشتركة. انت لست وحدك. 

منذ أواخر الصيف ، تتزايد الأخبار المتعلقة بزيادة دوران الفيروس المعوي (EV-D68 هو فيروس معوي معروف بأنه يسبب AFM). على هذا النحو ، زاد أيضًا وعي الآباء والأطباء بالبحث عن أعراض AFM ، خاصة بعد مرض البرد أو مرض شبيه بالإنفلونزا. نشارك اليوم بعض الموارد والمعلومات المحدثة للمساعدة في الإجابة على الأسئلة حول AFM ودعم أولئك الذين يواجهون تشخيص AFM في أسرع وقت ممكن. 

CDC: تقارير الحالة

يتابع مركز السيطرة على الأمراض والتحقيق في الحالات المشتبه فيها من فؤاد الفؤاد منذ آب (أغسطس) 2014. وفقًا لما ذكروه حالات تفشي و فاشيات AFM الصفحة اعتبارًا من 19 أكتوبر 2022، كانت هناك أكدت 25 حالات من أصل 55 تقريرًا عن مرضى قيد التحقيق (PUIs). تعرف على المزيد حول عمل CDC في AFM على موقع الكتروني. 

صحيفة وقائع AFM 

لدينا مفصلة ومحدثة مؤخرا صحيفة وقائع AFM يتضمن معلومات عن العلامات والأعراض والتشخيص والعلاج الحاد والتشخيص والإدارة والرعاية طويلة الأجل. إنه مورد ممتاز للمشاركة مع مختلف مقدمي الرعاية الصحية والمعلمين وحتى أفراد الأسرة والأصدقاء لمساعدتهم على فهم تشخيص AFM. يمكنك أيضًا العثور على نظرة عامة على هذه المعلومات على موقعنا موقع الكتروني، وهي كذلك متوفر باللغة الاسبانية. 

بوابة استشارة ودعم طبيب AFM 

تهدف البوابة إلى ربط المهنيين الطبيين وتقديم استشارة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. يمكن للأطباء الذين يشكون في تشخيص AFM ملء النموذج عبر الإنترنت وإنشاء استشارة من نظير إلى نظير للحصول على الدعم السريري مع الأطباء في مجموعة عمل AFM. شارك هذا مع مقدمي الرعاية الصحية الخاص بك واعلم أن هناك نموذجًا خاصًا به العائلات ومقدمي الرعاية طلب الدعم أيضًا.

لا وقت لكتاب القمر للأطفال

إذا كنت والدًا لطفل يعاني من AFM ، أو مقدم رعاية صحية يعالج الأطفال مع AFM ، فاطلب نسختك المجانية من كتاب أطفالنا المنشور مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، "لا وقت للقمر." يتضمن الكتاب "دليل AFM للكبار" ، والأسئلة الشائعة حول AFM ، ونموذجًا ممتعًا للأطفال لاستخدامه في مشاركة معلومات عن أنفسهم.

بودكاست

لدينا أيضًا العديد من حلقات البودكاست على AFM المتوفرة في موقعنا مكتبة الموارد. فيما يلي بعض المحادثات التي تستحق التركيز عليها: 

• اسأل الخبير: لقد تم تشخيص طفلي للتو مع AFM. ما الذي أحتاج إلى معرفته؟ - مع الدكتورة سارة هوبكنز وسارة ستوني MSW، LSW. مناقشة حول ما يمكن أن تتوقعه العائلات ، وأهمية فريق الرعاية ، ودور الأخصائي الاجتماعي ، والمزيد.
• اسأل الخبير: تحديث عن شلل الأطفال - قدم الدكاترة. ايمي روزنفيلد ، سارة هوبكنز ، وكاتي لوكوود. مناقشة حول الأعراض الرئيسية لشلل الأطفال ، ونوعين من لقاحات فيروس شلل الأطفال ، وكيف يختلف شلل الأطفال عن التهاب النخاع الرخو الحاد (AFM) والتهاب النخاع المستعرض (TM)
• اسأل الخبير: دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في مراقبة AFM (الجزء الأول) - مع الدكتور جانيل روث من مركز السيطرة على الأمراض ، والدكتور بن جرينبيرج ، وإميلي سبينس دافيزون من إدارة الصحة العامة والبيئة في كولورادو. مناقشة حول كيفية تشخيص حالات AFM ، والإبلاغ عنها لوكالات الصحة العامة ، وإرسالها إلى مراكز السيطرة على الأمراض ، وتصنيفها
• اسأل الخبير: وجهات نظر الآباء حول AFM

قصص المجتمع والدعم

إذا كنت ترغب في الاستماع إلى آراء الآخرين مع AFM ، فتوقف عند "هذا أنا" مكتبة الفيديو والاستماع إلى القصص الشخصية من أولئك الذين تم تشخيصهم. أيضا ، تأكد من إطلاعك على مجموعة الدعم شبكة للاطلاع على قائمة مجموعات الدعم المتاحة وتقويم الاجتماعات القادمة. 

موارد AFM الإضافية للعائلات ومقدمي الرعاية الصحية

تأكد من زيارة موقعنا مكتبة الموارد حيث ستجد موارد إضافية ذات صلة بكل من العائلات ومقدمي الرعاية الصحية. تشمل هذه الموارد لدينا موارد AFM للعائلات والأطباء المستند ، مع الإشارة إلى الموارد الأكثر استخدامًا من مجتمع AFM ، بالإضافة إلى مكتبة أحدث مقاطع فيديو الندوة ، والموارد من مجموعة عمل AFM، وأكثر من ذلك بكثير. 

أخيرًا ، إذا كنت والدًا لطفل يعاني من AFM ، انضم إلينا في فعالياتنا السنوية مخيم عائلة جودة الحياة. المخيم مفتوح للعائلات التي لديها أطفال تم تشخيص إصابتهم بـ ADEM و AFM و MOGAD و NMOSD و TM و ON وتتراوح أعمارهم بين 0 و 20 عامًا. الاشتراك في رسائل البريد الإلكتروني لتكون أول من يعرف عن برنامج Family Camp لعام 2023!